W oczekiwaniu na diagnozę

 „Mamusiu przywieź Tobiaszka do domu. Nie pozwól by w szpitalu samotnie umierał” – przez telefon z ogromnej tęsknoty wymieszanej ze strachem przekrzykiwały się siostry Tobiaszka. Bo właśnie w szpitalu, w którym ratuje się ludzkie życie, lekarze rozkładają ręce, gdyż do dnia dzisiejszego nie potrafią wykryć potwora, który zaatakował niewinne maleństwo...

Wyczekiwany syn, najmłodszy braciszek, którego los nie oszczędził. Jeszcze przed narodzinami lekarze podczas badania USG wykryli rozszczep wargi. Najważniejsze, aby był zdrowy – myśleliśmy. Rozszczep wargi po operacji jest niemalże niewidoczny. Na tym nasze szpitalne wizyty miały się zakończyć – wierzyliśmy. W domu Tomaszek spędził niespełna 4 miesiące. Pewnej nocy jakaś dziwna siła zaatakowała jego ciało. Drżenie rąk i całego ciała, uciekające do góry oczka. Bez chwili namysłu z przerażającymi „tikami” popędziliśmy do szpitala. To nie były tiki. Napad padaczki. Niewinne tiki były początkiem lawiny nieszczęść.


 

Nie potrafimy nazwać potwora, który odebrał siłę w mięśniach. Pewnego dnia połowa ciała Tobiaszka zrobiła się wiotka niczym lalki, a infekcje rozpętały piekło w organizmie chłopca.Zapalenie płuc i oskrzeli, każde z nich kończyło się na OIOMie. Żaden lekarz nie potrafił odpowiedzieć na pytanie co za potwór owładnął ciało wówczas 4-miesięcznego Tobiaszka. Jakiś czas temu lekarze podejrzewali chorobę metaboliczną Niemanna Picka. Niestety i ten trop nie został potwierdzony. Poszukiwania przyczyny nagłej utraty zdrowia od ponad 5 lat trwają do dziś.
 

Szpital, miejsce w którym specjalistyczny sprzęt oraz fachowa opieka lekarzy ratuje niewinne życie, dla Tobiaszka okazał się przekleństwem. Szpitalne bakterie obezwładniały i tak mocno wyczerpane ciało Tobiaszka. „Szpitalne bakterie mogą go zabić. W domu brakuje sprzętu, dzięki któremu mógłby być otoczony z możliwych najlepszą opieką. Powinien trafić pod opiekę domowego hospicjum” – po kolejnym ciężkim zapaleniu płuc poinformował nas lekarz.  - Nigdzie nie pójdziemy. Ratujcie nasze dziecko. Ogromny sprzeciw bo słowo „hospicjum”, na którego końcu kryje się śmierć, straszy. Pomoc i życzliwość pracujących tam ludzi, w najtrudniejszych dla nas chwilach, okazała się niezbędna.

Zmasowany atak bakterii po prawie 2-letnim pobycie na oddziale zostawiliśmy w szpitalu. W domu odkryliśmy ogromną siłę i chęć życia naszego synka. Tobiaszek nawet podłączony do tlenu, potrafi wykrzesać dający siłę, uśmiech. Infekcje płuc nadal się pojawiają, jednak nie są tak groźne jak podczas pobytu w szpitalu.


Do dzisiaj nie wiemy jaka choroba odebrała zdrowie Tobiaszkowi. Wyniki po raz kolejny są konsultowane u specjalistów za granicą. Jesteśmy bezsilni. Nie wiemy jak mamy mu pomóc. I czy w ogóle istnieje taka możliwość? Cicho w duszy wierzymy, że istnieje jakiś sposób, dzięki któremu odzyskamy zdrowie naszego synka.

 

Niespodziewana choroba to nie jest stan błogosławiony. Jest to stan, w którym czasem chce się wrzeszczeć, choć wiadomo, że nie ma po co – choroby nie przekrzyczysz. Każde życie jest cenne. Cenniejsze niż śmierć. Choć diagnoza nie została jeszcze postawiona, Tobiaszek wymaga specjalistycznej opieki każdego dnia, już od 5 lat. Możemy ułatwić czas oczekiwania na diagnozę. Pomocny będzie przenośny ssak oraz inhalator. By wspólny spacer, poza murami domu oraz szpitala był możliwy.