Przykro nam...

Mam wielką nadzieją, że przyjdzie taki dzień, że Majeczka sama poskłada te literki w słowa i je przeczyta - będzie to najszczęśliwsza dla mnie chwila, bo będzie znaczyła, że przeżyła i choroba mi jej nie odebrała… Jedyne czego pragnę w życiu, to aby ze mną była teraz, jutro, zawsze, każdego dnia. Jest największym darem, jaki otrzymałam od Boga. Nie potrafię już sobie wyobrazić bez niej życia.

Ma 2 latka, urodziła się w maju 2013 roku. To był piękny dzień, tak jak każdy kolejny przez 4 miesiące, zanim pojawił się katar i zaczął się duszący kaszel. Lekarz stwierdził, że to przeziębienie, zalecił witaminy. Na następnej wizycie było już zapalenie oskrzeli, antybiotyk, potem zapalenie płuc, zastrzyki, ale bez jakiegokolwiek efektu. Córeczka trafiła do szpitala, potem na OIOM, ponieważ przestała samodzielnie oddychać. Nie mogłam uwierzyć, jak to możliwe, że z dnia na dzień ze zwykłego kataru nagle stanęła w obliczu zagrożenia życia.

Przez miesiąc zrobiono Mai wiele badań i leczono najsilniejszymi lekami, ale jej stan nadal się pogarszał. W momencie krytycznym trafiła na OIOM do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po dwóch tygodniach usłyszałam najgorsze słowa: „Przykro nam. Nie możemy nic już zrobić, pani dziecko nie przeżyje nocy. Proszę zebrać rodzinę i pożegnać się z dzieckiem.” Miał mi być odebrany największy skarb jaki dostałam od życia, ktoś kogo kocham ponad wszystko na tym świecie, za kogo oddałabym siebie. Nie wierzyłam, że mnie to spotka. Płakałam nad jej łóżeczkiem i prosiłam Boga: „Nie zabieraj mi jej, błagam, nie zabieraj“ I nie zabrał. Lekarze nie potrafili tego wytłumaczyć. Dziecko, które jednej nocy jest umierające, którego parametry życiowe gwałtownie spadają, nagle zaczyna się stabilizować. Powiedzieli, że to cud.

Po pięciu ciężkich miesiącach w końcu opuściliśmy OIOM, ale wciąż bez diagnozy. Na prześwietleniach wychodziło, że Maja ma chore płuca. Lekarze szukali też bakterii, myśleli, że może do płuc dostał się jakiś okruszek. W końcu trafiłyśmy na oddział immunologii, gdzie spędziłyśmy kolejne 4 miesiące. Tam padła diagnoza - ciężki wrodzony niedobór odporności, lecz nie wiadomo dokładnie, jaki. Majkę zakwalifikowano do przeszczepu szpiku, żeby z nowym szpikiem Maja dostała nową odporność. Na przeszczep czekamy już rok. Jest dawca, jednak wszystko stoi pod znakiem zapytania z powodu podejrzenia niedoboru, na który nawet przeszczep nie pomoże. Oczekujemy na wynik badań genetycznych z Paryża.

Ostatnio trafiliśmy na kolejny oddział – pulmonologię, gdzie Majka miała biopsję płuc. Okazało się, że jest to bardzo rzadka wada płuc – wrodzony niedobór surfaktantu – coś, bez czego nie można oddychać. Pytając lekarzy, jakie są rokowania, usłyszałam, że jest to wada, którą dopiero poznają i dzieci mają małą szansę, aby z tą chorobą wejść w dorosłość. Jedynym ratunkiem jest przeszczep płuc, do którego Majka się nie kwalifikuje. Znów gorzkie słowa, łzy, znów odbierana nadzieja, znów ten ból, który staje się tym silniejszy, im mocniej kochasz… Los tak chciał, że do tego wszystkiego przyplątała się grzybica, która jest tak niebezpieczna, że przy braku odporności może zabić. Żeby Majka mogła żyć, potrzebuje kosztownego leczenia, na które nas nie stać, a państwo nie pomaga takim dzieciom, bo potrzebny lek Noxafil nie znajduje się w koszyku świadczeń refundowanych.

Gdyby Majka była już po przeszczepie, otrzymywałaby lek podczas pobytu w szpitalu. Ale z grzybicą nie może nawet myśleć o przeszczepie, więc lek trzeba kupić. 3 buteleczki starczają na miesiąc, to wychodzi ponad 6000 zł. Wiemy, co się dzieje, gdy leku zabraknie. Skończył się już kiedyś, Majka trafiła do szpitala, a potem 1,5 miesiąca dochodziła do siebie. 2 tygodnie temu znowu zużyliśmy ostatnią buteleczkę i Majka znowu jest w szpitalu. Grzyb jest już na wątrobie... Mam świadomość, że jej stan jest ciężko, ale wciąż żyjemy nadzieją na przeszczep szpiku, na nową odporność. Jest to walka bardzo trudna, bo brakuje nam pieniędzy na lek, dzięki któremu Maja będzie mogła dożyć przeszczepu.

Chciałabym dać córce radosne chwile dzieciństwa w domu, lecz bez leku na tę chwilę nie mamy szans. Przy zaburzeniu odporności grzybica jest śmiertelnym zagrożeniem. Nie mamy szans kupić sami tak drogiego leku, pozostała mi nadzieja w ludziach dobrego serca, którzy zobaczą ból i strach matki o życie dziecka. Chciałabym, aby te wszystkie ciężkie dni były tylko snem. Chciałabym obudzić się bez strachu o życie Majki. Oczami wyobraźni widzę, jak czyta te słowa, bo ludzie pomogli uzbierać na lek, bo przeżyła do operacji i przeszczep szpiku ją uratował. Tak bardzo chciałabym i proszę, aby to się spełniło…

Ewelina - Mama