Wywalczyć serca bicie...

Błażejek niebawem skończy 4 latka. Już dawno powinien mieć to za sobą. Niestety, w pierwszych latach życia zamiast poznawać cały otaczający go świat, w zaciszu szpitalnych korytarzy i przy boku rodzicielskich dłoni każdego dnia walczył o kolejne uderzenie serca...

Błażej w progu wita gości uśmiechem. Jedynie zasiniony odcień skóry, ciężki oddech i poruszanie się na wózku odkrywa to, z czym zmaga się w środku. Chore serduszko. HRHS – zespół niedorozwoju prawego serca, czyli hipoplazja prawej komory z atrezją zastawki tętnicy płucnej i stenozą zastawki trójdzielnej.

Wiadome dla nas było, że wady serduszka się operuje. Że z połową serduszka da się żyć. Niestety, obciążony poważnym schorzeniem genetycznym i uszkodzonym w 25% zestawem chromosomów organizm Błażeja skomplikował cały dotychczas przez nas poznany plan leczenia tego typu wad. Pod wielkim znakiem zapytania stały jakiekolwiek naprawy jego słabnącego serduszka ze względu na ciężki stan ogólny.

Pierwszej operacji Błażejek został poddany już w 4 dobie życie. Choć z ogromną ilością komplikacji i z trudem łapanym każdym oddechem, pierwszy etap zakończył się sukcesem. Niestety, kolejne dni, które układały się w miesiące, nie przynosiły dobrych wiadomości. Podjęcie próby wykonania kolejnego etapu stało się niemożliwe. Zbyt wąskie i niedostatecznie rozwinięte tętnice płucne kazały czekać. Termin operacji oddalał się niespostrzeżenie, zaś serduszko Błażeja stawało się coraz słabsze, a samodzielny oddech stał się niemożliwy.


„Wykonanie kolejnej operacji w tak ciężkim stanie ogólnym Błażeja jest niemożliwe. Jeśli ktoś Państwu powiedział, że da się to zrobić, to znaczy, że Was okłamał. Nie da się zrobić nic.” – krążące w naszych głowach słowa, których usłyszeć nie chcieliśmy nigdy. Próby wykonania zespolenia, które miało ułatwić samodzielny oddech, nie powiodły się.


W tej chwili przeprowadzenie kolejnego etapu będzie możliwe jedynie wtedy, kiedy tętnice płucne urosną. Jednak od roku ich wielkość nie ulega zmianie. Saturacje z każdym dniem spadają, skóra przybiera sinego koloru, ciało Błażejka słabnie  – a termin operacji wciąż jest zbyt odległy, aby wierzyć, że zdążymy na czas.


Pomocną dłoń wyciągnął do nas profesor Malec, którego plan leczenia został potwierdzony przez wybitnego bostońskiego specjalistę. Pomimo złożonej wady oraz towarzyszącym dodatkowym schorzeniom wykonanie kolejnego etapu ratowania serduszka jest możliwe. Kiedy? W przypadku tak obciążonego organizmu Błażejka - właściwie natychmiast. Niestety... bez pomocy ludzi o wielkim sercu nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej dla nas kwoty.

Błażej wywalczył życie. Jednak jego słabe serduszko nie pozwala mu w spokoju spożyć jednego pełnego posiłku. Słabe ciało nie ma siły samodzielnie chodzić, mówić. Resztkami sił jedynie się do nas uśmiecha…

I o ten uśmiech walczyć będziemy do końca. Wierzymy, że wspólnymi siłami uda nam się nadrobić stracony czas. Błażej wywalczył życie. My zaś walczmy o nowe lepsze bicie serca.

________________________

AKTUALIZACJA 16.06.2015r.

Planowana operacja serduszka Błażeja odbyła się  16 marca 2015. Operacja przebiegała prawidłowo, a Błażej z każdym dniem nabierał więcej sił i dzielnie znosił trudy pooperacyjne. Niestety tuż po kilku dniach pojawiły się komplikacje zagrażające jego życiu. Konieczne było wykonanie dodatkowe, nieplanowane cewnikowanie maleńkiego serduszka. W lewej tętnicy pojawił się skrzep, który całkowicie uniemożliwił przepływ i odciął dopływ tlenu do lewego płuca. Niestety po wykonanym zabiegu stan Błażeja nie poprawił się. Cewnikowanie zostało powtórzone jeszcze kilkakrotnie, aby zrekonstruować lewą tętnice płucną. Ogromne dawki leków przeciwzakrzepowych zaczynały przywracać nieśmiały uśmiech na twarzy Błażeja, gdy nagle pojawiło się kolejne załamanie. Saturacje zaczęły drastycznie spadać, a serduszko Błażeja gasło… Niezwykle rzadkie powikłanie, małopłytkowość heparynowa niemal odebrała walczącemu maluchowi, życie.

Powrót do domu, był dwukrotnie odwoływany. Każdy dodatkowy dzień na oddziale, to rosnące koszty pobytu w szpitalu. Wiadomo, że za wykonane nieplanowane zabiegi i ratowanie serduszka  Błażeja kwota wzrosła o ponad 44 000 euro. Czy jego serduszko czekało zbyt długo? Niezliczona ilość aparatur, sztab medyczny oraz ogromne ilości leków uratowała gasnące serduszko Błażeja. Łzy... choć z trudem powstrzymać płacz, nic nie zmienią. Dobrze znany rodzicom strach, rozpacz i cierpienie powróciło... Cena jaką muszą ponieść rodzice za życie bezbronnego dziecka jest wysoka. Każdy z nas będąc na ich miejscu walczyłby o swoje dziecko tak samo…