Adaś - życie w cieniu śmiertelnej choroby. Nie pozwól, by przedwcześnie zgasło!

Mój synek urodził się trzy razy. Pierwszy raz – gdy wydał swój pierwszy krzyk. Drugi i trzeci raz był po przeszczepie szpiku. Przed nim Adaś umierał. Jest jednym ze 150 dzieci cierpiących na zespół IPEX - bardzo rzadką, bardzo niebezpieczną i agresywną chorobę o podłożu genetycznym. Chorobę, która jest śmiertelna. Bez leczenia tacy chłopcy jak on umierają, nie dożywszy drugich urodzin…

Normalne życie trwało 2 tygodnie. W 14. dobie życia choroba zaatakowała po raz pierwszy… Adaś przestał jeść. Oddychał tak szybko, jakby przebiegł z 30 kilometrów… Pojechaliśmy do szpitala. Już pierwsze badania pokazały, że dzieje się coś bardzo złego. Synek był odwodniony, niedotleniony, miał we krwi ponad 650 cukru, przy normie wynoszącej około 100... Lekarze zdiagnozowali cukrzycę noworodkową. Wyposażyli mnie w pompę do podawania insuliny. Nauka wkłuwania igieł w malutkie ciałko – koszmar... Wierzyłam, że cukrzyca minie po szóstym miesiącu życia, bo tak może być w przypadku niemowląt. Niestety, było coraz gorzej.

Najpierw pojawiła się niedoczynność tarczycy. Potem celiakia. Adaś ciągle chorował. Pogorszył się stan jego skóry. Potem choroba zaatakowała nerki… Gdy myślałam, że to już koniec, doszedł kolejny cios. Padaczka. To właśnie wtedy jedna z lekarek powiedziała, że trzeba zrobić Adasiowi badania genetyczne, że za to wszystko, co dzieje się w jego organizmie, musi odpowiadać jakaś choroba, która atakuje po kolei różne organy…

IPEX. Życie stanęło na głowie. To potwornie ciężka choroba autoimmunologiczna. Organizm atakuje w niej sam siebie. Układ immunologiczny, który powinien chronić przed bakteriami i wirusami, atakuje własne tkanki… Tworzy przeciwciała, które stopniowo niszczą narządy. Choroba atakuje trzustkę, mózg, jelita… IPEX wiąże się też z cukrzycą, celiakią, biegunkami, napadami, niedoczynnością tarczycy, nerek, łuszczycą… Najgroźniejsze jednak są nawracające zakażenia. To one zabijają.

Do dziś opisano mniej niż 150 przypadków na całym świecie. W Polsce znane są 2 – jednym z nich jest Adaś.

IPEX jest śmiertelny. Postępuje w zastraszającym tempie. Istnieje tylko jedna metoda leczenia – megachemioterapia, jak przy raku i przeszczep szpiku. Musieliśmy zdążyć z przeszczepem przed drugimi urodzinami! Tak zaczęła się walka o życie Adasia…

Był początek marca 2016, gdy Adaś urodził się po raz drugi. Przeszedł przeszczep szpiku z krwi pępowinowej innego dziecka. Wydawało się, że szpik podjął pracę, że przeszczep się przyjął… Choroba omamiła tylko lekarzy złudzeniem, że będzie dobrze, by zaatakować ponownie! Rano Adasiowi dramatycznie skoczył poziom cukru we krwi. Był tak wysoki, że zabrakło skali w glukometrze... Organizm Adasia odrzucił przeszczep po niecałym miesiącu od transplantacji. To był dramat! Szanse na życie malały z każdym dniem… Lekarze podjęli decyzję o ponownym przeszczepie od innego dawcy. Decyzję obarczoną ogromnym ryzykiem… Brak jakiegokolwiek działania oznaczałby dla mojego synka tylko jedno – śmierć.

Przy drugim razie to ja zostałam dawcą synka, choć nasze dopasowanie wynosiło tylko 6/10… To była jedyna możliwość. Jedyna szansa na życie i ostatnia nadzieja. W niespełna 4 miesiące po pierwszej transplantacji ruszyły przygotowania do kolejnej. Było bardzo ciężko. Sił dodawała mi jedynie myśl, że mogę być lekiem dla synka…

Lipiec 2016, kolejny przeszczep… To, że Adaś dziś żyje, to cud… Synek znów otarł się o śmierć. Organizm po raz kolejny próbował odrzucić przeszczep… Gdyby tak się stało, to byłby koniec. Tylko szybka interwencja lekarzy uratowała Adasiowi życie.

Wciąż jest ciężko. Bardzo. Cukrzyca nie minęła. Trzustka Adasia jest zbyt mocno zniszczona. Synek ma wciąż problemy z tarczycą. Adaś wciąż jest pod opieką specjalistów z Wrocławia, Gdańska i Olsztyna. Musi tak być. Większość lekarzy nigdy nie słyszała o IPEX. Nigdy nie miała takiego pacjenta jak Adaś. Każda nasza podróż to wizyta po życie i zdrowie. Każda to ciągły strach. Wciąż walczymy, ale brakuje pieniędzy na dalszą walkę! Adaś potrzebuje specjalnej pompy, która naśladuje pracę trzustki, leczenia i rehabilitacji!

Proszę o pomoc, bo wierzę, że kiedyś uda się zapomnieć o tym koszmarze, że Adaś będzie żyć jak zdrowe dziecko… Walczę o jego normalność, o lepsze jutro. Muszę, bo jak nie ja, to kto? Samotnie wychowuję synka. Jesteśmy tylko we dwójkę – on i ja. Miłość do Adasia to najpiękniejszy dar od życia i największe szczęście, jakie mi przypadło w udziale… Sama moja miłość jednak nie wystarczy, by uleczyć Adasia. Dlatego błagam o pomoc, o ratunek dla mojego synka dotkniętego tak strasznym genetycznym przekleństwem.