Jeśli on umrze, mój świat się skończy! – pomóż mi ratować Mikołaja...

W dniu, w którym u Mikołaja wykryto nowotwór, zamieszkaliśmy na oddziale onkologii. Swoje pierwsze urodziny mój synek będzie obchodził właśnie tam – pośród czterech ścian szpitalnej izolatki. Jedyne, czego sobie i jemu życzę, to to, by żył, by doczekał kolejnych urodzin…

Tak trudno pogodzić się z tym, że życie ukochanego dziecka rozpoczyna się od niewyobrażalnego bólu i cierpienia. Tak bardzo boli widok strzykawek, kroplówek i kolejnych chemii wlewanych w żyły kilkumiesięcznego chłopca. Ja znam ten widok na pamięć, bo tak właśnie wygląda życie na onkologii – oddziale, na którym wyjątkowo często myśli się o śmierci. Trafiliśmy tam w styczniu. Nigdy nie podejrzewałabym nawet, że pierwsze objawy zaprowadzą nas właśnie tam. Mikuś gorączkował, bolał go brzuch, z dnia na dzień zmarkotniał. Zapalenie nerek i poważna anemia – z taką diagnozą zostaliśmy przyjęci do szpitala. Hemoglobina wynosiła 6,1, przy normie dwukrotnie większej.... Podejrzewano białaczkę... Po kilku dniach przyszła ulga – odrzucono nowotwór, ponieważ antybiotyki zaczęły działać. Lekarze zaczęli już nawet mówić o wypisie ze szpitala. Jeszcze tylko badanie USG główki i brzuszka – rutynowa procedura…

Nagle znów siedziałam w lekarskim gabinecie i znów słyszałam o raku. Tym razem nikt nie mówił już o podejrzeniu. Wszystko było pewne. To nie białaczka, a inny nowotwór...

Neuroblastoma – złośliwy nowotwór dziecięcy. W brzuszku Mikołaja wykryto guz wielkości grejpfruta – 12 x 9 centymetrów!

Skierowanie na oddział onkologiczny, w rogu imię i nazwisko mojego dziecka – trzymałam w rękach dokument, który potwierdzał najgorsze i zanosiłam się płaczem. Pierwsze rokowania tylko napędzały strach i łzy. Guz był nieoperacyjny – otaczał ważne narządy oraz aortę i żyłę główną. Mikołaj nie przeżyłby operacji na tym etapie. Pozostało zmniejszanie guza za pomocą chemioterapii. Mikuś miał tylko 8 miesięcy, kiedy przyjął pierwszy cykl. Z dnia na dzień coraz trudniej ją znosił – spuchł, na jego ciele pojawiły się czerwone plamy. Siedział cały blady na wielkim szpitalnym łóżku. Coraz mniej interesowały go jego ulubione zabawki – ostatni znak dzieciństwa w smutnej, szpitalnej rzeczywistości.

Po drugim cyklu chemii przyszedł wynik badań histopatologicznych. Rak okazał się silniejszy, niż myślano na początku. Otrzymaliśmy dodatni wynik testów genetycznych MYNC. Taka mutacja genów guza oznacza, że neuroblastoma jest jeszcze groźniejsza i ma jeszcze agresywniejszy przebieg. Od razu zmieniono protokół leczenia – włączono znacznie silniejszą chemię. Łącznie Mikołaj przyjął ich 8. Dopiero wtedy można było operować. Kiedy lekarze zabierali moje dziecko na blok operacyjny, wszystko dookoła zniknęło – był tylko on i przerażający strach o jego życie. Na szczęście lekarzom udało się usunąć guza w całości.  

Z początkiem czerwca rozpoczynamy megachemię – najostrzejszy rodzaj chemii, który niszczy komórki nowotworowe, ale i własny szpik. Swoje pierwsze urodziny Mikuś spędzi w izolatce, bo każda infekcja może skończyć się tragedią. Dopiero później czeka go autoprzeszczep komórek, które odbudują szpik. Niestety dodatni MYCN sprawia, że istnieje ogromne ryzyko powrotu choroby, zezłośliwienia i zwiększenia agresywności guza.

Aby pokonać chorobę, po zakończeniu wyczerpującego leczenia w Polsce, będzie potrzebny ostatni etap – immunoterapia przeciwciałami anty-GD2 w Niemczech. Niestety terapia nie jest refundowana – życie Mikołaja wyceniono na ponad milion złotych. Część pieniędzy udało już nam się zebrać, ale wciąż brakuje bardzo dużo. Wiemy, że  kolejnej szansy możemy nie otrzymać. Jeśli nowotwór zaatakuje znów, Mikołaj nie będzie miał już szans, a wtedy wszystko, co przeszliśmy pójdzie na marne...

Odkąd wiem, że moje dziecko umiera na raka, nie wiem, czym są przespane noce. Codziennie zasypiam i budzę się z tym samym strachem i mnóstwem pytań bez odpowiedzi – czy się uda? czy zdążymy? czy moje dziecko będzie żyło? Proszę Cię, pomóż nam wygrać z rakiem i zatrzymać Mikołajka na świecie...