Tata, syn i rak

Zakończenie: 28 Lutego 2015
Rezultat zbiórki
W imieniu całej Fundacji Pomocy Dzieciom „Kawałek Nieba” chciałabym z serca podziękować wszystkim, którzy pomogli uratować życie Kacperka Siewniaka. Dziękuję za wielką wrażliwość na los maluszka, który walczył z groźnym nowotworem oczka.
To dzięki Wam dzieją się cuda, bo podarowaliście mu nowe życie bez nowotworu, bez strachu o kolejny dzień. Leczenie w Stanach u dr Abramsona pomogło. Kacperek jest już zdrowy, nie ma guzów. Bez Was by to się nie udało. Nie ma słów, którymi można opisać wdzięczność za dar uratowanego życia, ale myślę, że to uczucie ciepła w sercu, że sprawiliście, że maluszek jest już zdrowy i bezpieczny, będzie najlepszym podziękowaniem.
Alicja Szydłowska - Prezes Fundacji
________________________
Oświadczenie siepomaga.pl w sprawie zbiórki środków dla Kacpra Siewniaka z dnia 03.03.2015r.
Drodzy Pomagacze,
Dla Kacpra przez siepomaga.pl została zebrana kwota ponad 374 tysięcy złotych. Dziękujemy Wam za całe wsparcie i ogromne serca.
Kwota zbiórki została zaktualizowana odpowiednio po podaniu przez mamę Kacpra do wiadomości publicznej (poprzez wielotysięczny fanpage chłopca) informacji, że zebrane zostało już 95% kwoty (post). W związku z tym byliśmy w obowiązku do zaktualizowania jej również na serwisie.
Dnia 28 lutego 2015, widząc zamieszanie na portalu społecznościowym, jakie tworzy się wokół powyższej zbiórki, zarząd serwisu przeprowadził rozmowę z Panią Anną Myrdą, mamą chłopca (rozmowa odbyła się z naszej inicjatywy, wcześniej została zapowiedziana i odbyła się o umówionej przez obie strony godzinie).
Celem rozmowy było ustalenie rozwiązań, które pozwoliłyby na kontynuowanie zbiórki poprzez zwiększenie kwoty „do zebrania" na ewentualne (jeśli wymagane) dalsze leczenie chłopca, przy jednoczesnym, jasnym określeniu zasad mówiących, co stanie się ze środkami, jeśli chłopiec potrzebować ich nie będzie.
Informowanie Darczyńców przez mamę i osoby administrujące fanpage chłopca, że Siepomaga.pl nie chciało pomóc Kacprowi, nie jest prawdą.
Jednym z rozwiązań było rozszerzenie zbiórki dla Kacpra na dowolną ilość dawek Melphalanu (maksymalnie czterech), jako Podopiecznego Fundacji Siepomaga pod warunkiem, że w przypadku, jeśli środki NIE BYŁYBY POTRZEBNE Kacprowi, zostałyby przez Fundację Siepomaga przeznaczone na innych Podopiecznych będących w podobnej sytuacji. Takie rozwiązanie daje również Darczyńcy możliwość wnioskowania o wycofanie darowizny w momencie, gdy otrzyma informację, że darowizna zostanie przeznaczona na inny cel, niż zakładał.
Uznaliśmy to za rozwiązanie uczciwe dające transparentną informację o wydatkowaniu i przeznaczeniu środków. Mama nie wyraziła na nie zgody.
Niestety, sytuacja naruszająca dobre imię serwisu, w którego budowanie włożyliśmy ogromną część naszego życia, sprawia, że cierpią na tym zbiórki innych Potrzebujących, w tym dzieci z zagrożeniem zdrowia i życia. Ratując jedno dziecko, nie możemy pozwolić na to, by poszkodowane były inne.
Sugestie, że jesteśmy obrażeni na chłopca jest dla nas nie do przyjęcia. Prosimy o nieprzypisywanie nam słów czy zamiarów, które nigdy nie wyszły od nas samych. Nie tworzyliśmy przez 6 lat platformy pomagania po to, aby kiedyś zaszkodzić chłopcu.
Przeanalizowaliśmy pracę Pracownika siepomaga.pl zajmującego się celem Kacpra. Cel stworzony i prowadzony był prawidłowo.
Jeśli rodzice Kacpra mają do nas realne zastrzeżenia, prosimy o zgłoszenie sprawy do sądu. Tam, gdzie osąd odbywa się na podstawie realnych sytuacji i dowodów, a nie jednostronnych postów na facebooku.
Środki zebrane dla Kacpra zostaną przekazane na konto fundacji, na prośbę której prowadziliśmy zbiórkę zgodnie z regulaminem Siepomaga.pl. Odbywa się to w ciągu czterech dni roboczych od dnia zlecenia wypłaty przez fundację.
