Poruszyć świat pod nóżkami

Wstrzymać Słońce, ruszyć Ziemię – to prawie o Jasiu. Tylko zamiast słońca do wstrzymania jest choroba, która sprawia, że świat wokół Jasia się porusza, ale nie on sam. Chciałby zerwać się z podłogi, jednak nie może. A nóżki bez względu na to, jak bardzo chciałby nimi ruszyć, same nie chcą iść.

Jaś ma 1,5 roczku. A stópki tak malutkie jak 2-miesięczne niemowlę. Dnia narodzin na pewno nie pamięta, za to jego rodzice nie zapomną go do końca życia. Sam poród mama Jasia niechcący przyśpieszyła – stres i płacz wywołał skurcze w 37 tygodniu. Dlaczego płakała, skoro przez całą ciążę nosiła w brzuszku zdrowego synka? Lekarz prowadzący nie zauważył malutkiej kuleczki. Gdy ją dostrzegł w 37 tygodniu, sam nie wierzył, jak mógł przeoczyć otwartą przepuklinę oponowo-rdzeniową. Po szczegółowych badaniach lekarze wyjaśnili, że życie z chorobą to będzie jak życie z ciężką kulą u nogi. Dosłownie, ponieważ dawali małe szanse na to, że Jaś zacznie chodzić. Wiadomości spadły na rodziców Jasia jak grom z jasnego nieba, powodując rozpoczęcie akcji porodowej.

Jaś ma sparaliżowane nóżki od kolan w dół. Towarzyszą temu inne wady, m.in. wodogłowie, pęcherz neurogenny oraz Zespół Arnolda Chariego typ II.  Lekarze dobrze zajęli się wodogłowiem, jednak zapomnieli o kręgosłupie.  Gdy wodogłowie przestało postępować, płyn zaczął się zbierać w przepuklinie.

Życie z chorobą Jasia nie jest łatwe. Gdyby nic nie robić, nie ćwiczyć, nie starać się o sprawność, Jaś szybko straciłby szansę na chodzenie. Nóżki  całkowicie by się zrotowały, nie byłoby masy mięśniowej. Dlatego mama Jasia nie odpuszcza. Codzienne ćwiczenia wymagają od niej i synka żołnierskiej dyscypliny. Tak naprawdę Jaś ma więcej wspólnego z żołnierzem, niż mogłoby się wydawać na pierwszy rzut oka. Aparat do nauki chodzenia w Polsce jest wynalazkiem z 1940 roku. Jaś waży 8-9 kilogramów, a aparat połowę jego. Jest skonstruowany tak, żeby uczyć się chodzić na wyprostowanych nogach, jak żołnierz. Ale Jaś może zginać kolanka, a takiego aparatu już w Polsce nie ma. Więc rusza  na swoją małą wojnę, która toczy się o ortezy – magiczne buciki, które pozwolą mu chodzić.

Sprzęt-marzenie jest lekki, umożliwia ruch w stawie skokowym, stabilizuje kolana, zabezpiecza stawy biodrowe przed zwichnięciami, ma wkładkę stymulującą stopę z wycięciem na piętę, wyprofilowane podbicie, wkładkę chroniącą przed oparzeniami i otarciami. I takich ortez potrzebuje Jaś. W Polsce nie można ich dostać, ale są dostępne u naszego niemieckiego sąsiada. Rodzice, którym udało się zebrać pieniądze, kręcą filmiki, na których pokazują te cudeńka pozwalające ruszyć świat pod stopami ich dzieci.

Jedną, jedyną wadą niemieckich ortez jest ich koszt, bo aż 8.000 euro. Część potrzebnej kwoty udało się już zebrać, ale wciąż brakuje. A termin wizyty się zbliża wielkimi krokami – 14 maja. Kilka miesięcy trzeba było czekać na wyznaczenie terminu, szkoda byłoby zmarnować taką szansę... Mama Jasia sama nie jest w stanie poruszyć ziemi pod stópkami synka - do tego trzeba najpierw poruszyć serca ludzi, którzy zechcą obudzić nóżki Jasia. Może wśród nich będzie i Twoje serce?