Najdroższy lek świat droższy o 8% podatku VAT

Od 16 maja zniknęły "covidowe" ulgi, przez co wzrosły ceny leków. O 8% podatku VAT wzrósł też koszt leku na SMA - Zolgensma, a walka z czasem chorych dzieci trwa!

Co to jest SMA (rdzeniowy zanik mięśni)?

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to osłabienie i postępujące zanikanie mięśni. Powodem jest stopniowe obumieranie neuronów, które przekazują impulsy z mózgu do mięśni. Z tego powodu przy SMA dochodzi do upośledzenia większości czynności życiowych.

SMA jest niebezpieczne szczególnie wtedy, kiedy dochodzi do osłabienia mięśni odpowiedzialnych za oddychanie, a także gardła i przełyku. Groźne jest też osłabienie mięśni tułowia, przez co dochodzi do skrzywienia kręgosłupa.

Dlaczego czas w terapii genowej jest tak ważny?

Najprościej mówiąc - lek Zolgensma to terapia genowa, która polega na naprawie uszkodzonego genu SNM1, posługując się odpowiednimi wirusami.

Zaletą leku jest to, że jest podawany jeden raz na całe życie. Wadą - to, że Zolgensma w Polsce jest dopuszczona jedynie w ilości, pozwalającej na terapię dziecka do 13,5 kg. Im cięższe dziecko, tym potrzebna jest większa ilość wirusów, które mogą być dla niego niebezpieczne.

W Polsce Zolgensma nie jest refundowana przez NFZ, a jej koszt jest ogromny - to najdroższy lek świata.

Pomóż Maluchom chorym SMA w walce z czasem - to ich jedyna nadzieja!

https://www.siepomaga.pl/dla-wiktorka

https://www.siepomaga.pl/sofiia-sma

https://www.siepomaga.pl/walka-antosia

https://www.siepomaga.pl/matvii-sma

https://www.siepomaga.pl/filip-nowacki

https://www.siepomaga.pl/ela-sma

https://www.siepomaga.pl/lila-sma

https://www.siepomaga.pl/miki-sma

https://www.siepomaga.pl/kinga

https://www.siepomaga.pl/stas-pucek

https://www.siepomaga.pl/zuzia

https://www.siepomaga.pl/malgosia-dzamalowa

https://www.siepomaga.pl/leon-sma

https://www.siepomaga.pl/iga

https://www.siepomaga.pl/hanna-gusciara

https://www.siepomaga.pl/maksym-kyryk

https://www.siepomaga.pl/jagoda-sma