Dopóki on będzie cierpiał, nigdy nie zaśniemy spokojnie. Błagamy o pomoc!

Dla Patryka więzieniem jest własny pokój, celą – łóżko, a kajdankami – choroba, na którą choruje. Całe jego życie to walka o to, by nie cierpieć, bo od tej choroby nie da się uwolnić.

„Ja umrę, wiem”. Patryk ma pełną świadomość tego, jak poważny jest jego stan. Ma 15 lat, a choroba zabrała mu prawie wszystko. Na szczęście obok są rodzice – ci, którzy walczą razem z Patrykiem, chociaż czasem brakuje już sił.

Patryk przyszedł na świat 15 lat temu – nieopisana duma i radość rodziców. W domu czekała już roczna siostrzyczka, Adrianna. Córeczka i syn – czego chcieć więcej? 15 lat temu nikomu nie przyszło nawet do głowy, że szczęście może być tak ulotne.

Mijały dni, tygodnie, miesiące – jeszcze w poczuciu szczęścia. Minął rok, a Patryk nadal samodzielnie nie siadał. Pół roku później rodzice otrzymali wyniki badań genetycznych synka. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a i zespół Marfana - wyrok, który oznacza  postępujący, nieodwracalny zanik mięśni, do tego wadę serca, wadę wzroku, wadę układu kostnego, problemy z mową.  Z racji tego, że choroba jest genetyczna, zalecono przeprowadzenie badań również u Ady.  Zdiagnozowano „tylko” zespół Marfana, co oznacza, że Ada ma wadę wzroku, również wrodzoną wadę serca oraz padaczkę z napadami przesennymi. Chciało się krzyczeć, ale przecież trzeba było się zebrać i walczyć… do końca. Tylko czemu tak trudno było w to uwierzyć?

Patryk praktycznie z dnia na dzień trafił pod opiekę specjalistów. Kardiolodzy, neurolodzy, ortopedzi, okuliści, rehabilitanci to codzienność. Wiele schorzeń daje się kontrolować, niestety, wobec dystrofii mięśniowej Duchenne'a lekarze są bezsilni.

Był czas, kiedy Patryk chodził, a nawet biegał. Do momentu, kiedy skończył 8 lat… Z miesiąca na miesiąc ubywało mu sił. Z czasem choroba posadziła go na wózku inwalidzkim. Z dnia na dzień jego ręce stały się coraz mniej sprawne, płucom coraz trudniej było złapać oddech. Ta choroba to potwór, który wysysa życie z Patryka.  „Czy jeszcze będę chodził?” – pyta czasem zaraz po przebudzeniu, a potem nie czekając na odpowiedź, rusza wózkiem przed siebie. Kiedyś wierzył, że będzie świetnym kierowcą, dziś musi godzić się z tym, że nigdy już nie postawi kroku.

Walczymy o Patryka i Adę, sami mając coraz większe problemy ze zdrowiem. Patryk waży coraz więcej, a my musimy nosić go co najmniej kilkanaście razy dziennie – z łóżka do łazienki, z domu do samochodu, z kuchni do pokoju. Oboje jesteśmy rencistami. Nasze bardzo niskie dochody – renty wraz z zasiłkami na dzieci nie starczają na bieżące wydatki, a co dopiero na leki, codzienną rehabilitację i sprzęt dla Patryka. Kiedy Patryk był mały i ważył mniej, było nam o wiele łatwiej. Dziś potrzebujemy specjalnego podnośnika sufitowego, dzięki któremu nie będziemy musieli za każdym razem dźwigać Patryka do toalety, czy wanny. Konieczna jest też specjalistyczna rehabilitacja, ponieważ tylko ona jest w stanie spowolnić chorobę – mówią rodzice Patryka.

Stoimy pod ścianą – bez sił i bez pieniędzy, których potrzebujemy, by dać Patrykowi lepsze życie. Mamy świadomość, że prosimy o wiele, ale kiedy chodzi o życie dziecka, rodzic nie ma innego wyjścia, niż zrobić wszystko, co w jego mocy. Będziemy wdzięczni za każdy gest. Prosimy o pomoc, bo tylko z nią Patryk ma szansę na życie bez bólu i cierpienia.