Jeśli połatane serduszko mojej córeczki się zatrzyma, stracę ją na zawsze!

Kiedy matki zastanawiały się nad wyborem imienia lub szpitala, w którym ich dzieci przyjdą na świat, mi powiedziano wprost – nie umiemy jednoznacznie określić wady i nikt nie potrafił odpowiedzieć na pytanie, czy dziecko w ogóle przeżyje. Miałam przygotować się na najgorsze, na to, że dziecko po odcięciu pępowiny po prostu umrze…

W pewności, że urodzę zdrowe dziecko, żyłam ponad 33 tygodnie ciąży. Byłam szczęśliwa i bardzo niecierpliwa, chciałam już ją zobaczyć, przytulić. Ta ciekawość w pewnym sensie odkryła prawdę. Trafiłam na USG 3D, bo chciałam mieć filmik z brzucha, który będzie niepowtarzalną pamiątką. Pojechałam do lekarza ogromnie zaciekawiona, a wróciłam, płacząc. Tego filmu nigdy nie odebrałam, bo w jednej chwili z beztroskiej matki, stałam się matką, która może stracić swoje dziecko zaraz po urodzeniu. Lekarz powiedział mi, że z sercem Jagódki jest coś nie tak, że tak nie wygląda zdrowe serduszko dziecka...

Dzień, w którym zostałam matką, był najgorszym dniem w moim życiu. Wszędzie wokół mnie leżały szczęśliwe kobiety ze swoimi dziećmi. Ja leżałam sama, bo Jagódkę gdzieś zabrali. Pępowina została przecięta, więc moje dziecko było zdane na siebie, już nie mogłam mu pomóc. Patrzyłam na drzwi i bałam się tego, co w nich zobaczę. Czytałam z min lekarzy, sióstr, ale nic nie było jasne, niczego nie mogłam się dowiedzieć. Mój świat w każdej chwili mógł legnąć w gruzach, bo Jagódka w każdej chwili mogła przegrać swoją walkę o życie. Co wtedy?
Mimo poważnej wady serca, moja córeczka zrobiła wszystko, by ze mną zostać, by żyć...

Pamiętam, że to była niedziela, szłam na OIOM – oddział, na którym wszystko zmienia się w ułamku sekund, kiedy usłyszałam sygnał karetki. Wiedziałam, że będą musieli ją przewozić, teraz wiedziałam też, że ta karetka jedzie właśnie po moje dziecko. Pielęgniarki kazały mi się pożegnać z Jagodą. Pożegnanie oznaczało zgodę na to, że może stać się wszystko – nie pożegnałam się, nie umiałam...

Jagoda została przetransportowana do innego szpitala na operację, nie wiedziałam nawet, do jakiego. Nie mogłam po prostu pójść i zapytać, nie mogłam do niej pojechać. Po 4 dniach w końcu udało się do niej dotrzeć, miała się dobrze, operacja się udała, co od razu było po niej widać, nie była sino-fioletowa, oddychała powoli i rytmicznie, jadła… Byłam wreszcie najszczęśliwszą mamą na świecie.

Gdy Jagoda miała ok. 4-5 miesięcy trafiliśmy do szpitala, w którym postawiono błędną diagnozę. Jagoda na moment przestała oddychać. Powiedziano nam, że problem Jagody to zwykły bezdech, taki jaki zdarza się młodszym niemowlętom, żaden powód do niepokoju. Nie mieliśmy świadomości, że nasze dziecko w każdej takiej sytuacji ocierało się o śmierć. Płacz wywoływał bezdech, bezdech powodował strach, a to wszystko razem sprawiało, że Jagoda przestała oddychać, słabła, umierała… Kiedy córeczka miała 1,5 roku, trafiłyśmy na Oddział Kardiologii we Wrocławiu, w celu planowego cewnikowania serca. Tam poinformowano nas, że Jagoda nie ma „zwykłych” bezdechów, okazało się, że te napady są niczym innym jak napadami anoksemicznymi. Atakami, które mogą w każdej chwili doprowadzić do śmierci dziecka.

