Pokonać słodkie przekleństwo

“Jaki on słodki!” - tak mówią wszyscy, którzy zobaczą Tomusia. Nie ma się czemu dziwić - wielkie, wesołe oczy i zaraźliwy uśmiech, który sprawia, że miękną kolana. Jednak oni nie wiedzą, że to zdanie jest jak przekleństwo ciążące na całym naszym życiu. Przekleństwo, przez które ten słodki aniołek może umrzeć…

Tworzymy zgrany team - mama i synek, razem przeciwko całemu światu. Wychowuję Tomka sama, ale staram się ze wszystkich sił, by niczego mu nigdy nie brakowało. Nasza codzienność było taka cudowna… zdrowy, pełen życia chłopiec, który jest całym moim światem. Codziennie sprawia, że w domu jest wiele radości. Ma tyle energii, że czasem trudno mi za nim nadążyć. Jak każda mama, planowałam przyszłość i zastanawiałam się kim będzie Tomek, gdy dorośnie. Może strażakiem? Tak uwielbia wspinać się drzewa i pomagać innym. Albo kosmonautą? Przecież ktoś tak wyjątkowy na pewno jest stworzony do wyjątkowych rzeczy. Jednak gdy ja snułam plany na przyszłość, los postanowił okrutnie z nich zadrwić…

Wszystko stało się nagle - do tej pory okaz zdrowia, z dnia na dzień poczuł się bardzo źle. Gdy choruje dziecko, nawet zwykłe przeziębienie spędza matce sen z powiek. W naszym przypadku okazało się jednak, że choroba jest znacznie poważniejsza i niestety - zostanie z nami do końca życia. Gdy usłyszałam diagnozę - cukrzyca typu I - mój cały świat legł w gruzach, a wszystkie plany i marzenia prysnęły jak bańka mydlana. Okazało się, że ten rodzaj cukrzycy nie daje wcześniejszych objawów, a stan zdrowia pogarsza się nagle i niespodziewanie, gdy zniszczeniu ulegnie już 90% komórek beta i nieodwracalnie zostanie zahamowane wydzielanie insuliny. Gdy się o tym dowiedziałam, uświadomiłam sobie nagle, że mój ukochany synek jest ciężko chory...

Cały pobyt w szpitalu pamiętam jak przez mgłę. Wszystko działo się tak szybko, a mi wydawało się, że tracę kontrolę nad własnym życiem. Działałam jak robot, który na raz musi przyswoić wiele informacji: jak i kiedy podawać insulinę, jak obliczać węglowodany, co Tomek może jeść, a czego musi unikać. Lekarze mówili to bez emocji, jak powtarzaną wiele razy mantrę, a ja nagle uświadomiłam sobie, że jeden najmniejszy błąd może kosztować życie mojego syna!

Po dwóch tygodniach wróciliśmy do domu, ale to jakby nie był nasz dom - już nie tak radosny i bezpieczny, w którym można się schronić przed każdym zagrożeniem. Mogę obronić syna przed złem tego świata, ale nie wtedy, gdy to zło czai się w środku. Tomek ma 4 latka, a choruje od roku, czyli dużą część swojego życia. Na początku często pytał, dlaczego muszę go tak często kłuć, przecież to go boli. Jego smutny głosik i cierpiące oczka ściskały mi serce, ale musiałam przełykać łzy i tłumaczyć mu, że to dla jego dobra. Ale jak wytłumaczyć to 3-letniemu malcowi, którego mama nagle zaczęła zadawać mu ból? Dzisiaj synek już zdaje sobie sprawę z tego, że jest chory i że mama nie kłuje go dlatego, by go skrzywdzić, ale by mu pomóc. Chociaż ciągle jest radosny i pełen życia, w jego oczach widzę, że choroba zabrała mu część tej dziecinnej beztroski. Jakby nagle wydoroślał. Nie mogę wybaczyć tego chorobie, że przez nią moje dziecko straciło szczęśliwe dzieciństwo.

Tomuś choruje od roku, a na jego paluszkach u dłoni i stóp już brakuje miejsca na nowe wkłucia. Te trzeba wykonywać co 2-3 godziny, także w nocy. Najbardziej cierpię wtedy, gdy muszę obudzić synka w środku pięknego snu, w którym przebywa w krainie marzeń, bez bólu i cierpienia tylko po to, żeby kolejny raz wbić igłę w jego malutki paluszek. Od roku nie przespałam żadnej nocy, a przecież w ciągu dnia muszę nadal być pełną energii mamą. Jest mi ciężko, jednak zrobię wszystko, by ocalić zdrowie i życie synka. Cukrzyca zabrała mu wiele możliwości, ale nie pozwolę, by pozbawiła go najcenniejszego - szczęśliwego życia. Cały czas stoję na jego straży, bo chwila nieuwagi może doprowadzić do tragedii. Musiałam zrezygnować z pracy, bo Tomuś wymaga całodobowej opieki. Jego choroba jest przewlekła i nieuleczalna. Wymaga częstych pomiarów cukru we krwi z paluszków, bo nie można dopuścić do hipoglikemii lub hiperglikemii (za niskiego lub za wysokiego poziomu cukru), które prowadzą do śpiączki, a nawet śmierci.

Jest szansa, by poprawić jakość życia Tomka i sprawić, że cukrzyca będzie mniejszym zagrożeniem. Marzymy o pompie insulinowej do ciągłego monitorowania glikemii, która za pomocą sensorów automatycznie sprawdza poziom cukru we krwi. Jej zakup skończy cierpienie Tomusia związane z nieustannym nakłuwaniem paluszków. Pompa ta potrafi także przewidzieć niebezpieczny spadek lub wzrost cukru. W przypadku wykrycia zagrożenia uruchamia się alarm - dzięki niemu mogłabym na bieżąco reagować.

Koszt takiej pompy przerasta moje możliwości finansowe - kosztuje ona aż 17 000 zł. Dodatkowo systematycznie trzeba dokupować sensory - to wydatek rzędu 900 zł miesięcznie. Jest nadzieja, że jeszcze w tym roku sensory będą częściowo refundowane, jednak ta wyczekiwana przez wszystkich cukrzyków decyzja jeszcze nie zapadła.

Do tej pory, dzięki wsparciu ludzi o dobrych sercach, udało nam się uzbierać część kwoty. Potrzebujemy jeszcze drugie tyle, aby móc kupić pompę oraz zapas sensorów choć na kilka miesięcy (nim zapadnie decyzja o refundacji).

Mój Tomcio Paluszek nie chce być dłużej Tomciem z poranionym paluszkiem… proszę, pozwól nam odpocząć i choć odrobinę oswoić chorobę. Cukrzyca będzie z synkiem do końca życia, ale dzięki Tobie może być ono wygodniejsze i przede wszystkim - długie i szczęśliwe!