Życzymy chłopcu i jego rodzicom wszystkiego dobrego i mamy nadzieję, że Kacper wyzdrowieje.
Siepomaga.pl
Powyższe oświadczenie może być kopiowane oraz wykorzystywane jedynie w całości.
Pomaganie nie jest łatwe. Niesie ze soba chwile ciężkie, ale też piękne. Wczoraj otrzymaliśmy wiadomość z poniższym cytatem. Jeśli masz ochotę, przeczytaj. Może Tobie też pomoże zrozumieć, dlaczego warto pomagać:
"Gdy będziesz pożyczał ludziom z ciężkim trudem przez ciebie zapracowane pieniądze, albo gdy je nawet dasz, powiedzą o tobie – skąd ona ma taką forsę, jaki sknera, zbiera i zbiera a z drugim się nie dzieli.
Gdy będziesz dawał ludziom rzeczy, które sobie spod serca wyrywasz, bo ci służyły znakomicie, albo któreś otrzymał od święta czy na czarną godzinę, powiedzą – tylko tyle dał?
Gdy będziesz służył ludziom swoim czasem, nawet kosztem zaniedbywania obowiązków, swojego odpoczynku, snu i posiłków, powiedzą – on właściwie nie ma nic do roboty, mógłby się czymś zająć.
Gdy będziesz pomagał ludziom w ich trudnych chwilach, brał do swego domu, karmił, poił, opiekował się, a potem wycofasz swoją pomoc, bo uznasz, że już czas trudny przeminął – to się po prostu na ciebie obrażą albo będą mieli przynajmniej do ciebie żal.
Gdy będziesz się starał wykonywać swój zawód maksymalnie uczciwie – to powiedzą, żeś pazerny na pieniądze albo że chcesz zrobić karierę, zająć kierownicze stanowisko, albo udowodnić, żeś lepszy.
Im więcej będziesz pracował, służył, poświęcał się, im bardziej będziesz starał się żyć uczciwie – tym łatwiej oskarżą cię, żeś cudzołożnik, oszust, kłamca, cham i bezczelny, a przynajmniej nie całkiem normalny albo dziwak.
Czy z tego wynika, że masz rezygnować z takiego postępowania? Nie, bo byłbyś podobny do faryzeuszy, którzy wszystko czynią, aby być widziani przez ludzi. Tylko wiedz, że tak jest. Załóż to sobie od samego początku, żebyś się potem nie zdziwił. Na pociechę powiem ci, że zawsze się znajdzie jakaś Magdalena, jakiś Jan, który cię zobaczy w prawdzie i zachwyci się tobą. Ale to już tylko na pociechę, żebyś się nie załamał.”
ks. Mieczysław Maliński
Udało nam się zebrać już środki na: hospitalizację (badania, opieka medyczna) i pobyt w szpitalu u dr. Abhramsona. Wiemy rownież, że są środki na pierwszą dawkę Melphalanu. Jeżeli chłopiec będzie potrzebował większej ilości środków na leczenie Melphalanem (otrzymamy pewną, potwierdzoną informację) poinformujemy Was o tym.
Opis zbiórki
AKTUALIZACJA 26.02.2015r.:
Ogromna ilość dobrych serc przyczyniła się do tego, że możemy zaktualizować brakującą ilość środków. Udało nam się zebrać już środki na: hospitalizację (badania, opieka medyczna) i pobyt w szpitalu u dr. Abhramsona. Na dzień dzisiejszy nie posiadamy kosztorysu na Melphalan dla Kacperka. Oznacza to, że nie jesteśmy pewni, czy taki plan leczenia chłopca zostanie wdrożony. Jeżeli otrzymamy pewną, potwierdzoną informację poinformujemy Was o tym. Jeżeli chcecie zabezpieczyć Kacperka na wypadek leczenia Melphalanem wpłat można dokonywać cały czas. Zbiórka ma charakter otwarty - oznacza to, że nawet po osiągnięciu 100% można dokonywać wpłat.
Pamiętam moment, w którym Twoja mama powiedziała mi, że już jesteś. To wystarczyło. Obiecywałem, że nie będę się tym chwalił, ale już pięć minut później z dumą pisałem sms-a „Jestem tatą”. Wtedy po raz pierwszy płakałem z Twojego powodu. Stałeś się całym światem. Pragnęliśmy Cię jak nigdy wcześniej niczego. Miłość, której żadne słowa nie potrafią wyrazić, a która się tak po prostu dzieje.
