Złość. Rozpacz. Żal. Robimy wszystko, żeby te emocje nie zdominowały walki o życie dwóch naszych chłopców, których dotknęła okrutna, śmiertelna choroba. Gdy się o tym dowiedzieliśmy, cały nasz świat runął. Do dziś nie możemy zrozumieć, jak to możliwe. Ale musimy walczyć, choć kwota wydaje się nie...
Ta historia byłaby jak wiele innych. Staranie się o wymarzone dziecko, dwie kreski na teście ciążowym, bezproblemowa ciąża i poród. Wszystko wskazywało na to, że nasz ukochany Pawełek przyszedł na świat zdrowy, powodując u nas niewyobrażalną radość. Tylko, że ta szczęśliwa historia trwała tylko 1...
Na Boże Narodzenie dostaliśmy najstraszniejszy “prezent”, jaki moglibyśmy sobie wyobrazić: potwierdzenie przerażającej diagnozy naszego synka – Franciszka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna choroba mięśni, która zabiera go nam codziennie, kawałek po kawałku. Bez leczenia doprowadzi do śmi...
O tym, że Jojo jest ciężko chory, dowiedzieliśmy się w 2021 roku – w Wigilię, po kilku nieprzespanych nocach, po przeczytaniu miliona zagranicznych forów i wpisów innych rodziców. To były pierwsze i zarazem najgorsze święta Bożego Narodzenia naszego synka. Wtedy pierwszy raz pomyślałam, że to jes...
Nasz ukochany synek Bartuś ma zaledwie 3,5 roku, a jego życie zostało naznaczone diagnozą, która każdego rodzica paraliżuje strachem... Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna, śmiertelna choroba, która krok po kroku odbiera siłę mięśni, prowadzi do zaniku samodzielnego oddychania i przedwczesn...
Piszę to jako mama, która każdego dnia stoi przy łóżku swojej 3-letniej córeczki i modli się, żeby do niej wróciła. Prawie straciłam moje ukochane dziecko. Błagam, pomóż mi, ratuj moją Alinkę... Podczas naszego pobytu za granicą doszło do nagłego, tragicznego wypadku przy hotelowym basenie. Nasza...
Pilne! Refundacja przepadła... Nasza córeczka przekroczyła wagę graniczną, przez co nie może już przyjąć leczenia w Lublinie! Nadzieja jednak jeszcze nie zgasła – nasza dziewczynka nadal nie została całkowicie wykluczona z terapii genowej! Błagamy o pomoc... Nasza historia: Nasza córeczka ma SMA ...
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek pow...
13 sierpnia 2025 roku – ta data na zawsze pozostanie w naszej pamięci. To dzień, w którym nasze życie rozpadło się na kawałki... Dzień, w którym bezpowrotnie straciliśmy nadzieję, że „to tylko opóźnienie rozwojowe” i nasza córeczka potrzebuje po prostu więcej czasu... Słowa lekarzy były bezlitosn...
Marysia, nasza córka, była normalną, wesołą dziewczyną, kochającą zwierzęta i uwielbiającą wspinaczkę po górach. Razem zdobyłyśmy chyba wszystkie szczyty w Polskich Tatrach. Co roku w wakacje wyjeżdżałyśmy też nad morze. To była nasza tradycja… Niestety wszystko runęło, gdy 22. sierpnia 2024 roku...
Cztery lata temu uwierzyliśmy, że najgorsze już za nami W kwietniu 2021 dzięki hojności Darczyńców Inga przeszła operację serca. Anomalia Ebsteina, bo tak nazywa się jej wada serca, została zoperowana w Centrum Anomalii Ebsteina w UPMC Children's Hospital of Pittsburgh (USA). Inga opuściła szpita...
DMD – to śmiertelna choroba, która dopadła naszego małego synka... Choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla Maksia. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną n...
