Chcę żyć! Pomóż mi w walce z bólem, który zabija

Chcę tylko jednego – żyć. Jeśli przerwę leczenie, umrę. Liczy się dla mnie każda chwila, czas, którego już nie mam… Mój stan zdrowia nie jest już poważny, jest wręcz dramatyczny. Czasem wyzwaniem jest zrobienie kroku lub podniesienie szklanki z wodą… Potrzebuję pomocy, dla mnie nie jest ona na wagę złota, lecz życia!

Przez wiele lat z moim ust nie schodził uśmiech. Używałam go, by pomagać innym… Byłam terapeutką śmiechem, doktor Brzoskwinką z czerwonym nosem, która rysowała buźki na kroplówkach, dbała o małych pacjentów, o to, by były szczęśliwe… Nie ma nic piękniejszego niż śmiech dziecka. Zwłaszcza takiego, które zna tylko rzeczywistość szpitalnych ścian. To było fantastyczne uczucie, niedające się porównać z niczym innym – pomaganie. Dziś sama muszę o tę pomoc błagać. Czasem nie pamiętam już, jak to jest, śmiać się – znam już tylko ból…

Choroba towarzyszyła mi od urodzenia, czekała, żeby zaatakować, przyczajona jak cień. Jest genetyczna, niezwykle rzadka - PHP typu 1, rzekoma niedoczynność przytarczyc. W nazwie jest „rzekoma”, ale choroba jest prawdziwa… Przez mutację jednego genu moje ciało jest niewrażliwe na działanie parathormonu, hormonu odpowiedzialnego za regulację poziomu wapnia w organiźmie. Suplementacja, wapń podawany dożylnie, ręce pokłute od igieł nie rozwiązały problemu. Do PHP typu 1 doszła miopatia wtórna, niedoczynność tarczyc, nowotwór niezłośliwy nadnerczy, zespół Fahra, torbiel szyszynki, a w trakcie diagnostyki jest padaczka…

Choroba jest jak domino – kiedy pada jeden element, sypią się następne. Kojarzysz ten bolesny skurcz w łydkach, który pojawia się, gdy zbyt długo siedzisz w jednej pozycji, gdy brak ci magnezu? A teraz wyobraź sobie, że trwa on cały czas. Że obejmuje nie tylko nogi, ręce, ale całe ciało. Nie ma słów, by opisać, jak bardzo cierpię.

Choroba jest nieprzewidywalna. Rok temu pojawiły się drgawki z utratami przytomności, towarzyszyły temu bardzo silne bóle głowy oraz światłowstręt. W maju doszło do pogorszenia i zwiększyła się ilość ataków. Obecnie dzięki lekom udaje nam się sytuację ustabilizować, ale niestety leczenia nie możemy przerwać. Załamałam się, bo koszty przekraczają moje możliwości.

Tylko dzięki bardzo silnym lekom przeciwbólowym jestem jeszcze w stanie chodzić, jeść i mówić… Zwykłe nie działają. Do tego ciągła rehabilitacja, średnio co drugi dzień. Gdy ją przerywam, zaczynam mieć problemy, by wykonać podstawowe czynności – wstać z łóżka, uczesać włosy, zrobić coś wokół siebie. Ból jest ogromny tak jak koszty leczenia… Szukam ratunku, ale to trudniejsze niż myślisz – na razie nie ma innej metody, to dla mnie jedyna szansa.

To, ile razy słyszałam, że mogę nie przeżyć, jest nie do zliczenia na palcach dwóch rąk. To są słowa, których nikt z nas nigdy nie powinien usłyszeć. Mam marzenia, jednym z nich było pojechać nad morze i posłuchać szumu fal. Na chwilę zapomnieć. To marzenie udało mi się spełnić, ale nie udało mi się zostawić choroby w Krakowie... Mam też inne. Marzę, by obudzić się i nie martwić, czy jutro będę miała pieniądze, by kupić leki. Marzę o odrobinie normalności, by picie wody ze szklanki nie było wyzwaniem, a normalną czynnością. Chcę żyć, choć cena jest bardzo duża. Ile warte jest życie? Moje zostało wycenione na około 4 tysięcy miesięcznie…

Ogarnia mnie przerażenie i rozpacz, co robić, skąd wziąć pieniądze. Nie ma już śmiechu, jest tylko strach, czy będę miała się za co leczyć, czy przeżyję? Brak szans na dalszą walkę przeraża. Znajomi i przyjaciele wspierają, ale przychodzą momenty, gdy nawet oni nie wiedzą, co powiedzieć. Wiem jedno, nie poddam się i będę walczyć o każdy dzień. Chcę żyć… Bez Ciebie jednak to mi się nie uda. Jest źle, ale się nie poddaje i bardzo proszę o pomoc, by starczyło mi sił na dalszą walkę. Tak bardzo chcę jeszcze kiedyś się śmiać…