60 km od źródła tlenu
Zakończenie: 1 Kwietnia 2015
Rezultat zbiórki
Składam serdeczne podziękowania wszystkim Darczyńcom w moim imieniu i mojego syna Mikołajka za WASZE serce i za to, że nie przeszliście obojętnie obok naszej prośby.
Nie spodziewaliśmy się, że w tak krótkim czasie uda się zebrać całą kwotę na koncentrator tlenu dla Mikołajka. Miło czuć i wiedzieć o tym, że są jeszcze osoby na tym zabieganym świecie na które można liczyć w tak ciężkich chwilach. Dziękujemy wszystkim darczyńcom z całego serca i osobom którzy utworzyli tę wspaniałą Platformę Siepomaga. To dzięki Waszym sercom i Waszej pracy mój syn może spokojnie pokonywać drogę na wizyty lekarskie, turnusy rehabilitacyjne, a także bezpiecznie pojechać na wakacje, bo mamy wymarzony koncentrator, mały, lekki i własny i co najważniejsze ma baterię i możemy używać go nawet na spacerze w wózku i w samochodzie.
Mikołaj był zachwycony, gdy kurier zawitał do naszego domu z dużą paczką, od razu uśmiech miał na swojej twarzyczce, uśmiech, za który oddałabym wszystko i za to go kocham, chociaż mnie nie widzi i nie mówi do mnie "mamo". Przez te 9 lat samotnej walki o zdrowie Mikołaja trzymałam się zawsze jednego z wierszy Śp. ks. Jana Twardowskiego, to z tego wiersza można odczytać, co kryje się w sercach takich rodziców jak ja i to Wy, ci o dobrych sercach jesteście dla nas tym oknem, o którym
piszę poniżej:
"Nie płacz w liście, nie pisz, że los Cię kopnął
nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
Odetchnij popatrz
spadają z obłoków małe wielkie nieszczęścia
potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij, że jesteś gdy mówisz
że kochasz"
To dzięki Wam wiem, że w życiu istnieją rzeczy o które wato walczyć do samego końca i dziękuje za to, że jesteście...
Ania - mama Mikołajka
Opis zbiórki
Podobno Bóg śmieje się z naszych planów. Nieważne, jak bardzo byśmy chcieli, aby marzenia i nasze plany się ziściły, życie pokazuje, że czasem nie mamy na to żadnego wpływu. W przypadku Mikołaja choroba nie tylko wytyczyła całe jego przyszłe życie, ale też zaplanowała je co do minuty...
Jeszcze nie był gotowy na to, żeby przywitać świat. Za mało ważył, nie miał odpowiedniej odporności, jego płuca nie radziły sobie, jelita popękały. Oczka nie mogły oglądać świata, ponieważ rozwinęła się retinopatia wcześniacza. Wydawało się, że wszystkie możliwe choroby wcześniacze spadły na Mikołaja. Było ciężko, jednak wtedy jeszcze była ogromna wiara i zapewnienia lekarzy, że to minie, że wcześniaki raz dwa doganiają swoich rówieśników. Jednak nie w przypadku Mikołaja. On nie zaczął mówić, nie zaczął chodzić, nie zaczął widzieć... Mama próbowała ratować jego wzrok, jednak mimo leczenia laserem i zabiegów operacyjnych Mikołaj stracił wzrok (całkowite odklejenie siatkówki). Mama jest jego oczami i nogami. Przez to, że Mikołaj nie widzi, chce, żeby mama była zawsze obok. Być może się boi, być może się nudzi - nie wiemy, ponieważ Mikołaj nie umie o tym powiedzieć.
Gdy Mikołaj miał niecałe 2 latka, zamiast doganiać rowieśników, musiał zmierzyć się z nowymi schorzeniami - zespół Westa, a z nim padaczka. Na początku ataki były po kilkadziesiąt razy dziennie. Z zewnątrz wyglądało to tak, jakby jakaś siła wyginała we wszystkie strony malutkiego chłopca. Od środka musiało być jeszcze gorzej. Leki pomogły opanować ataki, jednak bez codziennej dawki ataki wracają. Każda najmniejsza infekcja, a także przewlekłe zapalenie oskrzeli powodują, że ilość napadów padaczkowych się zwiększa. Drgawkom towarzyszy też spadek saturacji. Wtedy nie ma innego wyjścia - trzeba jak najszybciej jechać do szpitala oddalonego o 60 km. Zdarzało się, że w karetce nie było tlenu, dlatego mama Mikołaja woziła butle z tlenem w swoim samochodzie. Niedotlenienie od razu widać na paznokciach Mikołaja, trudniej mu się oddycha. Każdy kilometr drogi do szpitala dłuży się wtedy w nieskończoność, każda minuta trwa wieczność. Przenośny koncentrator pozwoliłby uniknąć strachu podczas podróży do szpitala, dlatego prosimy o pomoc w jego zakupie.
Choroba dziecka nic sobie nie robi z planów rodziców. Brak metod leczenia wielu chorób nie zwalnia z obowiązku ulżenia dziecku w bólu, pomocy, gdy oddech staje się płytszy, a kolor paznokci pokazuje, że brakuje tlenu. Wspólnymi siłami ten jeden plan mimo choroby możemy zrealizować. Bo choroba nie pokona tej siły, którą jeden człowiek może podarować drugiemu w trudnych chwilach.