Spędzić Święta w domu, a nie w szpitalu

Niektórzy marzą o wielkich wyprawach, w snach przemierzają świat, snują kolejne plany. Ja myślę tylko o tym, żeby wrócić do domu. Marzę o zwyczajności. O tym, żeby obudzić się we własnym łóżku, wziąć kąpiel we własnej wannie, zaparzyć herbatę, popatrzeć przez okno… O tym, aby w końcu przestać czuć zapach szpitala. Od niemal 10 lata jest moim drugim domem, a personel moją rodziną.

Mam na imię Klaudia, mam 19 lat. Jestem nieuleczalnie chora. Mukowiscydoza – tak nazywa się genetyczne przekleństwo, z którym przyszłam na świat. Chorobę zdiagnozowano u mnie, gdy miałam tylko 3 lata, jest więc ze mną przez całe moje życie. Nie pamiętam rzeczywistości bez niej. Szpital, lekarze, poradnie, sanatoria… to wszystko, co znam.

Mukowiscydoza jest okrutną chorobą, podstępną. Systematycznie niszczy wszystkie organy. Niszczy płuca, doprowadza do niewydolności trzustki i wątroby. Najbardziej atakuje układ oddechowy - wypełnia płuca gęstym śluzem, uniemożliwiając oddychanie. Sprawia, że po prostu się duszę. Zapalenia płuc, oskrzeli… nie zliczę, ile razy je przechodziłam.  Do szpitala trafiam średnio co 2 miesiące – zostaję tam kilka tygodni, wychodzę, a potem znowu wracam…

Przez ciągłe problemy z oddychaniem nie mogę prowadzić normalnego życia, jestem pod stałą obserwacją lekarzy. Od trzech lat nie chodzę do szkoły – jestem na to za słaba. Chorobie podporządkowany jest każdy mój dzień - inhalacje 5 razy na dobę, drenaże oraz leki. Gdybym to zaniedbała, kolejnych dni by już nie było.

Najgorsze jest to, że na moją chorobę nie ma magicznego lekarstwa, zabiegu ani innego sposobu, żebym mogła ją zwalczyć. Życia nie da się ocalić, można je tylko wydłużyć dzięki przeszczepowi płuc – mukowiscydoza tak je wyniszcza, że w wieku kilku, kilkunastu lat chory nie może już oddychać. Tak właśnie jest ze mną! Infekcje tak wyniszczyły moje płuca, że jestem już pod opieką transplantologów.

Nie poddaję się jednak, bo mam dla kogo żyć! Mam cudownych rodziców i rodzeństwo, którzy są moim oparciem w ciężkich chwilach. Mam tyle planów na przyszłość… jestem za młoda, żeby umierać! Wierzę, że mam jeszcze wiele do zrobienia na tym świecie. I zamierzam to zrobić, jedynym, co mnie ogranicza, jest słaba niewydolność oddechowa. To przez nią nie mam sił i ciągle trafiam do szpitala. Nie można mnie wyleczyć, ale można poprawić komfort mojego życia dzięki przenośnemu koncentratorowi tlenu, którego zadaniem jest natlenienie płuc. Dzięki niemu miałabym więcej sił, większą odporność i nie lądowałabym tak często w szpitalu!

Tak bardzo chciałabym dostać pod choinkę ten sprzęt. Spirometria ciągle mi spada… Boję się, że przed Świętami znowu trafię do szpitala, a tak bardzo chcę spędzić Wigilię z rodziną, a nie leżeć na oddziale, z daleka od nich, przez długie tygodnie. Niestety nie stać nas na zakup koncentratora, bo wydatki na lekarstwa, inhalacje, drenaże, dojazdy do szpitala i poradni pochłaniają ogromną część naszych pieniędzy.

Ponoć Święta Bożego Narodzenia pełne są magii… czy podarujesz jej trochę mnie?