Spraw, by ten dzień nie był moim ostatnim

Całe moje życie walczę z chorobą, trochę w ukryciu, by nie epatować cierpieniem. Myślę, że ludzie mają gorzej, a ja przecież chociaż jeszcze mogą chodzić. Boli mnie często, słyszę coraz mniej i ledwo wiążę koniec z końcem, ale każdego dnia idę do przodu. Mam pracę, mam męża i mamę. Tylko że ten ból jest coraz większy, tak samo jak strach przed wózkiem inwalidzkim i śmiercią. Ja zniknę, odejdę, ale co wtedy zrobi mój mąż i moja mama, oboje ciężko chorzy? Dlatego muszę zawalczyć, ale tym razem nie sama, bo nie zdołam. Proszę o pomoc - operacja w Barcelonie to moja jedyna nadzieja...

Co widzą ludzie, którzy mnie mijają na ulicy? Normalną kobietę, na którą być może nie zwracają nawet uwagi. Może rzucą tylko okiem, bo tak dziwnie chodzę - kuleję, jedną nogę mam krótszą. Pewnie nawet nie podejrzewają, ile cierpienia przeszłam w życiu, ile bólu musiałam i jeszcze będę musiała znieść. Nie wiedzą, co oznacza moja choroba - przepuklina oponowo-rdzeniowa i zespół Arnolda-Chiariego. Każdy ma swoje problemy, mniejsze i większe. Rozumiem to, dlatego zawsze chciałam radzić sobie sama. Teraz jednak stanęłam przed murem, który oddziela mnie od nadziei na życie bez bólu. Żeby go przebić, potrzeba dużo pieniędzy. Dlatego postanowiłam poprosić o pomoc, choć nigdy wcześniej tego nie robiłam.

Moja mama opowiadała, że kiedy się urodziłam, na moich plecach był garb. Przyszłam na świat z przepukliną oponowo-rdzeniową. Nikt tego nie podejrzewał - moje starsze rodzeństwo jest zdrowe, to przekleństwo spadło tylko na mnie. Przeszłam w życiu mnóstwo operacji. Nie liczę już ile. Pierwszą miałam zaraz po porodzie, a potem były kolejne: potrójna artrodeza stopy prawej i lewej, wstawiana w głowę zastawkę Pudensa - to tylko niektóre z nich. Widziałam, że jestem inna, że różnię się od moich rówieśników ale postanowiłam, że choroba nie odbierze mi szczęśliwego życia. Zaciskałam z bólu zęby, ale uczyłam się, skończyłam szkołę, znalazłam pracę. Nie mogłam tylko ułożyć sobie życia osobistego - może mężczyzn odstraszała choroba?

Jak zwykle wzięłam sprawy we własne ręce. Powiedziałam sobie, że albo teraz, albo nigdy. Napisałam anons do gazety, przyszło kilka odpowiedzi. Wśród nich ta jedna… Tak poznałam mojego męża. Pobraliśmy się po roku i mimo naszych chorób (mąż cierpi na padaczkę pourazową w wyniku uszkodzenia prawego płata mózgu) stworzyliśmy szczęśliwe małżeństwo. Do pełni szczęścia brakowało nam tylko dzieci - owoców naszej miłości. Nie udało się…  Nie dane nam było cieszyć się rodzicielstwem. Mieliśmy jednak siebie, a życie toczyło się dalej.

Wtedy jednak los znowu wystawił mnie na próbę. Tym razem nowotwór, a właściwie dwa - lekarze wykryli w mojej głowie gruczolaka przysadki mózgowej, a kilka lat później czaszkogardlaka. Oba nieoperacyjne… Choroba, z którą się urodziłam sprawiła, że mój mózg jest wielkości dziecka i lekarze boją się wyciąć guzów. Tej operacji mogłabym nie przeżyć. Najgorsze przyszło dwa lata temu. Diagnoza na początku nic mi nie mówiła - zespół Arnolda-Chiariego brzmiał jak dziwaczna nazwa jakiegoś rockowego bandu, a nie choroby, która będzie mnie torturować do końca moich dni!

Dopiero później trafiłam na fora osób, które borykają się z tym samym. Niektórzy już nie chodzą, inni boją się, że w każdej chwili mogą trafić na wózek albo co gorsza - nieoczekiwanie umrzeć. Nagle znalazłam się wśród tej grupy, ale nie poddałam się. Szukałam ratunku wszędzie, w Polsce i za granicą. Jedyna szansa czeka na mnie w Barcelonie. Jestem już po konsultacjach, dostałam także kosztorys. Cieszyłam się do czasu, gdy spojrzałam na sumę. Pomyślałam, że już po mnie, że nigdy tego nie uzbieram! Moi bliscy kazali mi się nie załamywać. Wierzą, że się uda, że uzbieram na operację. Co innego mi pozostaje? Także muszą wierzyć, muszę walczyć - dla nich.

Czasami, gdy zmienia się pogoda, nic nie słyszę. Wiem, że ktoś do mnie mówi, dociera do mnie szum, ale nie odróżniam słów - nie pomagają żadne aparaty słuchowe. Ból głowy towarzyszy mi prawie cały czas. Czasem tak mocny, że nie pozwala wstać z łóżka. Do tego wymioty… Z tym wszystkim żyję każdego dnia i nigdy nie wiem, czy akurat dzisiaj nie będzie ten ostatni. A przecież nie mogę umrzeć! Opiekują się chorą mamą, która traci wzrok. Jestem też wsparciem dla męża, którego męczą ataki padaczki i związane z nimi utraty pamięci. Muszę być silna, muszę działać. W Barcelonie dają mi nadzieję, chcą mnie wyleczyć! Wierzę, że się uda, że w końcu nastanie lepsze jutro i pewnego dnia wstanę obudzona promieniami słońca, a nie bólem, który rozsadza mi głowę. Proszę, pomóż mi wyzdrowieć...