Ta choroba atakuje tylko dziewczynki... Potrzebna pomoc dla Zuzi!
rehabilitacja i terapia dla Zuzi na turnusie - szukanie kierunku leczenia
Zakończenie: 27 Marca 2018
Rezultat zbiórki
Kiedy w marcu 2018 r. Siepomaga utworzyło zbiórkę dla naszej córeczki Zuzi na rehabilitację i terapię na turnusie, byliśmy pełni nadziei. Wydarzyło się coś, na co nie byliśmy zupełnie przygotowani - zbiórka od razu nabrała zawrotnego tempa i pełną kwotę zebrano w oszałamiającym tempie!
My, rodzice Zuzi – Katarzyna i Seweryn oraz Zuzieńka z całego serca chcielibyśmy podziękować wszystkim, ale to wszystkim DARCZYŃCOM – razem i z osobna - za tak wielki dar. Bez tej pomocy nie byłoby możliwe tak szybkie wyjechanie i skorzystanie z nowoczesnych terapii przez naszą córkę Zuzannę.
Dziękujemy całej ekipie SIEPOMAGA oraz Fundacji Dobra Wioska, a w szczególności Pani Oksanie Dąbrowskiej, przez którą i pod której opieką Zuzia była rehabilitowana przez cały turnus. Podziękowania składamy również na ręce Pani doktor Eleny Chuprikovej.
WSZYSTKIM DARCZYŃCOM I WSZYSTKIM ZANGAŻOWANYM W POMOC ZUZI ŻYCZYMY ABY OKAZANE SERCE – DOBRO POWRÓCIŁO DO NICH ZE ZDWOJONĄ SIŁĄ.
Dziś już Zuzia jest po nowych terapiach i po turnusie. Czekamy z wielką nadzieją na pozytywne skutki i wyniki dla niej. Będziemy się starali do końca jak najlepiej rehabilitować nasze dziecko.
Z wyrazami wielkiej wdzięczności i ogromnymi podziękowaniami,
Katarzyna , Seweryn i Zuzanna Sikora.
Opis zbiórki
Wiemy, jak to jest – gdy dziecko umiera. Raz już to przeżyliśmy i nikomu nie życzymy takiego bólu, takiej tragedii. Czekaliśmy na to, by zostać rodzicami, ale nasze nienarodzone maleństwo zabrała śmierć. Potem przyszła ponownie – by zabrać Zuzię, naszą wymarzoną, ukochaną córeczkę…
Zagrożona ciąża, poród z cesarskiego cięcia i, zamiast pierwszych chwil w naszych ramion, Oddział Intensywnej Opieki Medycznej dla noworodków… Mieliśmy koszmarne deja vu, wizja śmierci naszego dziecka - dramat, który już raz przeżywaliśmy, na naszych oczach rozgrywał się ponownie. Zamiast informacji o wadze i wzroście naszego maleństwa czekała nas litania przerażających słów. Niedotlenienie, padaczka, bezdech, niedomykalność zastawki trójdzielnej serca, małopłytkowość, naczyniaki, obrzęki, cechy dysmorfii oraz wrodzona wada nerek… A potem - ta straszna choroba...
Lekarze zdecydowali o przeprowadzeniu badań genetycznych. Na wynik czekaliśmy jak na wyrok… Po kilku tygodniach okazało się, że nasza maleńka, wymarzona córeczka cierpi na zespół Turnera. Chorobę genetyczną, która atakuje tylko dziewczynki… Chłopcy są zupełnie bezpieczni. Przyczyną tej choroby jest brak całości lub części chromosomu X. Przez to chore dziewczynki mają krótkie rączki i nóżki, krótką szyję, nie rosną… Bez leczenia osiągają wzrost może 140 cm. Oprócz zmian w wyglądzie istnieje też cała rzesza chorób towarzyszących zespołowi: choroby serca, nerek, tarczycy… Część z nich stanowi śmiertelne zagrożenia dla zdrowia, a nawet życia.
Od tego dnia nasza przeogromna radość z narodzin córeczki zamienia się w nieustanną, rozpaczliwą walkę o wszystko, co mogłoby polepszyć jej rozwój i zdrowie. Dziś Zuzia jest pod opieką kilkunastu lekarzy specjalistów - neurologa, kardiologa, endokrynologa, genetyka, urologa, okulisty, ortopedy, psychologa, dermatologa, neurologopedy, a także rehabilitanta… Zespół Turnera jest chorobą nieuleczalną – Zuza taka się urodziła i taka już będzie – ale można walczyć z chorobami towarzyszącymi i to właśnie robimy. Całe nasze życie podporządkowaliśmy dwóm celom – by oszczędzić Zuzi bólu i by nauczyć ją jak najwięcej, aby była samodzielna i poradziła sobie kiedyś bez nas.
Wieczory w rodzinach, w których są zdrowe dzieci, wyglądają podobnie… Jest kolacja, kąpiel, utulenie dziecka do snu. Czytanie bajki na dobranoc, całus w czoło. U nas jest jeszcze igła i ból… Zuzia codziennie musi mieć podawany hormon wzrostu. Między bajką a zgaszeniem światła jest więc jeszcze zastrzyk. Zuzia już nawet nie płacze. Przyzwyczaiła się… Ma tylko 10 lat, a już doświadczyła cierpienia, którego nie powinno znać żadne dziecko! Dobrze wie, jak wygląda życie w szpitalu. Zna ból po operacji, zna strach… Ma za sobą wiele zabiegów – oczu, operacji ścięgien… Serce pęka, gdy patrzy się na jej pokłute rączki. Jest ciągle badana – zespół Turnera to rzadka wada, w Polsce co roku rodzi się tylko kilkadziesiąt takich dziewczynek…
Córka uczęszcza do szkoły specjalnej, gdzie pracują z nią wspaniali terapeuci i nauczyciele. Jesteśmy im bardzo wdzięczni. Nadzieję na lepsze jutro dla Zuzi odbiera nam jednak rozpacz – nie mamy pieniędzy, żeby mogła chodzić na terapię, rehabilitację, dzięki której mogłaby nauczyć się jeszcze więcej! Staramy się, jak możemy, a i tak nie możemy pozbyć się poczucia wina i wyrzutów sumienia, że nie robimy wszystkiego, co moglibyśmy, dla zdrowia naszego dziecka…
Prosimy o pomoc, bo chcielibyśmy, żeby Zuzia pojechała na turnus rehabilitacyjny. Specjaliści będą pracować z nią nad tym, by się rozwijała i lepiej porozumiewała ze światem. Wypróbujemy różnych terapii, żeby zobaczyć, co działa i dowiedzieć się, jak dalej ją prowadzić… Chcielibyśmy też, żeby Zuzia odpoczęła choć przez chwilę od szpitala i bólu, żeby miała chociaż namiastkę dzieciństwa.
Gdyby Zuzia urodziła się chłopcem, byłaby zdrowa… Nie zamienilibyśmy jej jednak na żadne inne dziecko. Kochamy ją taką, jaka jest. To nasza wspaniała, upragniona córcia… Dlatego ośmielamy się prosić o pomoc dla niej. Marzymy tylko o dniu, w którym nie będzie musiała łykać codziennie leków, mieć rączek pokłutych od zastrzyków i po prostu się śmiać…