Chłopczyk, który znika - Alex wciąż walczy, potrzebna Twoja pomoc!

Nasz synek ma 5 lat i dietę rocznego dziecka. Alex nie może jeść. Do niedawna żył tylko powietrzem… Jedzenie jest dla niego cierpieniem, powoduje ból brzuszka był tak ostry, że Alex wymiotuje, płacze. I znika w oczach... Jesteśmy w USA, w Mayo Clinic, jedynym miejscu na świecie, w którym lekarze szukają odpowiedzi, co jest Alexowi. Próbują znaleźć odpowiedź na pytanie, jaka choroba niszczy życie naszego synka. Diagnostyka trwa, a nam brakuje środków na dokończenie badań. Po raz kolejny musimy błagać o Twoją pomoc... Musimy wykorzystać naszą szansę, bo innej nie będzie!

Urodził się zdrowy, duży, śliczny. Wydawało nam się, że nie trzeba będzie się o nic bać – tylko kochać… Pewnego razu na pieluszce pojawiła się krew. Naszą codziennością stały się wymioty. Bąble wokół oczu, wysypka, biegunka, ból brzuszka. Alex cierpiał, zaczynał i kończył każdy dzień grymasem bólu. Szukaliśmy odpowiedzi, co mu dolega. Zjeździliśmy całą Polskę, robiliśmy badania, błagaliśmy o pomoc kilkudziesięciu specjalistów. W końcu nadszedł moment, gdy synek nie mógł wypić nawet herbaty. Nawet ona sprawiała, że wymiotował, wił się z bólu. Sinlac, bezmleczna kaszka wzbogacona w minerały, była jedyną rzeczą, którą Alex mógł jeść... Może to straszne, ale zazdrościliśmy rodzicom dzieci z zapaleniem płuc, astmą, rozpoznanymi alergiami. Gdy zna się diagnozę, można walczyć, szukać sposobów leczenia. My nie wiedzieliśmy, co dolega naszemu dziecku, poza tym, że straszliwie cierpi…

Wiedzieliśmy, że nasz synek jest wyjątkowy. W 2015 roku okazało się, że jest wyjątkowy też dla medycyny… Badanie wykazało, że organizm Alexa zaczyna zjadać się sam. Nie dostaje wystarczającej ilości białka z zewnątrz, więc bierze go z samego siebie! Jego życie znalazło się w niebezpieczeństwie. Kilku specjalistów zasugerowało nam, że Alex może cierpieć na eozynofilowe zapalenie przewodu pokarmowego. Chorobę bardzo rzadką, bardzo trudną do zdiagnozowania. Wręcz niemożliwą do rozpoznania i leczenia w Polsce. Wskazano nam inne miejsce, doświadczone w hospitalizacji takich przypadków, jedyne, w którym można było pomóc Alexowi –Mayo Clinic w Stanach Zjednoczonych. Wtedy wydawało nam się, że pobyt zakończył nam się sukcesem – lekarzom udało się wprowadzić do diety Alexa 5 nowych produktów, w tym mięso indycze, jajko… Po jakimś czasie mieliśmy mu wprowadzać nowe produkty. Miało być dobrze, miało być normalnie…. Cieszyliśmy się 6 miesięcy. Potem leki przestały działać. Alex uczulił się na nie. Znowu ostry ból brzuszka, wymioty, cierpienie, krew. 

Załamani i zrozpaczeni wróciliśmy do Mayo Clinic. Po przeprowadzeniu bardzo inwazyjnych badań lekarze znaleźli wrzody w przełyku oraz zmiany niewiadomego pochodzenia. Zbadano je pod kątem nowotworu, bo nikt nie potrafił określić ich rodzaju… Aleks dostał sterydy i nowe leki. Dostaliśmy jasne instrukcje – przeprowadzić leczenie do końca, a potem pojawić się ponownie w klinice, by lekarze sprawdzili, czy leczenie działa. Tak się stało. Leczenie zadziałało, ale na jakiś czas. Zgodnie z zaleceniami lekarza próbowaliśmy wprowadzać nowe produkty, zaczynając od podawania ich w małych dawkach, po pół łyżeczki. Miało być lepiej – było na chwilę… Miesiąc temu powrócił koszmar – wrócił przeraźliwy ból brzuszka u naszego synka, a razem z nim nasze czarne myśli, że zmiany w jelitach i przełyku wróciły...

Musimy dokończyć badania i leczenie – innego sposobu, by pomóc Alexowi, nie ma!  Lekarze są z nami szczerzy, nie obiecują, że wszystko przejdzie i że za kilka dni Alex będzie zdrowy i będzie jadł jak przystało na jego wiek. Powiedzieli nam jasno, że wierzą, że tak się stanie, ale nie mogą nam obiecywać, kiedy i jak długo to zajmie... Musimy być cierpliwi. Musimy walczyć dalej, abyśmy to my mieli kontrolę nad jego zdrowiem – nie oddamy jej chorobie! Nie brakuje nam sił, potrzeba nam tylko środków, by walczyć dalej. Dziękujemy, że dzięki Tobie możemy tu być. I znowu mamy nadzieję, że dasz szansę naszemu synkowi, że z Twoją pomocą uda się sprawić kolejny cud.