Piętro wolności

Stópki, które nie postawią samodzielnego kroku, rączki, którymi nie będzie dane uwiesić się na szyi mamusi, usta, z których być może nigdy nie padnie wyczekiwane „Mamo” i ogromne oczka, którym być może nigdy nie będzie dane podziwiać budzącego się do życia słońca. Okrutny los nie skradł najważniejszego, radości dziecka i ogromnej miłości rodziców. Wiatr rozwiewający potargane włosy, ciepłe promienie słońca otulający jej delikatną skórę, śpiew ptaków i wszystkie otaczające dźwięki, dzięki którym Adusia nadal się uśmiecha. Spacer poza murami domu, największa radość Adusi, ale i największe zmartwienie dla rodziców mieszkających na pierwszym piętrze.


10 radosnych punktów w dniu narodzin. Każdy kolejny wspólny dzień był piękniejszy od poprzedniego. Było nam idealnie. Do czasu. Zmutowany gen był z nami od początku, ale pierwsze objawy zaczął dawać przed pierwszymi urodzinami Ady.  Przestała reagować na dźwięki, jakby jej w ogóle nie interesowały.  Dotychczas pełne uśmiechu wspólne zabawy przestały ją cieszyć. Maleńkie rączki zaczęły nienaturalnie się wyginać, klaskać i co najgorsze z ogromną siłą bezwiednie uderzać o jej maleńką główkę.


5 lat, dokładnie tyle czasu walczyliśmy... Z zanikającą mową, brakiem kontaktu wzrokowego, słabymi nóżkami i nawracającymi atakami padaczkowymi. Kilkakrotnie w ciągu dnia, pojawiały się i znikały, początkowo krótkie, prawie niezauważalne, by z czasem nabrać siły i doprowadzać do bezdechu. Pokłute rączki, podłączone do niezliczonej ilości sprzętu, który nieustannie monitorował wszystkie parametry. Takiej ilości bólu i cierpienia,  z jakim spotkał się nasza córeczka, nie doświadczyliśmy w ciągu całego naszego życia. Walka stała się częścią naszego życia i trwa już ponad 7 lat. Adusia nigdy nie będzie funkcjonowała jak inne dzieci. Diagnoza okulistyczna wykazała zanik nerwu wzrokowego, co oznacza, że do dzisiaj nie mamy pewności, w jakim stopniu nasza córeczka i czy w ogóle widzi cokolwiek.




Czekanie na diagnozę było spotkaniem z okrutnymi napadami padaczkowym, które zabierały za każdym razem cząstkę naszego szczęścia. Nie ma lekarstwa, które uchroniłoby Adusię przed cierpieniem. Jedyne, co mogę zrobić, to przytulam, całuję w czoło i mówię do jej uszka, że kocham, że nie opuszczę, że jestem tuż obok, by zawsze wiedziała, że w tych trudnych chwilach nie jest sama – opowiada mama. Ada zmaga się z zespołem Retta – chorobą uwarunkowaną genetycznie, atakującą głównie dziewczynki.
 

​Adusia każdego dnia rośnie co cieszy, niestety z każdym kolejnym kilogramem coraz rzadziej ogląda świat. Każdy schodek prowadzący do mieszkania jest dla jego mamy coraz trudniejszy, ponieważ kilkakrotnie każdego dnia musi wnosić na zmianę kilkunastokilogramowy wózek oraz najukochańszą córeczkę. Choroba Adusi cały czas postępuje, a z każdym dodatkowym kilogramem ciała dziewczynki, nie będzie łatwiej.

​Schody, które kilka lat temu były jedynie przeszkodą, dziś są barierą nie do pokonania. Choć miłości w domu nie brakuje, skromny budżet ledwo wystarcza na codzienną rehabilitację i leki. O luksusie jakim jest montaż i zakup windy schodowej mogą jedynie pomarzyć. Nie zwrócimy zdrowia Adriannie, ani nie cofniemy kłopotów z kręgosłupem mamy, ale możemy dać obojgu wolność, by codzienność była o dziewięć schodów lżejsza i pełniejsza o uśmiech jednego cudownego dziecka.