Wiktor - idealny chłopiec o nieidealnym serduszku

Czy jeśli dam Wiktorkowi całusa, to jego serduszko wyzdrowieje? – pyta mamę czteroletni Oskar. Chłopiec wie, że do naprawy serduszka jego braciszka  potrzeba odrobiny magii. Magii dobrych uczynków...


Wiktorek to chłopczyk jak z obrazka – jasna czupryna, oczy jak bławatki, otoczone firankami rzęs. Ma dziewiętnaście miesięcy. Jest jak mały aniołek - grzeczny, kochany, uśmiechnięty. Uwielbia muzykę – „lala!“ woła, gdy tylko słyszy ulubione piosenki, zrywając się do tańca. Gdy jednak w szybszym tempie zrobi kilka kroków, rumiana buzia robi się sina, oddech szybki i świszczący. Maluch wpada w płacz, słania się na nogach, musi szybko położyć się, odpocząć. Bo choć wydaje się idealnym chłopczykiem, to jego nieidealne serduszko bardzo wymaga naprawy...





Nie tak miało być. Dwie kreski na teście ciążowym, ogromna radość. Drugi synek, towarzysz zabaw dla starszego o dwa lata Oskarka. Dwudziesty tydzień ciąży. Rutynowe badanie USG. Mama chłopców, pani Kasia, wie już, że nie ma nic bardziej złowieszczego od ciszy. Cicha była pani ginekolog, która patrzyła długo w obraz USG. Cichy był lekarz podczas echa serca, do którego dostali skierowanie. Poważna mina,  skupiony wzrok, minuty dłużące się w nieskończoność. Cichy był głos lekarza, który w końcu powiedział, że to wada serca. „Wszystko będzie dobrze, to można przecież operować“ – pocieszali się rodzice. Ale cisza panowała także w trakcie długich badań, dzięki którym okazało się, jak poważna to wada...


Ma dwa przedsionki, dwie komory i pompuje krew – rodzice Wiktora wiedzieli o sercu tyle, ile każdy. Wkrótce miało się to zmienić. DORV – podwójne odejście obu pni tętniczych znad prawej komory, ASD - ubytek przedsionkowy, VSD - międzykomorowy, PS - pod- i zastawkowe zwężenie tętnicy płucnej, mała lewa komora, hipoplazja zastawki mitralnej... Od momentu wykrycia wady serca rozpoczeły się wyjazdy do oddalonego o 450 km łódzkiego szpitala, w którym Wiktor ze względu na swoją wadę musiał przyjść na świat. Rozpoczęła się walka o życie malca. I rozpoczęła tesknota. Dwuletni Oskarek musiał szybko wejść w rolę starszego brata. Gdzie jest mama? – pytał i dzielnie przyjmował wyjaśnienia, że mama musiała wyjechać, bo Wiktorek ma chore serduszko. Czekał, aż wróci do domu z ukochanym bratem...





Wiktor przyszedł na świat 9 czerwca 2014 roku.  Mama nie mogła go przytulić, prosiła jednak, aby pokazać jej synka z bliska. Zobaczyła drobną buzię, otoczoną kępkami włosów i wiedziała już, że będzie walczyć do utraty tchu o to, aby zawsze pojawiał się na niej uśmiech. Wiktor trafił na oddzial neonatologii, a potem na kardiologii. Jego mama w ciągu jednego dnia wróciła do sił po porodzie, żeby tylko być z nim, wiedząc, że czeka go jeszcze wiele dni na szpitalnym oddziale i nie ma mowy, żeby został na nim sam... Taką siłę ma macierzyństwo..


Po małej buzi chłopca nie było widac, że coś jest nie tak. Do czasu. Saturacje spadły do 65%, zapadła decyzja o konieczności wykonania operacji ratującej życie – zespolenia systemowo-płucnego.  Operacja przebiegła pomyślnie, ale stan chłopca był krytyczny. „Brak funkcji życiowych“ – jeszcze do dziś rodzice Wiktora wspominają te słowa jak największy koszmar. Maluchowi podano leki reanimacyjne. Wiktor zwyciężył. W końcu, gdy miał półtora miesiąca, został wypisany do domu... Oskar był w Łodzi raz, gdy mama po porodzie czuwała nad Wiktorem. Nie mógł zobaczyć brata. Przytulił się tylko do mamy, czerpiąc z tego uścisku siłę, żeby być dzielnym, żeby czekać. Gdy mama wróciła do domu, mógł w końcu wziąć brata na ręce, pogłaskać go po małej buzi. Wiktor w końcu był w domu.





