W głowie Wojtka ciągle grzmi

Mieliśmy z mężem ustalone, że jeśli nie będziemy mogli mieć dzieci, to zaadoptujemy. Przecież nie trzeba urodzić, żeby być mamą, nie trzeba przeciąć pępowiny, żeby być tatą.  I wtedy pojawił się on – Wojtuś.

Jego przyjście na świat odbyło się w świetle szpitalnych reflektorów, w rytmie stukających coraz szybciej butów lekarzy i pielęgniarek, którzy ratowali życie Wojtka, w melodii ich głosów. Zielone wody – cesarka – szybko! Niestety, doszło do niedotlenienia. A ja, oszołomiona tym wszystkim, co się dzieje, jakbym zupełnie nie rejestrowała tego całego zamieszania, jakby to się nie działo, nawet nie śniło. I pierwsze słowa, które powiedziałam, widząc synka, wydawały się absurdalne: „ale rudy jest”. Być może czułam, że jeszcze się nagadamy, a już na pewno że w szpitalu nie będziemy się żegnać.

Walczyliśmy o niego. Chciałam być przy nim, chciałam go karmić, tulić, opiekować się nim Wszystkie obrazki, które pojawiały się w ciąży jako wizja sielankowego macierzyństwa, niestety, zostały tylko obrazkami. Chciałam czuć sprawczość, pomóc mojemu synkowi ze wszystkich sił. Nawet przeciwciała z mojego mleka wydawały mi się wtedy eliksirem życia, więc wytrwale podawałam mu przez sondę swój pokarm, powoli, po kropelce. Godziny odwiedzin znałam na pamięć – bardziej jak godziny widzeń, bo tęskniłam mocno, gdy nie widziałam Wojtka. Zamiast myśleć: „dlaczego nas to spotkało?”, chciałam jak najwięcej być przy Wojtku. Tak długo na niego czekałam i był taki cudowny. Śpiewałam mu piosenki, marzyłam o chwili, gdy będę mogła go wziąć na ręce. Pamiętam ten dzień, przyszedł dopiero po 4 tygodniach, tęsknota jak stąd do księżyca, i w końcu dostałam go na ręce, był zawinięty w żółty ręczniczek, jak taki mały kurczaczek.

Nikt nie mówił nam o padaczce. Po wyjściu ze szpitala nie było łatwo – Wojtek non stop płakał, wył, krzyczał. W kółko, dzień i noc. Przed szczepieniem mieliśmy zalecenie, żeby zrobić EEG, żeby mieć pewność, że można szczepić – zapis pokazał padaczkę. Wojtek miał wtedy 4 miesiące, a rezonans pokazał rozległe zmiany w mózgu. Zaczęliśmy leczenie.

Zapatrzy się dłużej – właśnie ma atak. Na początku takie zapatrywania ciężko było wyłapać. A podczas nich traciliśmy Wojtka po trochu, traciliśmy jego sprawność, przyszłość. Przez padaczkę często byliśmy w szpitalu. Podczas jednego z pobytów, gdy Wojtek miał 6 miesięcy, krzyczał głośniej niż zwykle. Na szczęście byliśmy w szpitalu, pomoc pod ręką, więc byłam spokojna. Dostał nospę na brzuszek i poszedł spać. Rano, gdy się obudził, miał główkę przekręconą w prawo i wzrok utkwiony w jakiś punkt. Tak właśnie zachowuje się osoba po wylewie – patrzy w stronę źródła wylewu. Nikt nie zauważył, a Wojtek po wylewie nie był już taki sam, znowu trochę go straciliśmy, znowu krok w tył.

Dziś Wojtek ma 5 lat. Wyniki EEG są ciągle bardzo złe – wyładowanie za wyładowaniem – ciągła burza w mózgu synka. Jego mózg nie odpoczywa nawet wtedy, gdy śpi. Każdy nasz dzień to walka z ta okropną chorobą, jaką jest padaczka. Aby ją pokonać, chcielibyśmy udać się na leczenie do kliniki w Niemczech, która specjalizuje się w leczeniu ciężkich postaci padaczek dziecięcych. Obserwują pracę mózgu przez kilka dni, a nie przez kilka godzin, jak to jest na zwykłym EEG, dzięki czemu widzą dokładnie ogniska choroby. Zrobiliśmy prywatnie w Polsce 24-godzinne EEG i lekarz powiedział, że warto szukać dalej i po zlokalizowaniu ognisk, spróbować je wyciąć. A to robi właśnie klinika Schon Klinik Vogtareuth w Niemczech. Poznaliśmy osoby, które tam były, i którym ta klinika pomogła. Mamy kwalifikację do diagnostyki i leczenia, które jest bardzo kosztowne, ale wierzymy, że dzięki Państwa pomocy uda nam się tam pojechać i wspólnie zawalczyć o lepsze jutro dla Wojtka.

Wierzymy, że tak jak podczas prawdziwej burzy, gdy pioruny niszczą, ale też dają energię, tak samo nie zabraknie też tej dobrej energii, żeby pomóc Wojtkowi. My, jak Łowcy Burz – pomóżmy Wojtkowi, żeby kolejne grzmoty nie zniszczyły mu całego życia.