Imię wroga - Rett

Kiedy zabierał mi dziecko, przez kilka miesięcy nie wychodziłam z domu. Pojawił się nagle, znienacka, złamał mnie, zniszczył życie całej mojej rodziny. Przestałam widywać się ze znajomymi, którzy też mają dzieci, omijałam plac zabaw, nie wychodziłam z domu. On – Rett. Czteroliterowy wyrok wydany na moją Julkę.


Z każdym kolejnym dniem dzieci powinny zdobywać nowe umiejętności, rozwijać się i cieszyć się życiem. Moje dziecko walczy o to, aby każdy dzień nie upośledzał jej fizycznie i intelektualnie. Choroba taka jak zespół Retta zabiera zdrowe dziecko, zabiera też normalność. To choroba neurologiczna, na którą składa się szereg zaburzeń ruchowych i intelektualnych. Spowodowana jest mutacją genu. Występuje tylko u dziewczynek, zdarza się raz na 10 tysięcy urodzeń.


Julka miała takiego pecha, że jest właśnie tym dzieckiem, jednym na 10 tysięcy.

Urodziła się  zupełnie zdrowa – tak wtedy myśleliśmy. Do 8-go miesiąca życia rozwijała się zupełnie prawidłowo. Delikatna, blondyneczka, nasz aniołek, ukochany skarb starszej siostry. Była taka grzeczna, cicha, spokojna... Mijał jednak czas, a Jula tylko siadała, nie próbowała wstawać, ani raczkować. Zaniepokojeni, zaczęliśmy ją rehabilitować. Myśleliśmy, że nadgoni rówieśników. Trwaliśmy w tym przekonaniu do czasu, gdy Juleczka skończyła dwa latka. Podczas kuracji antybiotykiem z powodu infekcji bardzo się zmieniła: przestała interesować się zabawkami, chwytać je rączką, co dotychczas nie sprawiało jej problemów. Przestała także utrzymywać kontakt wzrokowy. Zaczęły się za to dziwne ruchy rączkami – pocieranie, stukanie jedną o drugą.  Po wizycie u neurologa zostaliśmy skierowani na badania genetyczne. Czekaliśmy na ich wyniki trzy miesiące, codziennie patrząc, jak moje dziecko gaśnie. Niestety najczarniejszy scenariusz się potwierdził: Zespół Retta.





Nasze przerażenie sięgnęło wówczas zenitu... informacje w sieci budziły grozę. Lekarze nie potrafili w żaden sposób pomóc. To był najgorszy okres w moim życiu. Dla całej naszej rodziny to był straszny czas. Nie wiedziałam, jak powiedzieć mojej wówczas niespełna 10-letniej starszej córce, że jej ukochana siostrzyczka jest chora i jakie są rokowania (a wtedy wydawało się, że pesymistyczne). Szukaliśmy i błądziliśmy, ponieważ nikt nie potrafił powiedzieć nam czegoś wiarygodnego na temat tej strasznej choroby...


Wydawało mi się, że to koniec, ale udało mi się pozbierać dzięki osobom, które mi pomogły – często nawet zwykłą rozmową. Gdy poukładałam sobie wszystko w głowie, zaczęłam skupiać się na tym, aby pomóc mojemu dziecku, zamiast użalać się nad sobą.


Walczymy o Julkę każdego dnia. Julcia ma dziś 9 lat i zrobiła ogromne postępy: zaczęła chodzić, nawiązywać coraz to lepszy kontakt wzrokowy. Jesteśmy pod opieką naukowców z Holandii, którzy badają Zespół Retta. Od nich dowiedzieliśmy się, że Julcia ma dobre rokowania pod warunkiem intensywnych ćwiczeń. I, niestety, bardzo kosztownych ćwiczeń – rehabilitacja jest bardzo droga.


Zrobilibyśmy jednak dla naszego dziecka wszystko, dlatego zwracamy się o pomoc. Chcemy, żeby Julka pojechała na turnus rehabilitacyjny, gdzie pod opieką lekarzy i specjalistów będzie codziennie i w bardzo intensywny sposób pracować nad swoją sprawnością., Nie poddajemy się i wierzymy, że będzie lepiej. Nasza Juleczka dodaje mam sił.