Okazało się, że operacja musi odbyć się natychmiast, tuż po cewnikowaniu serduszka, Jagoda została przetransportowana na kardiochirurgię, gdzie przeszła ratującą jej życie, kolejną operację serca. I kolejny raz pokazała, że chce ze mną zostać.

Kiedy pierwszy raz widziałam ją po operacji, wiedziałam, że to tylko na chwilę, że lekarze nie dali mi gwarancji na przyszłość, tylko uratowali jej życie w tym momencie. Aby mogła nadal być ze mną, potrzebny jest ostatni, trzeci etap korekty wady serca metodą Fontana. Tę operację mieliśmy mieć po roku. Zaufałam naszym kardiologom, którzy mówili, że musimy czekać, aż stan dziecka się pogorszy. Nie mieściło mi się w głowie, dlaczego mam czekać, aż Jadzia zacznie umierać. Dlaczego chcą ją operować w chwili, kiedy będzie maksymalnie słaba. Ufałam jednak i czekałam…

To były straszne miesiace, a potem lata, kiedy inne dzieci dawno były już po operacjach, a my czekałyśmy. Jagoda słabła, jej ustka i paluszki znów robiły się błękitne. Serduszko nie pompowało dostatecznie dużo tlenu. Moje dziecko nie mogło rosnąć, rozwijać się, bo na nic nie miało dostatecznie dużo siły. W międzyczasie trafiliśmy na książkę dla rodziców, napisaną pod redakcją prof. Edwarda Malca, byliśmy nawet na warsztatach, na których wysłuchaliśmy wykładów prowadzonych przez niego dla rodziców dzieci z wadami serca. Poznałam profesora osobiście i dowiedziałam się, że ostatni etap powinien być zrobiony jak najszybciej, zanim dziecko skończy 4 lata!

Profesor powiedział także, że dla dobrych rokowań na przyszłość nie powinno być długiego odstępu od drugiego etapu, ponieważ organizm będzie miał problem z zaakceptowaniem sztucznie wytworzonego fontanowskiego krążenia, a wtedy jest duże ryzyko, że dziecko nie przeżyje. Jagódka miała już 3,5 roku, mimo szacunku do lekarzy w kraju, był to pierwszy raz, kiedy pojawiła się myśl o operacji za granicą. Wizja pozyskania tak wielkiej kwoty była przerażająca. Bałam się, że nie udźwignę ciężaru zbiórki, że skażę dziecko na śmierć, bo nie zdołam zgromadzić środków.

Pojawiła się opcja operacji w Krakowie. Byłam szczęśliwa, bo wreszcie koszmar mógł się skończyć. Jagoda wymagała powtórnego cewnikowania, podczas którego dokonano poprawek na jej serduszku. Pozostało tylko czekać na termin. Czekaliśmy kolejne dwa lata, a terminów mieliśmy kilkanaście, może nawet kilkadziesiąt, w końcu przestałam liczyć, ale operacji nie wykonano...

Polscy lekarze rozpalili we mnie iskierkę nadziei tylko po to, by ją zaraz zagasić. Nie chcę już wierzyć w słowa, że w Polsce można, bo te 3 lata pokazują mi, że nie jest to prawdą. Moje dziecko musi przejść operację jak najszybciej, bo jej czas, w którym możemy czekać, minął już 3 lata temu. Jagoda musi być operowana, już, otrzymała kwalifikację do operacji od prof. Malca. Jej koszt w niemieckiej klinice to przeszło 36 000 euro. Chociaż zbiórka tak dużej kwoty nadal mnie przeraża, serce matki podpowiada mi jednak, że muszę walczyć o życie mojej córeczki, która przetrwała już sama tyle razy. Pomóżcie mi naprawić jej serduszko i sprawcie, by Jagódka żyła – proszę.

Mama