Nazywam się Agnieszka. Piszę ten apel, bo lekarze powiedzieli nam coś, czego żadna rodzina nigdy nie powinna usłyszeć: „Bez tej terapii zostało Wam bardzo mało czasu.” Mój mąż Paweł walczy o życie. Dosłownie o każdy kolejny dzień. Jeszcze niedawno to on ratował mnie. W 2021 roku zachorowałam na r...
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Prosimy o pomoc teraz, bo nie mamy już czasu. Nie możemy bezsilnie patrzeć na to, jak choroba zabiera naszemu synkowi życie… Nie możemy pozwolić na to, by zabrała nam Franka na zawsze... Diagnoza zrujnowała cały nasz świat! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba, p...
Mam na imię Paulina – jestem mamą Arturka. Dzisiaj jest dzień, którego nie byłam w stanie sobie wyobrazić. Dzień, który przychodzi tylko w najczarniejszych snach – jako rodzice stajemy do walki o życie własnego synka. Dzisiaj już wiem, że Artur jest śmiertelnie chory. Lekarz wystawił nam dokument...
Krytycznie pilna zbiórka! Nikodem jest jednym z najstarszych chłopców z DMD na Siepomaga.pl! Stan chłopca jest naprawdę bardzo zły... Choroba atakuje i bezlitośnie zabiera małe życie! Zostało naprawdę mało czasu na ratunek - ta zbiórka to jedyna szansa i nadzieja... Mama Nikodema błaga o Waszą po...
Byliśmy szczęśliwą rodziną… Mieliśmy już córeczkę, a gdy na świecie pojawił się Dominiś, czuliśmy, że mamy już wszystko… Nie spodziewaliśmy się, że spotka nas taka tragedia… Dominiś miał 4 miesiące, kiedy trafił do szpitala z zapaleniem płuc. Próby wątrobowe wyszły podwyższone. Po zaledwie 2 mies...
Maj tego roku zmienił wszystko w jednej sekundzie. Mój tata wyjechał na krótką, rutynową przejażdżkę swoim ukochanym motocyklem. Chwilę później moja mama postanowiła do niego zadzwonić. Telefon się odebrał... ale zamiast głosu taty, w słuchawce usłyszeliśmy koszmar, który zostanie z nami na zawsz...
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek pow...
Mam na imię Iwona, mam 36 lat i właśnie usłyszałam słowa, które odbierają człowiekowi grunt pod nogami. Wznowa. Trzy nowe ogniska. Jedno w wątrobie, dwa na jajnikach. Jeszcze chwilę temu próbowałam uwierzyć, że najgorsze już za mną, że może w końcu będę mogła normalnie żyć i patrzeć spokojnie w p...
W sierpniu 2021 roku nasz świat się zatrzymał. Wraz z diagnozą przyszedł strach, który już nigdy nas nie opuści – strach o życie naszego ukochanego syna. Wtedy dowiedzieliśmy się, że Filip ma guza mózgu. Zaczęło się niepozornie – od bólu głowy. Z czasem ból narastał, pojawiły się poranne wymioty....
Diagnoza spadła na nas nagle – zupełnie niespodziewanie. Zburzyła nasze dotychczasowe życie, w które wkradło się mnóstwo strachu, łez i rozpaczy... Walczymy o naszego synka, który cierpi na śmiertelną chorobę – Dystrofię mięśniową Duchenne’a. Nie możemy pogodzić się z tym wyrokiem! Życie Szymonka...
Nasz ukochany synek Bartuś ma zaledwie 3,5 roku, a jego życie zostało naznaczone diagnozą, która każdego rodzica paraliżuje strachem... Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna, śmiertelna choroba, która krok po kroku odbiera siłę mięśni, prowadzi do zaniku samodzielnego oddychania i przedwczesn...
Kiedy Anielka przyszła na świat, nic nie zapowiadało, że jej życie będzie tak trudną i nierówną walką. Przez pierwsze miesiące rozwijała się spokojnie, choć coraz częściej zauważaliśmy, że coś jest nie tak. Nie raczkowała, nie próbowała wstawać, nie reagowała jak inne dzieci w jej wieku. Wtedy za...
