To choroba, która powoli i nieodwracalnie zabiera wszystkie mięśnie. Najpierw te odpowiedzialne za chodzenie potem oddychanie i pracę serca. Większość dzieci traci zdolność samodzielnego poruszania się około 12 roku życia. Później pozostaje już tylko walka o każdy oddech. Dzieci z tą chorobą bard...
„Nie uwierzysz…” – tak zwykle zaczynam opowieści. O podróżach, o tym, co znowu wymyśliły dzieci, o kolejnym pomyśle na weekend. Nigdy nie sądziłam, że kiedyś zacznę tak historię o walce o własne życie. Mam na imię Kora. Mieszkam na wsi z mężem i dwójką dzieci. Skończyłam AWF – sport i ruch to moj...
Kiedy Anielka przyszła na świat, nic nie zapowiadało, że jej życie będzie tak trudną i nierówną walką. Przez pierwsze miesiące rozwijała się spokojnie, choć coraz częściej zauważaliśmy, że coś jest nie tak. Nie raczkowała, nie próbowała wstawać, nie reagowała jak inne dzieci w jej wieku. Wtedy za...
Olusia to nasza ukochana, wyczekiwana córeczka. Jednak radość z beztroskiego rodzicielstwa nie trwała długo… Zamiast tego pojawiły się przerażające ataki padaczki, walka o każde słowo, o sprawność… Jedyna nadzieja to lek, którego cena zwala z nóg! Błagamy, ratuj nasze dziecko! Do pewnego momentu ...
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Prosimy o pomoc teraz, bo nie mamy już czasu. Nie możemy bezsilnie patrzeć na to, jak choroba zabiera naszemu synkowi życie… Nie możemy pozwolić na to, by zabrała nam Franka na zawsze... Diagnoza zrujnowała cały nasz świat! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba, p...
PILNE! Zbieramy na terapię genową, która daje szansę na uratowanie życia naszego synka. Niestety leczenie kosztuje miliony. Nie jesteśmy w stanie sami zgromadzić takich środków! Bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy o dalsze wsparcie… Nasza historia: O chorobie dowiedzieliśmy się dwa...
Jesteśmy rodzicami Mikołaja. Nasz synek ma już 10 lat… Niestety, czas działa na naszą niekorzyść – choroba każdego dnia osłabia mięśnie naszego dziecka… A leczenie można podać tylko pacjentom chodzącym! Błagamy o pomoc! Mikołaj to nasze jedyne, ukochane dziecko. Jego rozwój fizyczny od początku p...
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek pow...
Kiedy w 2022 roku po długich staraniach dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami byliśmy bardzo szczęśliwi. Ciąża przebiegała prawidłowo. Do 20 tygodnia ciąży wszystko było w porządku i nic nie zapowiadało tego, co miało się wydarzyć. Podczas badań połówkowych wykonaliśmy zapobiegawczo echo se...
Byliśmy szczęśliwą rodziną… Mieliśmy już córeczkę, a gdy na świecie pojawił się Dominiś, czuliśmy, że mamy już wszystko… Nie spodziewaliśmy się, że spotka nas taka tragedia… Dominiś miał 4 miesiące, kiedy trafił do szpitala z zapaleniem płuc. Próby wątrobowe wyszły podwyższone. Po zaledwie 2 mies...
Mam na imię Iwona, mam 36 lat i właśnie usłyszałam słowa, które odbierają człowiekowi grunt pod nogami. Wznowa. Trzy nowe ogniska. Jedno w wątrobie, dwa na jajnikach. Jeszcze chwilę temu próbowałam uwierzyć, że najgorsze już za mną, że może w końcu będę mogła normalnie żyć i patrzeć spokojnie w p...
Nazywam się Marcin, jestem tatą 12-letniego Filipka. Parę lat temu u syna zdiagnozowano nieoperacyjny nowotwór mózgu – wielkości cytryny! Myślałem wtedy, że nic gorszego już nie może dotknąć naszej rodziny... Wszystko zmieniło się, gdy Filip po raz pierwszy złapał nóż i zaatakował swoją mamę. Jak...
