Serce, które słabnie z każdym uderzeniem

Serduszko Patrycji powinno zostać zoperowane już kilka miesięcy temu. Każdy dzień życia z tak ciężką wadą serca to balansowanie na granicy życia i śmierci.  Sine usta i paluszki, ciężki oddech przy najdrobniejszym wysiłku – w ten sposób chore serduszko daje sygnał, że ma coraz mniej siły, aby dalej bić. Bez operacji chore serce Patrycji może się zatrzymać, a wtedy na reakcję będzie już za późno. Termin operacji w Niemczech wyznaczono na grudzień. Jeśli do tego czasu nie zdołamy zebrać pieniędzy, możemy nie zdążyć uratować Patrycji...

Walka o serduszko Patrycji ma swój początek w 26 tygodniu ciąży. Podczas badania prenatalnego lekarz bardzo długo milczy. Później zaczyna mówić coś o zwężonej tętnicy płucnej i o tym, że póki dziecko jest w brzuchu, nic mu nie grozi. Każe zrobić kolejne badania. Od badania do ostatecznej diagnozy mija kilka dni. Najgorszych dni dla rodziców, bo pełnych strachu i niepewności, która nie daje zasnąć.  Po kilku dniach już wiadomo, że małe serduszko będzie śmiertelnie zagrożone, że świat całej rodziny runie pod naciskiem wyroku zapisanego na ich dziecko. Na kolejnym badaniu Pani doktor rozrysowuje rodzicom chore serduszko na kartce. Od teraz wiadomo, że dzień narodzin rozpocznie walkę o życie śmiertelnie chorego maleństwa. Jeszcze wtedy nikt nie potrafi powiedzieć, jak będzie wyglądała ta walka i czy w ogóle lekarze będą w stanie się jej podjąć.

Dokoła nas rodziły się zdrowe dzieci, a my nie wiedzieliśmy nawet, czy zdołamy poznać naszą córeczkę. W najczarniejszych scenariuszach nie przewidywaliśmy, że ciąża zamieni się w koszmar, że stanie się pasmem wizyt w gabinetach lekarskich, w których będziemy otrzymywać kolejne ciosy. Dostaliśmy skierowanie na echo serca dziecka. W obecności psychologa opowiedziano nam o chorobie oraz  rokowaniach. Postawiono ostateczne rozpoznanie: rzadka, nieuleczalna wada serca – dwunapływowa lewa komora, zwężenie zastawki płucnej. Wylaliśmy morze łez, umierając ze strachu przed tym, co nas czeka - wspominają rodzice. Serce Patrycji nigdy nie będzie miało dwóch komór. Normalne życie będzie możliwe tylko pod warunkiem przeprowadzenia kilku operacji. Na chwilę obecną w pojedynczej komorze następuje pełne mieszanie się krwi, przez co organizm jest przewlekle niedotleniony.

Jak poradzić sobie z myślą, że dziecko, które nosi się pod sercem w dniu narodzin zacznie umierać? Czy da się po prostu uspokoić, przestać bać? U mamy Patrysi stres prowadzi do komplikacji. Nie da się przecież po prostu zapomnieć o śmiertelnej chorobie własnego dziecka. W 34 tygodniu ciąży odchodzą wody. Lekarze robią wszystko, by utrzymać ciążę jak najdłużej. Udaje się zatrzymać poród do 36 tygodnia. Patrycja trzy długie tygodnie spędza podłączona do szpitalnej aparatury. Nie ma niezmąconej niczym radości z powitania jej na świecie. Zamiast tego jest strach. Nie zdarza się cud. Zostaje potwierdzona prenatalnie zdiagnozowana wada serca.

Żyliśmy z dnia na dzień. Wyobrażałam sobie naszą przyszłość, nie wiedząc jednocześnie, czy będzie dane wspólnie nam ją spędzić. Nie wiedziałam, na ile silne będzie małe serduszko córeczki. Jeszcze w pierwszym miesiącu konieczne było pilne cewnikowania serca. Patrycja mogła nie przeżyć badania. Musieliśmy ochrzcić ją w szpitalu. W czasie chrztu trzymałam ją na rękach i modliłam się, by została ze mną na świecie. Podczas badania u Patrycji wystąpiło powikłanie. Na szczęście nie na tyle groźne, by mogło zagrozić życiu – opowiada mama dziewczynki.

Powrót do domu po długich tygodniach spędzonym w szpitalu to święto. Wraca się wtedy do świata, w którym dawne problemy przestają być widoczne. Wszystko inne przestaje się liczyć. Teraz liczy się jedno – bicie małego serduszka. Nic więcej. Niestety pobyt w domu nie może trwać długo. W grudniu znów trzeba wracać do szpitala na kolejne cewnikowanie serduszka. Pierwsze wspólne święta są dalekie od tych wymarzonych. Badanie jest jednocześnie kwalifikacją do operacji.

Patrycja nie miała nawet dwóch latek, kiedy przeszła swoją pierwszą, poważną operację na otwartym sercu – dwukierunkowe zespolenie Glenna. Kiedy lekarze zabierają twoje małe dziecko na blok operacyjny, czujesz jak strach próbuje rozerwać Ci serce. Wiesz, że kilku lekarzy będzie operowało małe delikatne serduszko twojego dziecka i zdajesz sobie sprawę, że najmniejszy błąd może doprowadzić do tragedii.

Po operacji przeżyliśmy ponad rok, będący namiastką normalnego życia. Dzisiaj znów się boimy, bo Patrycja jak najszybciej potrzebuje kolejnej operacji. Usta i paluszki Patrycji robią się sine. Serduszko znów ma coraz mniej siły. W Polsce nie została przeprowadzona nawet procedura kwalifikacji do kolejnego etapu operacji serduszka. Decyzja o wykonaniu badań kwalifikacyjnych została odroczona bez podania konkretnego terminu. Czas nas goni, bo operacja przeprowadzona w optymalnym terminie daje większe szanse na przeżycie i pozytywne rokowania na przyszłość. Jesteśmy po konsultacji z prof. Edwardem Malcem, który zgodził się zoperować serduszko naszej córeczki w klinice w Munster.

Czasu mamy niewiele, serce Patrycji według obowiązujących standardów już powinno być zoperowane. Nigdy nie myśleliśmy, że będziemy musieli prosić o pomoc, ale w tej sytuacji nie mamy wyjścia. Termin operacji wyznaczono na grudzień, a my  nie jesteśmy w stanie do tego czasu zebrać tak olbrzymich pieniędzy. Nie oczekujemy od losu zbyt wiele, chcemy żyć tak jak każda rodzina. Do końca życia będzie towarzyszył nam strach o Patrycję, ale musimy zrobić wszystko, by żyła. Co rano budzimy się bardziej przestraszeni, bo z każdym dniem ubywa nam czasu. Prosimy o pomoc, bo sami nie zdołamy uratować życia naszej córeczki.