Choroba, która nie zapomina

Katarzyna – samotna mama 4 dzieci. Sami chłopcy, w tym dwóch chorych na nieuleczalną, śmiertelną, genetyczną chorobę. Jej nazwa nie wzbudza strachu ani popłochu wśród osob, które nie miały do czynienia z mukowiscydozą. W tej rodzinie choroba przez pokolenia mogła być uśpiona, nikt o niej nie wiedział – rodzice są zdrowi, jednak noszą uszkodzone geny. Nie wiedzieliby o tym, że mają w DNA ziarna śmiertelnej choroby, gdyby nie Wojtek i Szymek – o nich choroba nie zapomniała, chociaż oszczędziła dwóch pozostałych chłopców.

 - Gdy ktoś patrzy na chłopców, nie wierzy, że są chorzy. Nawet pielęgniarka w nowej przychodni dziwnie patrzyła, gdy powiedziałam, że chłopcy mają mukowiscydozę. – mówi pani Kasia. - Zaskoczenie i niedowierzanie szybko mijają, gdy ktoś odwiedzi nas w domu. Inhalatory, fluter, mnóstwo opakowań, buteleczek z lekami. Codziennie chłopcy przyjmują mnóstwo leków, inhalacje mają rano i wieczorem, bez dnia przerwy. I tak od dwóch lat, od kiedy padła diagnoza. Dla 7–letniego Wojtka lata bez leczenia to wielka strata. Częste zapalenia oskrzeli i płuc, głęboki kaszel nie były, niestety, sygnałem alarmowym dla lekarzy. Dopiero lata nieudanych prób standardowego leczenia skłoniły lekarzy do wykonania specjalistycznych badań.

Szymon jest jeszcze mały, nie rozumie, co mu zagraża. Robi inhalacje, przyjmuje leki, jednak buntuje się i płacze, jak każdy dwulatek, który musi przykładać do buzi różne dziwne urządzenia, fukające i prychające. Później zapomina, aż do następnej inhalacji. Wojtek jest starszy, rozumie więcej. Sam potrafi zrobić sobie inhalację, jednak odczuwa też odrzucenie spowodowane chorobą. Koledzy z przedszkola śmiali się z niego, boi się, że w szkole od września też tak będzie. Powód wyśmiewania? Skutki choroby – to, że Wojtek musi często biegać do łazienki, bo ma problemy z brzuszkiem, to, że w okresie jesienno-zimowym ciągle ma katar i kaszel. To, że może zarazić dzieci mukowiscydozą... Rodzice nie są w stanie swoim dzieciom wytłumaczyć, że tą choroba nie można się zarazić, że wyrządzają Wojtkowi krzywdę, śmiejąc się z niego? A może po prostu nie chcą? – zastanawia się pani Kasia.

Choroba chłopców to dla samotnej mamy ogromne wyzwanie, zwłaszcza finansowe. Chłopcy mają zaburzenia pracy trzustki, przez co nie mają apetytu, nie odczuwają głodu. - Wojtek zaczynał przedszkole, gdy miał 3,5 roku i był najmniejszy w grupie. Gdy wchodził do autobusu, ktoś musiał go podsadzać, żeby nie wchodził na czworaka. – wspomina pani Kasia. - 2-letni Szymek waży obecnie 13,5 kg,  a jego roczny brat, który jest zdrowy, waży 11,5 kg. Chłopcy są na diecie wysokoenergetycznej, wysokotluszczowej. Gdy szykuję posiłek, zawsze myślę o tym, czy go zjedzą, czy organizm przyjmie. Nieraz jest tak, że posiłek kończy sie na zrobieniu kęsa... przez nawracające bóle brzucha chłopcy nie mają ochoty w ogóle jeść. Do tego dochodzi specjalne mleko, po 80 zł za puszkę i odżywki – walczymy o każdą dodatkową kalorię, którą przyjmie organizm.

Chciałabym mieć tyle pieniędzy, żeby sprostać kosztom leczenia chłopców. Nie można na tym zaoszczędzić, bo każdego dnia trzeba inhalować, podawać leki. Tylko w ten sposób można walczyć z chorobą. Chłopcy są jeszcze mali, nie wiadomo, ile lat mukowiscydoza pozwoli im żyć. Żyjemy skromnie, nie potrzebujemy luksusów. Proszę o pomoc, żebym mogła wykupywać leki synkom, żeby chociaż na to nam nie zabrakło.