Załatać dziurawe kości Wikusi

Wiktoria w wieku 4 lat z dziewczynki zdrowej, radosnej stała się niemalże śmiertelnie chora. Przedszkolne zabawy musiała zamienić na szereg szpitalnych badań, a swoje bezpieczne łóżeczko na metalowe szpitalne łóżko. Przerażona, zapłakana i skazana na nieprzemijający ból. Stópka koszmarnie swędzi, uszko kłuje, a nóżki nie pozwalają chodzić.

Koszmar bólu powrócił z początkiem 2019 roku. Dolegliwości w okolicy biodra stały się do tego stopnia silne, że Wiktoria nie uczęszczała do szkoły, liczne badania, wizyty w szpitalu na oddziale ogólnopediatrycznym i reumatologicznym dały długo wyczekiwaną diagnozę. Łuszczycowe zapalenie stawów i podejrzenie młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów.

Łuszczycowe zapalenie stawów to choroba przewlekła. U Wiktorii zaatakowała staw skokowy, biodrowy i łokciowy. W stawie skokowym lewym w kościach pojawiły się ubytki, „dziury” a w tych dziurach wytworzyły się dysplazje. Choroba jest na tyle wredna, że atakuje nie tylko stawy, ścięgna, ale także serce, wzrok i inne organy. Prawa nóżka Wiktorii jest już 1,5 cm krótsza.
Wiktoria traci najfajniejsze lata życia, a godzin spędzonych w izbach przyjęć i na oddziałach nie można już policzyć. To wszystko zaczęło się już bardzo dawno temu – w 2015 roku.

Niepokojące objawy zaczęły się nasilać, a z ust lekarzy coraz częściej padało słowo nowotwór… Objawy typowe, wyniki niejasne, wiedza lekarzy znikoma. Wtedy po raz pierwszy mama Wiktorii zrozumiała, że jej obawy i troska nie były wymyślone. Co więcej, znikoma ilość informacji, kolejne konsultacje z wieloma lekarzami upewniły zrozpaczonych rodziców, że dziewczynce dolega coś więcej niż zwykłe objawy bólowe, a choroba może być niezwykle rzadka, gdyż po tak długim czasie nikt nic konkretnego nie potrafił powiedzieć.

Choroba atakowała coraz mocniej. Początkowe usztywnienie nóżki w szynie nie przyniosło pożądanych efektów, za to w osłoniętej na wiele tygodni stópce została indukowana łuszczyca krostkowa, a z przetoki usznej zaczęła wydobywać się nietypowa wydzielina. W serduszku lekarze odkryli wadę serce ASD2 z przeciekami, tachykardię zatokową, szmery wyrzutowe oraz zmiany osteolityczne stawu skokowego. Skąd tyle cierpienia, tak wiele chorób w jednym czasie? Za wszystkim stało Łuszczycowe zapalenie stawów, choroba, która pozostaje nie do końca odkryta.

Musimy wyciszać objawy choroby, walczyć z nią, żeby Wiktoria nie cierpiała, ale nigdy jej nie wyleczymy…
Ostatecznie stwierdzono dysplazję nasadowo – przynasadową stawu skokowego, czyli ubytki w kościach. Wiktoria nie wchłania witaminy D tak, jak zdrowy człowiek.

Dolegliwości są na tyle silne, że córeczka nie mogła chodzić do szkoły.  Wiktoria potrzebuje opieki wielospecjalistyczej, ponieważ przez te zapalenie w organizmie praktycznie każdy organ jest narażony na szkody. Wiktoria budzi się w nocy, płacze z bólu... Wiemy, że pomóc może jej rehabilitacja, ale na tę brakuje nam pieniędzy. Nie możemy patrzeć na cierpienie naszego dziecka, prosimy, pomóż nam zabrać ten straszny ból z jej życia!