Szymon był bardzo wyczekiwanym, naszym wymarzonym dzieckiem. Mieliśmy już dwie córki i z niecierpliwością oczekiwaliśmy narodzin naszego pierwszego synka. Byliśmy najszczęśliwsi, gdy nasz z pozoru zdrowy chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Nie mogliśmy spodziewać się tego, co miało dopier...
Mam na imię Zosia. Mam 42 lata. Jestem mamą dwójki małych dzieci. Jeszcze niedawno żyłam zwyczajnie – pracowałam, śmiałam się, planowałam przyszłość i z radością patrzyłam, jak rosną moje dzieci. Dziś stoję przed najtrudniejszym doświadczeniem w moim życiu – próbą powrotu do zdrowia po diagnozie ...
13 sierpnia 2025 roku – ta data na zawsze pozostanie w naszej pamięci. To dzień, w którym nasze życie rozpadło się na kawałki... Dzień, w którym bezpowrotnie straciliśmy nadzieję, że „to tylko opóźnienie rozwojowe” i nasza córeczka potrzebuje po prostu więcej czasu... Słowa lekarzy były bezlitosn...
Diagnostykę Wojtka rozpoczęliśmy, gdy synek miał około 1,5 roku. Wcześniej rozwijał się prawidłowo. Był radosnym oraz bardzo grzecznym chłopcem. Z czasem zaczęliśmy jednak zauważać coraz więcej niepokojących sygnałów m.in. brak reakcji na własne imię, postępującą wybiórczość pokarmową czy nocne w...
Nazywam się Agnieszka. Piszę ten apel, bo lekarze powiedzieli nam coś, czego żadna rodzina nigdy nie powinna usłyszeć: „Bez tej terapii zostało Wam bardzo mało czasu.” Mój mąż Paweł walczy o życie. Dosłownie o każdy kolejny dzień. Jeszcze niedawno to on ratował mnie. W 2021 roku zachorowałam na r...
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek pow...
Mam na imię Agnieszka i jestem mamą dwóch małych chłopców – Leosia i Olusia. To dla nich każdego dnia walczę, choć strach jest paraliżujący. Rok temu usłyszałam diagnozę, która zupełnie zmieniła moje życie. Rak z przerzutami do węzłów chłonnych... Mam dopiero 38 lat. Dwa dni przed Wigilią usłysza...
Na Boże Narodzenie dostaliśmy najstraszniejszy “prezent”, jaki moglibyśmy sobie wyobrazić: potwierdzenie przerażającej diagnozy naszego synka – Franciszka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna choroba mięśni, która zabiera go nam codziennie, kawałek po kawałku. Bez leczenia doprowadzi do śmi...
Diagnoza spadła na nas nagle – zupełnie niespodziewanie. Zburzyła nasze dotychczasowe życie, w które wkradło się mnóstwo strachu, łez i rozpaczy... Walczymy o naszego synka, który cierpi na śmiertelną chorobę – Dystrofię mięśniową Duchenne’a. Nie możemy pogodzić się z tym wyrokiem! Życie Szymonka...
To zdjęcie zrobiłam Filipkowi w restauracji. Pani kelnerka powiedziała mu, że jest super chłopcem. Filip spojrzał na mnie, z oczami pełnymi łez i cicho odpowiedział: „Nie jestem super… Jestem bardzo chory.” I wtedy się rozpłakał. Nie wiem, jak moje serce to wytrzymało. Filipek ma tylko 6 lat. A j...
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Prosimy o pomoc teraz, bo nie mamy już czasu. Nie możemy bezsilnie patrzeć na to, jak choroba zabiera naszemu synkowi życie… Nie możemy pozwolić na to, by zabrała nam Franka na zawsze... Diagnoza zrujnowała cały nasz świat! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba, p...
Przekraczamy próg OIOM-u, gdzie na szpitalnym łóżeczku, podłączona do respiratora, od wielu tygodni leży nasza córeczka... Jest tu sterylnie czysto, pachnie lekami i strachem. Kasia ma 9 lat i walczy o życie. 3 miesiące temu nikt nie spodziewał się koszmaru, który wkrótce miał nastąpić. Lekarze w...
