Życie, które słabnie z każdym oddechem

Moja córeczka jest śmiertelnie chora. Jej choroba razem ze mną układa ją do snu i budzi każdego ranka. Czasem przerywa sen nagle, nie pozwalając złapać tchu – tak, jakby zaciskała na jej szyi swoje szpony. Zna najgorsze tortury – powoduje ból, który jest czasem tak mocny, że każe krzyczeć, ale 40 stopni gorączki odbiera wszystkie siły. Mukowiscydoza, na którą choruje Wiktoria pozwala żyć tylko na swoich warunkach – ze strachem przed szpitalami, kroplówkami i kolejnymi zastrzykami. Każe 9-letniemu dziecku myśleć o śmierci...

Mukowiscydoza potrafi całymi tygodniami w ukryciu czekać na jeden błąd, na słabość, na zmęczenie, by zaatakować, z premedytacją wyniszczając organizm. Do czego jest zdolna udowodniła nam już w pierwszym dniu życia Wikusi. Trzy godziny myślałam, że urodziłam zdrowe dziecko. Trzy godziny złudnego szczęścia i niczym niezmąconej radości. Trzy godziny, po których śmierć po raz pierwszy przyszła po Wiktorię. Niewydolność oddechowa, problemy z wydalaniem – w tamtej chwili rozpoczął się koszmar. Miałam żegnać dziecko, którego jeszcze nie zdążyłam poznać, a które już zdążyłam bezgranicznie pokochać…

Karetka, transport do Bydgoszczy, natychmiastowa operacja. Wiktoria, zamiast w moich ramionach, sześć godzin leżała na stole operacyjnym. Trzeba było usunąć część jelita. Po upływie doby znów była operowana – lekarze musieli wyłonić stomię. Wiktoria nikła w oczach. Po porodzie ważyła 3,5 kg, kilkanaście dni po operacjach – 1,5 kg. Cały pokarm, który spożywała lądował w woreczku. Lekarze nie dawali nam nadziei, ale my wierzyliśmy, bo Wiktoria znaczy przecież zwycięstwo. Wygrała, ale na warunkach podstępnej choroby, od której nigdy się nie uwolni, która będzie z nią do końca.

Dzisiaj Wiktoria ma 9 lat. Bitwę o jej życie toczymy codziennie. Choroba postępuje i, tak samo jak na początku, udowadnia, że nigdy nie można stracić czujności. Badania, wymazy z nosa i gardła, badania wątroby, jelit, trzustki, rentgeny, badania krwi, codzienne inhalacje, drenaże, 20 tabletek każdego dnia – wszystko po to, by nie dać się zaskoczyć, by podporządkować się reżimowi choroby. Walka toczy się zarówno o płuca, jak i o wątrobę, bo Mukowiscydoza, wbrew powszechnym przekonaniom, atakuje też inne organy. 

Życie z Mukowiscydozą to wydzieranie kolejnych dni chorobie. Dla mnie, jako matki, patrzenie jak cierpi własne dziecko to tortura tak okropna, że chciałoby się wziąć tę chorobę na siebie – byle je uwolnić, byle sprawić, by było mu lżej. To strach przed każdą nocą, bo wtedy choroba ma większe pole do popisu. Może nagle zatrzymać oddech mojej córeczki i sprawić, że ze snu, który miał trwać kilka godzin nie obudzi się już nigdy. To strach o to, czy następnego dnia będzie mi dane ją zobaczyć, przytulić i ucałować jej blond włoski. To dni, które czasem ciężko przetrwać bez płaczu, bo widok dziecka, któremu łzy napływają do oczu przez to, że nie może złapać tchu boli jak mało co.

Choć choroby nie widać na pierwszy rzut oka, całe jej okrucieństwo ukryte jest w ciele mojej małej córeczki. To tam sieje spustoszenie, czyniąc Wiktorię coraz słabszą. Niewydolność płuc postępuje, a każdy spokojny wdech i wydech jest niemal jak cud. Uratować oddech Wiktorii może kamizelka oscylacyjna, dzięki której możliwe jest zniwelowanie ilości śluzu zalegającego w płucach.

Ratunek dla płuc Wiktorii to tak naprawdę ratunek dla całego jej życia, o które ja, jako jej mama, zawsze będę walczyć. Zrobię wszystko, by w tej nierównej walce Mukowiscydoza nie miała szansy przewagi. Wierzę, że z Waszą pomocą będzie mi łatwiej toczyć najważniejszą walkę w moim życiu – walkę o ukochane dziecko. 

Proszę, pomóżcie ratować życie Wiktorii...