Nabieraj sił, przybieraj na wadze – zalecili lekarze Wiktorkowi. Wstępny plan jego leczenia zakładał następne operacje w kierunku serca jednokomorowego. Wiktor był więc kwalifikowany do cewnikowań serca, które miały przygotować je do kolejnej operacji i ustalić najlepszy jej termin. Niestety, cewnikowania, choć planowane, były odwoływane, ze względu na „całość obrazu klinicznego”... Najpierw jedno, potem kolejne. Udało się je przeprowadzić dopiero w lipcu 2015 roku, po pierwszych urodzinach chłopca, wraz z zamknięciem ubytku przedsionkowego. Co dalej? Wielka niewiadoma. Wiktorek wrócił do domu, jest pod opieką kardiologiczną. Nie ma dalszego planu jego leczenia. Nie wiadomo, jaka operacja i kiedy zostanie przeprowadzona, żeby pomóc jego serduszku. A Wiktorek rośnie, za 4 miesiące skończy dwa lata. Jest wesołym, rozbrykanym, ciekawym świata chłopcem. Co z tego jednak, skoro nie może sam pobiec kilku kroków, skoro podczas zabaw z bratem już po chwili zaczyna ciężko dyszeć, skoro po kilku minutach słania się na nogach… A co z przedszkolem, szkołą? Wada serca umożliwia mu normalne codzienne funkcjonowanie, odbiera szansę na wspomnienia, które ma z dzieciństwa każdy z nas – na szalone gonitwy po lesie, buszowanie na placu zabaw, pierwsze wycieczki na rowerku, bieganie po podwórku…




Rodzice podkreślają fakt, ze do tej pory serduszko Wiktorka nie zostało poddane żadnej korekcie ani operacji, mającej na celu poprawę komfortu jego życia. Tym bardziej, że serce Wiktora ma wciąż dwie komory – lewa jest mała, ale działająca. Nie ma gwarancji, że uda się uratować obie, ale jest na to szansa. Plan leczenia dla Wiktora przygotował wybitny profesor kardiochirurgii, Edwardem Malec, który operuje dzieci z bardzo skomplikowanymi wadami serca w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech. Podkreśla, że Wiktor wymaga operacji w ciągu najbliższych kilku miesięcy. Jego serduszko i tak jest już obciążone. A dla dzieci z wadami serca najgorszym wrogiem jest czas.


W chwili, kiedy stawką jest dobro dziecka, nie liczy się nic innego, nawet kosmiczny koszt operacji. Po wyjściu od Pana Profesora daliśmy sobie 2 dni na podjęcie ostatecznej i najtrudniejszej decyzji dotyczącej dalszego życia naszego dziecka - piszą rodzice chłopca. Każda chwila zmęczenia, płacz z powodu braku sił do zabawy spowodowały, że zdecydowaliśmy się na operację w Niemczech. Uznaliśmy, że nie możemy pozwolić na to, aby nasz syn tak funkcjonował. Zrobimy wszystko, aby zapewnić naszemu dziecku normalne, wypełnione szczęściem i szaloną zabawą dzieciństwo. Otrzymaliśmy kwalifikację do operacji i kosztorys leczenia. Niestety, chociaż pozbylibyśmy się wszystkiego, co mamy, nie jesteśmy w stanie zgromadzić taki ogromnej sumy pieniędzy, jednak będziemy walczyć o lepsze życie dla naszego dziecka.





Oskar nie może się już doczekać, kiedy Wiktor będzie zdrowy. Wie, że aby wyleczyć serduszko brata, potrzebna jest magia – magia dobrych uczynków. Magii, którą - dzięki naszemu wsparciu - możesz dać mu ty i ja...

[Aktualizacja] Termin operacji Wiktorka został wyznaczony na 15.06! Chłopiec będzie miał już wtedy dwa latka i to ostatni dzwonek, żeby przeprowadzić operację. Czas goni, a serduszko Wiktorka słabnie...