BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Prosimy o pomoc teraz, bo nie mamy już czasu. Nie możemy bezsilnie patrzeć na to, jak choroba zabiera naszemu synkowi życie… Nie możemy pozwolić na to, by zabrała nam Franka na zawsze... Diagnoza zrujnowała cały nasz świat! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba, p...
Nazywam się Agnieszka. Piszę ten apel, bo lekarze powiedzieli nam coś, czego żadna rodzina nigdy nie powinna usłyszeć: „Bez tej terapii zostało Wam bardzo mało czasu.” Mój mąż Paweł walczy o życie. Dosłownie o każdy kolejny dzień. Jeszcze niedawno to on ratował mnie. W 2021 roku zachorowałam na r...
W zeszłym roku, u progu swojej dorosłości, Klaudia Bielecka z Tychów musiała stawić czoła bezwzględnej diagnozie. Jej prawą nogę zaatakował rzadki i agresywny nowotwór kości – kostniakomięsak chondroblastyczny. Konieczna była amputacja kończyny. Dzięki pomocy i ofiarności wielu ludzi udało się za...
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek pow...
Wiadomość o ciąży była najszczęśliwszą chwilą w naszym życiu. Bardzo chcieliśmy mieć dziecko i udało się! Szybko zaczęliśmy wyobrażać sobie i planować nasze nowe życie. Co mogło to wszystko zepsuć? Wiele się słyszy o chorobach, tragediach, ale czy ktokolwiek zakłada, że go to spotka? Planowaliśmy...
Byliśmy szczęśliwą rodziną… Mieliśmy już córeczkę, a gdy na świecie pojawił się Dominiś, czuliśmy, że mamy już wszystko… Nie spodziewaliśmy się, że spotka nas taka tragedia… Dominiś miał 4 miesiące, kiedy trafił do szpitala z zapaleniem płuc. Próby wątrobowe wyszły podwyższone. Po zaledwie 2 mies...
Mam na imię Paulina – jestem mamą Arturka. Dzisiaj jest dzień, którego nie byłam w stanie sobie wyobrazić. Dzień, który przychodzi tylko w najczarniejszych snach – jako rodzice stajemy do walki o życie własnego synka. Dzisiaj już wiem, że Artur jest śmiertelnie chory. Lekarz wystawił nam dokument...
Diagnoza spadła na nas nagle – zupełnie niespodziewanie. Zburzyła nasze dotychczasowe życie, w które wkradło się mnóstwo strachu, łez i rozpaczy... Walczymy o naszego synka, który cierpi na śmiertelną chorobę – Dystrofię mięśniową Duchenne’a. Nie możemy pogodzić się z tym wyrokiem! Życie Szymonka...
Od kilku miesięcy moja codzienność jest koszmarem, z którego nie mogę się obudzić. Choć staram się zachować spokój, to nie jest mi łatwo. Mam obok siebie ukochanego i moją wspaniałą rodzinę, którzy wciąż szukają wszelkich możliwych sposobów na ocalenie mojego życia. Dziś pragnę poprosić też o Was...
Mam na imię Iwona, mam 36 lat i właśnie usłyszałam słowa, które odbierają człowiekowi grunt pod nogami. Wznowa. Trzy nowe ogniska. Jedno w wątrobie, dwa na jajnikach. Jeszcze chwilę temu próbowałam uwierzyć, że najgorsze już za mną, że może w końcu będę mogła normalnie żyć i patrzeć spokojnie w p...
Jestem Paweł i od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Schorzenie to powoduje stopniowe, postępujące i nieodwracalne osłabienie mięśni szkieletowych. Jedynym ratunkiem jest rehabilitacja i specjalistyczny lek, które spowalniają postęp choroby. Posiadam znaczny stopień niepełnosprawn...
Maj tego roku zmienił wszystko w jednej sekundzie. Mój tata wyjechał na krótką, rutynową przejażdżkę swoim ukochanym motocyklem. Chwilę później moja mama postanowiła do niego zadzwonić. Telefon się odebrał... ale zamiast głosu taty, w słuchawce usłyszeliśmy koszmar, który zostanie z nami na zawsz...