Wyprzedzić chorobę, która niesie śmierć

Widziałam, jak Pląsawica Huntingtona zabija moją mamę. Powoli, bezlitośnie odbiera jej wszystko, by na ostatnie 9 lat życia przykuć do łóżka i skazać na łaskę innych. Teraz ta sama choroba zabija mnie. Najgorsza jest świadomość nieuchronności tego, co mnie czeka. Nie ma żadnego leku, jest tylko nadzieja, że jak najdłużej będę sprawna. Nie chcę być ciężarem dla mojej rodziny, umierając wiele miesięcy… Mam szansę - operacja głębokiej stymulacji mózgu. Muszę ją przejść jak najszybciej, nim chorobą będzie bardziej zaawansowana. Gdy nastąpią zmiany w moim mózgu, będzie już za późno na cokolwiek...

Pląsawica Huntingtona pojawiła się w naszej rodzinie wtedy, gdy zachorowała mama. Nie wiedzieliśmy jeszcze, co to oznacza, że to wyrok śmierci, której nie życzy się najgorszemu wrogowi. Tymczasem przez wiele miesięcy widziałam, jak choroba wyniszcza najważniejszą osobę w moim życiu. Z roku na rok było coraz gorzej. Przestała chodzić, mówić, samodzielnie jeść. Cierpiała, bo była świadoma, że ciało zawodzi i staje się jej więzieniem. Cierpiałam razem z nią - traciłam ukochaną mamę. Jednak przez myśl mi nie przeszła, że wkrótce to ja znajdę się na jej miejscu.

Ta podstępna choroba atakuje układ nerwowy. Powoduje zaburzenia ruchu, niekontrolowane i mimowolne skurcze mięśni, które wyginają ciało i nie pozwalają chodzić. Potem pojawiają się problemy psychiczne, depresja, otępienie. Moja mama zmarła w wieku 63 lat, chociaż ostatnie 9 lat jej życia to była udręka, śmierć za życia. Byłam przy niej, widziałam, jak cierpi, jak umiera. Nie mogłam jej jednak pomóc, nikt nie mógł. Każdy dzień to był koszmar odchodzenia w mękach, bez jakiejkolwiek kontroli nad swoim życiem. Wtedy, gdy moja mamusia umierała, nie wiedziałam, że to samo czeka także mnie…

Gdy zrobiłam badania i dowiedziałam się, że cierpienie, które widziałam u mojej mamy to moja własna przyszłość, grunt usunął mi się spod stóp. Pląsawica Huntingtona objawia się między 35 a 50 rokiem życia. Ja miałam 42 lata, gdy zauważyłam jej pierwsze objawy - drżenie rąk, problemy z pamięcią. Wiedziałam, że to wyrok śmierci… Czasami zastanawiam się, czy lepiej umrzeć wtedy, gdy nie jest się jeszcze ciężarem dla bliskich. Ale tak nie można, choroba nie pozwala tak łatwo odejść! To jest w niej najgorsze - powolne tracenie władzy nad ciałem i umysłem, którego nie da się powstrzymać, można tylko łagodzić objawy. Żadna siła nie zahamuje postępu Pląsawicy… Wiem, co mnie czeka - stan wegetatywny, a potem śmierć. Kolejną stacją tej sunącej w dół, w zatracenie kolejki była depresja.

Gdy masz bolesną świadomość tego, jak będzie wyglądał Twój koniec, nie da się myśleć pozytywnie. Mam czworo dzieci, pięcioro wnucząt. Dzięki nim jeszcze się trzyma, chociaż jest mi bardzo ciężko. Dzisiaj choroba jest już widoczna. Nie mogę pracować, bo przedmioty wypadają mi z rąk, jest mi coraz trudniej wykonywać różne czynności domowe, często zdarza mi się przewrócić. Żeby przełknąć, muszę schylić głowę w dół. Bardzo się boję, że któregoś dnia już nie wstanę z łóżka… Muszę nieustannie być w ruchu, bo tylko to spowalnia chorobę, ale wychodzę z domu dopiero po zmroku, by nikt mnie nie widział. Wstydzę się, bo nie poruszam się już normalnie. Przez chorobę tracę równowagę, chwieję się i czasami upadam. Pewnie ktoś z boku mógłby pomyśleć, że jestem pijana, a nie śmiertelnie chora...

Codziennie modlę się o to, by ten dzień nie przykuł mnie do łóżka. Proszę o jeszcze kilka chwil z rodziną, ze świadomością i sprawnością. Z tą chorobą nie da się pogodzić...

I właśnie wtedy, gdy czułam, że już nic dobrego mnie nie czekai gdy całkiem straciłam nadzieję, moja rodzina obejrzała program telewizyjny, w którym mówili o operacji głębokiej stymulacji mózgu. Spakowaliśmy się i pojechaliśmy na konsultacje do Gdańska. Okazało się, że zostałam zakwalifikowana do zabiegu! Postęp choroby może zostać spowolniony, a ja w końcu będę mogła panować nas swoim ciałem! Będę mogła dłużej cieszyć się normalnym życiem, być z dziećmi i wnukami - niczego więcej nie pragnę. Operacja jest jednak bardzo droga, a nas na nią nie stać...  Chociaż odbędzie się w kraju, nie jest refundowana. Dodatkowo musi odbyć się jak najszybciej. Gdy choroba będzie już w bardziej zaawansowanym stadium, a w mózgu nastąpią nieodwracalne zmiany, będzie za późno. To moja ostatnia nadzieja…

Pląsawica Huntingtona jest bezwzględna. Często śni mi się moja mama w tym najgorszym stadium choroby, a potem nagle to ja się nią staję. Patrzę na swoje ciało, nad którym nie panuję. Chcę wstać z łóżka, wezwać pomoc, ale nie mogę. Budzę się zlana potem i gdy z ulgą stwierdzam, że to tylko sen, prawie jednocześnie uświadamiam sobie, że ta wizja się spełni… Proszę, pomoż mi odroczyć wyrok, a może kiedyś wynajdą lek na to cierpienie? Tak bardzo chcę żyć, być przy dzieciach i wnukach… Nie stać mnie na przedłużenie życia, dlatego błagam o pomoc! Jesteście moją ostatnią nadzieją...