Proszę o pomoc, bo chcę żyć. Mam dla kogo...

Nadia ma 10 lat, kocham ją nad życie, a nie mogę nawet jej uściskać. Ona ma za to przed oczami wciąż ten sam obraz ojca, który właściwie nic nie może dla niej zrobić. Choroba sprawiła, że to ja jestem najsłabszy w mojej rodzinie i wymagam pomocy. Mężczyzna zawsze chce opiekować się swoją rodziną, a ja bez opieki nie mogę wykonać najprostszych czynności. Marzyłem, by być obecnym w życiu mojej córeczki, a los sprawił, że pozostaję jedynie tłem historii, która toczy się bez mojego czynnego udziału. Jeśli czegoś nie zrobię, umrę, a moja córce pozostawię po sobie zaledwie mgliste wspomnienie...

Choruję od 2009 roku, kiedy to pierwszy raz pojawiły się dziwne bóle głowy, które nie ustępowały pod wpływem środków przeciwbólowych. Bolał mnie też kręgosłup, a mięśnie słabły. Czułem się zmęczony, choć nie miało mnie co zmęczyć. Czułem, że wymyka mi się z rąk mój własny organizm, a z nim cała reszta życia. Przechodziłem szereg badań, jednak lekarze nie potrafili wskazać przyczyny moich dolegliwości.

Odbijałem się od drzwi kolejnych specjalistów przez niemal 7 lat, aż przyszedł rok 2016, a wraz z nim diagnoza. 3 litery, które są niemal jak zapowiedź niechybnej śmierci. SLA – stwardnienie zanikowe boczne. Kiedy wpiszecie te 3 litery w Google, ukaże się dramatyczna notatka – choroba neuronu ruchowego, która powoduje systematyczne i powolne pogarszanie się sprawności ruchowej. Po pewnym czasie ciało jest już całkowicie sparaliżowane, a chory czeka, aż choroba dobierze się do układu oddechowego, by zdławić każdy oddech, prowadząc aż do śmierci w męczarniach.

Zadałem siebie pytanie, czy na to wszystko ma patrzeć moje dziecko? Czy Nadia ma patrzeć na moje umierające bezwładne ciało, które z dnia na dzień będzie w gorszym stanie? To, co myślałem, że będzie najgorsze, już się stało. Obecnie jestem sparaliżowany, nie ruszam rękami ani nogami, jeżdżę na wózku inwalidzkim, którego tak się bałem. Wiecie co? To nie było takie złe, w obliczu tego, co ma przyjść.

Teraz jeszcze jestem ojcem i mężem, patrzę na moją rodzinę, myślę o niej, cieszy mnie to, jak rośnie moja córeczka. Teraz też zacząłem bać się na poważnie, bo wiem już, jak bardzo skutecznie zabija. Co będzie, gdy przyjdzie dzień, kiedy nie uda mi się zaczerpnąć powietrza? Jeśli rodzina będzie przy mnie i wychwyci ten moment, trafię na kilka miesięcy pod respirator, przy którym nie będę mógł nawet powiedzieć Nadii, jak ją kocham. Nie wyobrażam sobie, jaka to będzie dla niej trauma, jeśli zobaczy mnie w takim stanie.

W ostatnich tygodniach mówienie zaczęło sprawiać mi trudność. We wszystkich codziennych czynnościach pomagają mi członkowie najbliższej rodziny. Jestem w stanie obsłużyć samodzielnie myszkę komputera, to wszystko, co mogę zrobić sam. Dzięki dobrym ludziom wciąż mogę pozostać aktywny zawodowo i w ten sposób pomagać rodzinie. Gdyby tak mogło zostać, byłbym najszczęśliwszym człowiekiem na ziemi. Niestety choroba sama się nie zatrzyma, nie cofnie, nie da mi wygrać, jeśli nie ucieknę się do podstępu.

Zdecydowałem się poddać terapii komórkami macierzystymi, która może spowolnić, a być może nawet zatrzyma rozwój choroby. Koszt takiego leczenia wynosi ok. 82 000 zł i nie jest w żaden sposób refundowany przez NFZ. Nie jestem w stanie samodzielnie sfinansować terapii, szczególnie biorąc pod uwagę inne koszty, które ponoszę w związku z leczeniem – leki, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny.

Proszę Was o pomoc, w zatrzymaniu choroby, która odbiera mi życie. Proszę was o to, byście dali mi szansę patrzeć na moją córeczkę jak najdłużej. Zapewniam, że każdy, kto prawdziwie kocha swoją rodzinę, będzie chciał zostać z nią, bez względu na to, w jakim będzie stanie. Nikt nie chce umierać – ja też nie...