Nie zapomnę chwili, kiedy pierwszy raz tańczyłem jak oszalały z Twojego powodu. Przyłożyłem dłoń do brzucha mamy i powiedziałem do Ciebie "Przybij piątkę!", a Ty kopnąłeś mocno, dając pierwszą oznakę swojego istnienia. USG podczas badania… mężczyźni mają taką dziwną potrzebę ukrywania uczuć – ale widok bijącego serduszka na monitorze, to wzruszenie, którego nie sposób zataić przed światem…
W dzień matki zrobiłeś nam najpiękniejszy prezent. Pojawiłeś się na świecie. Zaskoczony pytałem, czy mogę dotknąć Twoje maleńkie ciało, wtedy po raz drugi płakałem. Trzymałem Cię więc i bez przerwy patrzyłem na 3 kilogramy bycia tatą. Tak było 8 miesięcy temu i trwało równo 2 miesiące i 3 dni… Nieprzespane noce, zmęczenie okazały się magiczną sielanką zwaną życiem, które brutalnie odebrał nam los…
Mama, instytucja bohater. Ona pierwsza zauważyła coś niepokojącego… Tego dnia odwiedziliśmy lekarza rodzinnego, specjalistę z 11-letnim stażem w Sosnowcu, a na końcu z dopiskiem „natychmiastowo” trafiliśmy do szpitala. Los bywa ślepy. I tym razem wskazał na niewinnego, dwumiesięcznego jedynego naszego syna. Po najdłuższych 12 godzinach od lekarza do lekarza, mama przelewała się przez ręce, by chwile później z rozpaczy rozdzierającej serce rodzica chciała umrzeć. Nie umarła. Rozpoczęła wraz ze mną walkę o Twoje życie.
„Wasz syn rozpoczął walkę o życie” – najboleśniejsze słowa skierowane do rodziców, dwumiesięcznego cudu. To był trzeci raz, kiedy płakałem. Ale były to inne łzy niż te, które towarzyszyły naszemu pierwszemu spotkaniu i dotyku. To łzy bezsilności i ogromnej niesprawiedliwości, dlaczego Ty… Gdybym mógł, oddałbym wszystk,o by oszczędzić Ci bólu, cierpienia… Koci błysk w Twoim prawym oczu to groźny nowotwór – siatkówczak, z którym rozpoczęliśmy walkę o Twoje istnienie. W jednej chwili Twoje życie stanęło na krawędzi. W przyszłości z dziadkiem miałeś zdobywać kolejne szczyty gór i łamać kobiece serca. Czy ta przyszłość kiedykolwiek nastanie?
Rozpędzona lawina onkologicznych działań nabierała tempa i już 8 sierpnia 2014 roku przez Twoje delikatne żyły przelewała się trucizna, która miała uratować Twoje oczko i zniszczyć guza. Po pierwszej dawce guz się zmniejszył, a po 6 cyklach lekarze oznajmili, że jest nieaktywny (w remisji typu I). Ale nie bez powodu lekarze określają Twoje oczko jako niezabezpieczona bomba zlokalizowana tuż obok mózgu. Rokowania są okrutne. A przy każdej kontroli strach wyrywa nam serce. Na pierwszej kontroli tuż przed świętami lekarze określili, że guz nadal utrzymuje się nieaktywny, ale mamy przygotować się na najgorsze. „Najgorsze” w tym przypadku brzmi błaho. Bo człowiek nagle zdaje sobie sprawę, że ze stanu strasznego, drącego serce i miażdżącego każdy oddech można zejść jeszcze głębiej. Gdzieś, gdzie nie ma już nadziei na ratunek.
Podczas ostatniego badania, które odbyło się 3 lutego, lekarze wykryli w Twoim oczku „coś”, co tymczasowo zostało zamrożone krioterapią. Kolejne badanie już za 3 tygodnie. Musimy mieć przewagę nad nowotworem schowanym za błyskiem w Twoim oczku. Leczenie Melphalanem to jedyna skuteczna metoda, która uchroni Cię przed utratą wzroku, oczka oraz przerzutami do maleńkiej główki. To wszystko u dr Abramsona w USA, bo w Polsce ta metoda nie jest wykonywana ani refundowana przez NFZ.
Za chwile pełnego szczęścia przyszło nam zapłacić najcięższą walutą - przewlekłym bólem na widok maleństwa walczącego z nowotworem. Wiem, że od pierwszych dni potrzebujesz czuć bezpieczeństwo, które bezlitośnie zostało zachwiane przez podstępny nowotwór w Twoim oczku. Nieśmiało spoglądam w Twoją stronę. Prawe oczko jeszcze delikatnie spuchnięte po wczorajszych badaniach, lewe nad wyraz rozweselone. Właśnie w tym momencie domagasz się mojej obecności… Jesteś moim małym, wielkim zobowiązaniem. Zobowiązaniem, by żyć… Błagam, pomóżcie uratować oczko mojego synka Kacperka.
* Siepomaga.pl posiada prawa autorskie do tekstu na podstawie "Listu" Konrada Kruczkowskiego z bloga "Halo Ziemia"