By dom nie oznaczał więzienia, a spacer nie pozostawał wyłącznie marzeniem... Ratunku!

Tak bardzo chciałabym usłyszeć “mama”. Chociaż niekoniecznie. Każde słowo wypowiedziane przez moją córeczkę byłoby spełnieniem marzeń. A gdyby mogła wyciągnąć ręce, by mnie przytulić… Przejść kilka kroków. By sama wzięła do ręki łyżeczkę i zjadła ze mną lody. Nadzwyczajność w zwyczajności…

W ciąży nic nie wskazywało na to, że czekają nas problemy. Lekarze mówili, że wszystko jest w porządku, urodziłam zdrową córeczkę gotową poznawać świat. Kilka pierwszych tygodni było jak z bajki, byłam całkowicie pochłonięta poznawaniem małego człowieka. Córeczka wniosła do mojego życia mnóstwo radości, uczucie spełnienia. Mijały dni, ale moją uwagę przykuło coś niepokojącego… Malutka Wiktoria miała drgawki - początkowo niewielkie, ledwo dostrzegalne, z czasem większe. To było bardzo niepokojące... Postanowiłam, że niezbędna jest konsultacja z lekarzem. Początkowo stwierdzono, że to niedobór witamin i nie powinnam się martwić. Obserwowałam więc i czekałam na szybką poprawę. Ta jednak nie nadchodziła. Malutka Wiktoria trzęsła się coraz bardziej, drgawki zaczęły odbierać jej sprawność, choroba zaciskała ją w coraz ciaśniejszych ryzach… Przerażona ruszyłam na kolejną kontrolę, stamtąd skierowano nas na badania potwierdzające najgorsze obawy: córeczka choruje na padaczkę."Wszystko runęło" to mało powiedziane. Nie spodziewałam się, że ta choroba uderzy z tak wielką mocą i już na zawsze stanie się naszym towarzyszem. Przerażającym prześladowcą idącym za nami krok w krok… Choroba odarła nas ze złudzeń na przyszłość pełną aktywności, na wspólne wędrówki, na normalność. Dzień za dniem, nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Zaczęłam zdawać sobie sprawę, że to będzie teraz nasza codzienność. Rzeczywistość, z którą muszę się pogodzić i zaakceptować. Musiałam przygotować się na walkę.

Najgorsze jest to, że badania potwierdziły obecność choroby, ale nie wskazały jej przyczyny. Wciąż nie mamy pojęcia, skąd u Wiktorii takie dolegliwości. Leki działają objawowo, osłabiają ataki, sprawiają, że pojawiają się nieco rzadziej. Przez to córeczka jest ospała, nieobecna… Czasem mam wrażenie, że ją tracę. Są takie dni, kiedy wiem, że doskonale mnie rozumie. Daje znak uśmiechem, małymi gestami. Każdy z nich cieszy mnie jak największy postęp. Wszystkim wydaje się, że moje dziecko jest ograniczone, że nie wie, co się dzieje wokół. Ja wiem, że to nieprawda. Wiktoria jest fantastyczną dziewczynką i na każdym kroku pokazuje, że warto o nią walczyć. Turnusy rehabilitacyjne, stała kontrola lekarzy nie przywrócą Wiktorii pełni sprawności. Moja córka już zawsze będzie wymagała całodobowej opieki: przebierania, karmienia, przenoszenia. Właśnie te codzienne czynności są dla nas największym problemem. Wychodzenie z domu staje się prawdziwym wyzwaniem… Wiktoria jest coraz cięższa, a ja wciąż muszę ją znosić ze stromych schodów.

Za każdym razem zaciskam zęby, znosząc ją w dół i wnosząc na górę. Jest coraz trudniej. Wychodzimy z domu znacznie rzadziej, a nasza codzienność niebawem zamknie się wyłącznie w czterech ścianach. To dla mnie przerażająca wizja. Nie mogę na to pozwolić. Nie mogę się zgodzić na wykluczenie mojego dziecka. Na to, by choroba odebrała nam wszystko. Do normalnego funkcjonowania potrzebujemy podnośnika umożliwiającego sprawne wychodzenie z domu. Koszt budowy przekracza nasze możliwości, a jego brak już niebawem będzie dla nas wyrokiem.

Wiktoria jest moim całym światem, nauczyła mnie pokory, dystansu i akceptacji dla wydarzeń, na które nie mam wpływu. Jestem przy niej każdego dnia, uczę się choroby, radzenia sobie z każdym dniem. Tuż przed podniesieniem się z łóżka zbieram sobie wszystkie siły, by wystarczyło na kolejną wspólną dobę. Wiktoria swoim uśmiechem daje mi moc do działania. Chcę jej się odwdzięczyć za to, czego mnie nauczyła. Podnośnik to jedyny sposób na uwolnienie z domowego więzienia. Pomocy!