Uwolnić Zuzię z wieży niepełnosprawności

[AKTUALIZACJA: 02.03.2017]

Zuzia jest już po pierwszej planowanej operacji w Aschau! To był dzień, na który czekała bardzo długo. Dzień, o który jej bliscy walczyli z całych sił. Kiedy lekarze dali znać, że już czas, Zuzia zamknęła oczy, a jej tata patrzył, jak córka, dla której zrobiłby wszystko, znika za drzwiami bloku operacyjnego. Zuza spędziła kilka bardzo długich godzin na zimnym stole operacyjnym. Szpitalne mury wypełniała nadzieja. Wiara w to, że będzie dobrze. Rozpoczęła się długo wyczekiwana bitwa o zdrowie!

 

Specjaliści zrekonstruowali kość udową Zuzi, zajęli się niewykształconymi bioderkami, kolanami i stopami - w nich też pojawił się przykurcz. Operacja była złożona, trwała ponad 5 godzin. W Polsce rozłożona zostałaby na co najmniej 4! Przeszłość pokazała, że nie mieli pomysłu na leczenie Zuzi. Lekarze w Aschau walczyli o Zuzię. Zrobili wszystko, co planowali. Spisali się na medal - operacja okazała się nawet bardziej skomplikowana, niż przewidywali.
 

Przez najbliższy miesiąc Zuzia będzie uważnie obserwowana, a później, 22 marca, ponownie musi stawić się w klinice w Niemczech. To właśnie tam otrzymała nadzieję i profesjonalną pomoc. Drugi etap, kolejna i prawdopodobnie ostatnia batalia - wciąż przed nią. Lekarze z Aschau jako jedyni zdecydowali się realnie odmienić los Zuzi.

Zrobiliście dla Zuzi już wiele. Pojechała do Niemiec i dzięki Wam przeszła pierwszą operację. Od początku taki był plan - dwie operacje na tkankach kostnych i miękkich. Nadal prosimy Was o pomoc. Drugi etap już niedługo, został niecały miesiąc. To jedyna szansa Zuzi, by wyrwać się z objęć niepełnosprawności, by zawalczyć o sprawność. Tylko w ten sposób możemy zabrać ból, z jakim ta cudowna dziewczyna żyje od 13 lat...

_______

W boju, w igrzyskach życia – ja, Roszpunka, zamknięta w wieży.

Tak o sobie pisze Zuzia w swoich wierszach. Chociaż ma dopiero 13 lat, o bólu wie więcej, niż ktokolwiek powinien. Zuza uwięziona jest na wózku inwalidzkim. Wszystko, czego pragnie, to aby jej cierpienie się zakończyło, a ona sama mogła być sprawna jak jej rówieśniczki...

Historia Zuzi rozpoczęła się w grudniu 2003. Wtedy przyszła na świat. O wiele za szybko! 27 tydzień ciąży to zbyt wcześnie na narodziny małej księżniczki. W szpitalu walczyła o życie przez 77 długich dni. Dla jej mamy ważne było tylko, by żyła. A jednak rozpoznanie kliniczne, z jakim została wypisana do domu było porażające: zespół zaburzeń oddychania IV stopnia, zakażenie wrodzone, posocznica gronkowcowa, niedotlenienie okołoporodowe, leukomalacja okołokomorowa, retinopatia wcześniacza I stopnia, niedokrwistość, wcześniactwo. Konsekwencja – MPD.

Nie było wiadomo, jaka będzie Zuzia. Nikt nie potrafił oszacować zniszczeń. Psychiczne czy fizyczne? Może jedne i drugie? W jakim stopniu? Bliscy Zuzanki uważnie obserwowali każdy dzień jej życia.

A Zuzia zaskakiwała każdego dnia. Wyrosła na rezolutną, błyskotliwą, rozgadaną dziewczynę. Redaktorkę własnego działu w gazetce szkolnej, nad wyraz dojrzałą i utalentowaną. Z ogromną wyobraźnią! Wykorzystuje ją w pisaniu wierszy i opowiadań. Niestety, Zuzia nie może w pełni korzystać z życia. Nie chodzi, a wielogodzinne przebywanie na wózku sprawia jej straszny ból...

