Staś - walcząc o życie bezbronnego. Potrzebny lek, by ochronić jego kruche serduszko!

Bycie mamą śmiertelnie chorego dziecka to ogromny lęk i bezradność, bo życie mojego synka nie zależy tylko ode mnie i w każdej chwili może się skończyć! Staś ma wadę serca. Jedna połowa nie wykształciła się… Ma pół serduszka, ale przed sobą może mieć całe życie! Muszę jednak ochronić go przed wszystkim, co może to życie zabrać… Tak bardzo Cię potrzebuję, by go ocalić…

Pierwszy oddech w cieniu śmierci... Pierwszy dzień życia, który mógł być ostatnim. Dwie operacje na otwartym serduszku, cewnikowanie, szpital… Wszystko to przeszedł mój synek w ciągu pierwszych sześciu miesięcy swojego życia.

O tym, że Staś będzie miał wadę serca, dowiedziałam się na drugim badaniu w trakcie ciąży. Jedno dziecko przed nim straciłam… Dlatego ta ciąża była inna. Uważałam na wszystko, wszystko byłabym też w stanie zrobić, żeby ochronić moje dziecko. To nie wystarczyło… Lekarz nie pozostawił mi wątpliwości - śmiertelnie niebezpiecznie wada serca. HLHS, hipoplazja (niedorozwój) jego lewej komory… „To nie ma sensu, nic z tego nie będzie” – takie słyszałam wtedy głosy. Ciekawe, czy któraś z tych osób miałaby odwagę spojrzeć dziś w oczy Stasia i powtórzyć to samo. Ja już wtedy wiedziałam – urodzę i będę walczyć o życie mojego maleństwa, przeciw wszystkiemu i wszystkim!

Staś żyje jednak nie tylko dzięki mnie, ale dzięki setkom ludzi, którzy pomogli mu przyjść na świat w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, gdzie najlepsi kardiochirurdzy ratują dzieci o bardzo chorych sercach. Żyje dzięki ludziom takim jak Ty… Tam mój maluch przeszedł dwie ratujące jego serduszko operacje. Jedną zaraz po urodzeniu. Drugą – pół roku później.

Staś to moje dziecko, moje ukochane dziecko – choć chore, choć słabe, choć kruche, dla mnie jest najwspanialsze na świecie. Najważniejsze jest to, że żyje… Serduszko, uratowane w Munster, wciąż bije! Tylko to się liczy… Wada serca to jednak śmiertelne zagrożenie. Staś jest słabszy niż inne dzieci. Każdy katar, każda infekcja może być dla niego zabójcza! Obciążają bowiem jedyną pracująca komorę serca… Jednym z najbardziej niebezpiecznych wirusów jest RSV, odpowiedzialny za choroby układu oddechowego dla małych dzieci… Przebieg zakażenia jest bardzo ciężki, szczególnie u dzieci poniżej drugiego roku życia… Szczególnie u dzieci z wadą serca.  W najłagodniejszym przypadku, jaki znam, powikłania obciążyły organizm tak bardzo, że konieczne było wszczepienie rozrusznika serca! O najgorszych przypadkach nie chcę nawet mówić ani myśleć...

Jest jednak sposób, by ochronić serce i życie Stasia przed wirusem! To lek - Synagis. Niestety, muszę za niego zapłacić! Profilaktyka przy użyciu tego leku nie jest w Polsce refundowana dla dzieci z wadami serca. Nie rozumiem tego – czy nie lepiej chronić życie zamiast je ratować, czy nie lepiej zapobiegać zakażeniu niż ryzykować, że dziecko umrze?! Nie mogę narazić Stasia na takie niebezpieczeństwo… Jeśli dojdzie do zakażenia wirusem, to będzie koniec… Muszę zdobyć środki na ten lek! Podawany będzie Stasiowi raz na miesiąc, gdy tylko nadejdzie jesień, dostanie co najmniej 6 dawek…

Znów czuję bezradność i przerażenie – skąd wziąć pieniądze na to, co bezcenne – życie mojego dziecka? Znów jednak mam coś jeszcze – nadzieję, że może się udać, że nie jesteśmy sami…

Obiecałam Stasiowi, że poprowadzę go przez życie najlepszą, najbezpieczniejszą drogą, by ochronić jego maleńkie serduszko. Proszę, pomóż mi dotrzymać słowa. Pomóż mi uchronić serduszko mojego Stasia, serduszko, które przeszło już tak wiele, a jest zaledwie wielkości jego małej piąstki... Pomóż mi usunąć z drogi Stasia niebezpieczeństwa, które mogą zniweczyć naszą wspólną ciężką pracę - naszą, czyli moją, Twoją i innych darczyńców, którzy już dwukrotnie uratowali życie Stasia... Pomóż mojemu synkowi Jasiowi wciąż być starszym bratem, by nie martwił się, że cokolwiek jeszcze zagraża Stasiowi. Pomóż mi utrzymać mojego synka w jak najlepszym zdrowiu i uratować jego życie... Proszę i dziękuję Ci z całego serca, jeśli zdecydujesz się nam pomóc, by to maleńkie, chore serduszko mojego synka mogło dalej bić…

Karolina, mama Stasia