Zuzia - podaruj jej wzrok

Mówią, że język może ukryć prawdę, ale oczy – nigdy… W oczach mojej córeczki Zuzi jest tylko pustka. Gdy dotykam jej ciepłego policzka, na jej buzi pojawia się uśmiech. Kiedy szepczę lub śpiewam kołysanki – jej główka kieruje się powoli w moją stronę. Wzrok ucieka jednak gdzieś w dal. Tak, jakbym była powietrzem…

Oczy Zuzi reagują na światło. Odbierają obrazy. Nie przetwarza ich jednak mózg. Zuzia patrzy, ale nie widzi. Małe dziecko w 90% poznaje świat oczami. Dla Zuzi większości rzeczy po prostu nie ma. 90% świata Zuzi nie istnieje. Niknie tylko gdzieś w mroku… Może jednak być inaczej! Tak bardzo potrzebujemy Twojej pomocy…

Urodziła się 17 listopada 2016 roku. Moja mała córeczka. Zakochałam się od razu w jej małych piąstkach, kędzierzawej główce i oczach o kolorze bławatków. Myślałam wtedy o tych wszystkich pięknych rzeczach, które jej pokażę. O tym, jak Zuzia zachwyci się światem… W najgorszych koszmarach nie przypuszczałam, że te małe oczy nic nie zobaczą, a świat, który otacza Zuzię, pozostanie dla niej czymś obcym. Tak bliskim, a jednocześnie tak odległym…

Zuzia miała 2 dni, gdy lekarz poprosił mnie na rozmowę i powiedział mi, że bardzo mu przykro, ale moja córeczka ma wadę mózgu. Do dziś nie wiem, co zaniepokoiło go na tyle, że zdecydował się wykonać rezonans magnetyczny. Jego wynik pozwolił odkryć straszną prawdę…

Zuzia ma agenezję ciała modzelowatego, czyli brak spoidła między półkulami mózgu… To ono opowiada za to, że obie półkule współpracują ze sobą. Ma też hipoplazję, czyli niedorozwój półkul i robaka mózgu i ślepotę korową. To ona sprawia, że Zuzia widzi, ale nie ma świadomej percepcji bodźców…

Szok. Lekarz mówił coś jeszcze, kiwałam głową, słuchałam, lecz nic nie słyszałam… W głowie pustka. A potem tysiące myśli. Przeraźliwa rozpacz. Najczarniejszy strach. To takie uczucie, jakbyś rozpadał się na kawałki. Jestem matką, ochroniłabym dziecko przed najgorszym złem… Ale wobec choroby po raz pierwszy w życiu poczułam się bezużyteczna, bezradna.

Lekarz pocieszał mnie wtedy, mówił, że dzieci się różnie rozwijają. Że każda wada mózgu jest inna, inne jest też każde dziecko. Niektórzy żyją z wadą mózgu całe życie, często dowiadują się o tym, że coś jest nie tak, dopiero wtedy, gdy są dorośli… Albo nie wiedzą o tym wcale. U innych sprawdza się najgorszy scenariusz – żyją jak roślinka...

Czy Zuzia kiedykolwiek coś zobaczy, czegokolwiek się nauczy, co będzie robić, jak będzie żyć…? Te i setki innych pytań przemykały mi wtedy przez głowę. Dziś już nie pytam, walczę. Całe moje życie zostało podporządkowane temu, by pomóc mojemu dziecku, by pokonać chorobę, by nauczyć Zuzię jak najwięcej. Zuzia reaguje na dotyk, na dźwięki. Poznaje mój głos, śmieje się tak pięknie, gdy słyszy w nim radość… Kocha muzykę. Gaworzy… Rozpoznaje też mnie, tatę, innych bliskich – po głosie, po cieple, po zapachu…

Codziennie z zespołem specjalistów walczymy o to, żeby Zuzia zaczęła kontrolować głowę, siadać, wodzić wzrokiem. Wiem, że diagnoza to nie wyrok! Zuzia reaguje na światło, wzdryga się, gdy jest zbyt ostre, skupia wzrok na kilka sekund… Wierzę, że zacznie widzieć. Ogromna szansą dla niej jest nowa metoda leczenia - przeszczep komórek macierzystych, które mogą naprawić każdą źle działającą komórkę w jej ciele. Mają odbudować to, co uszkodzone w mózgu Zuzi. Dać jej szansę, by było inaczej, lepiej…

Proszę o pomoc dla Zuzi, bo chcę tylko jednego – żeby moja córeczka spojrzała kiedyś na mnie i zobaczyła moją twarz. Światem mojego dziecka jest pustka, ale Ty możesz ją zapełnić, jest nim ciemność, ale Ty możesz dać jej kolor… Proszę – pomóż nam.