W 2007 roku Zuzia przeszła swoją pierwszą poważną operację. Polscy lekarze zoperowali jej bioderka, podcięli mięśnie przywodzicieli uda. Chociaż umysłowo rozwijała się znakomicie, choroba obezwładniła jej nogi. Po operacji napięcie w jej mięśniach miało się obniżyć, a ona sama – uczyć się stawiać kroki. Co się okazało? Lekarze wycięli za dużo mięśni. Zamiast być lepiej, było gorzej, a Zuza, spragniona życia 4-latka, nie mogła podźwignąć się z wózka.

2015 rok – nowa nadzieja. Szansa na to, że do gimnazjum Zuzia pójdzie o kulach, a wózek przestanie być jej stałym kompanem. Druga operacja miała podarować Zuzi samodzielność. Lekarze mieli wstawić metalowe płytki w podwichnięte biodro. Podczas wizyt kontrolnych utrzymywali, że wszystko się udało, że operacja się powiodła… Takie słowa powinny cieszyć, jednak bliscy Zuzi byli zaniepokojeni. Coś było nie w porządku. Czas mijał; Zuzia nie wracała do zdrowia, było jedynie gorzej, bolało ją! Lekarze chcieli znów zabrać ją na stół operacyjny i ponownie wykonać tę samą operację… Biodro było już teraz zwichnięte. Szanse na sprawność – równe zeru.

Rodzice Zuzi widzieli, jak operacja osłabiła ich dziecko. Nie wierzyli lekarzom, którzy skazali ich córkę na cierpienie. Postanowili skonsultować jej przypadek u innych, najlepszych specjalistów w kraju. Niestety… Nikt nie wiedział – lub nie chciał przyznać – dlaczego po operacji jest gorzej niż przed. Rodzina walczyła o Zuzię. Nie pozwoliła sobie na bezsilność. Zuza ma marzenia, jest taka młoda, kochana. Obiecali sobie, że jej nie rozczarują i zrobią wszystko, by jej pomóc. Za radą fizjoterapeuty wybrali się do kliniki ortopedii dziecięcej w Niemczech. I wtedy pojawiła się fachowa opinia, wyjaśnienie i realna szansa!

W Aschau rodzice Zuzi dowiedzieli się, operacja, jaką wykonali lekarze w Polsce, nie miała prawa się udać. A jej powtórzenie, o którego konieczności przekonywali, jedynie pogorszyłoby stan ich córki... Niemieccy lekarze dokładnie zbadali Zuzię, a później przedstawili plan dalszego leczenia – dwie operacje na tkankach kostnych i miękkich. Chcą podjąć się rekonstrukcji kości udowej i wyciętych wcześniej mięśni oraz naprawy niewykształconego biodra.

Specjaliści z Niemiec dostrzegli w Zuzi potencjał. Są niemal pewni, że gdyby operacja, którą przeszła kilka lat temu wykonana była poprawnie, dziś chodziłaby samodzielnie… Takie słowa bolą. Zuzia żyje z niepełnosprawnością, której mogła uniknąć.

2 lutego – tego dnia ma odbyć się pierwsza operacja bioderek Zuzi. 23 marca – kolejna. Czasu jest niewiele, a kwota ogromna – blisko 130 tysięcy!

Niby taka zamknięta... kobieta... Tu jest wieża...

Czy jak Roszpunka znajdzie swe miejsce na tej rozległej planecie Ziemi?...

(...) czy kiedykolwiek jej los się odmieni...

W swoich wierszach Zuzia poszukuje ratunku. My możemy odmienić jej życie. Podarować jej szansę i uwolnić od bólu. Razem możemy umożliwić jej wyjazd do Niemiec, aby lekarze w Aschau mogli zdziałać cuda, których Zuzia tak bardzo pragnie.