Blog / Chcę Pomóc / Refundacja leku na SMA nie dla wszystkich, a każde dziecko zasługuje na pomoc

Refundacja leku na SMA nie dla wszystkich, a każde dziecko zasługuje na pomoc

23 sierpnia 2022

Ministerstwo Zdrowia podało, że od 1 września 2022r. najdroższy lek na SMA będzie refundowany. Niestety nie wszystkie dzieci, które go potrzebują, otrzymają pomoc finansową od Państwa.

źródło: https://www.siepomaga.pl/kacpi-boruta

To małe pudełko warte jest kilka milionów złotych. Tyle dla rodziców dzieci chorych na SMA warte jest życie ich dziecka. W tym pudełku znajduje się najdroższy lek świata — terapia genowa stosowana jest w leczeniu SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni.

Ministerstwo Zdrowia w sierpniu, czyli w miesiącu świadomości SMA, ogłosiło, że terapia genowa będzie refundowana już od 1 września 2022 r. Dla rodzin maleństw chorujących na rdzeniowy zanik mięśni to najszczęśliwsza wiadomość, jaka mogła im się przytrafić.

Niestety, nie wszystkie dzieci chorujące na SMA mają powody do radości. Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia, terapia genowa obejmuje jedynie dzieci do 6 miesiąca życia oraz nieleczone w kierunku SMA - pozostałe nie kwalifikują się.

Oznacza to, że żadne z dzieci, zbierających na terapię genową na Siepomaga, nie kwalifikuje się do refundacji.

Refundacja to ogromny krok w leczeniu tej strasznej choroby, który da szansę dziesiątkom chorych maluchów. To przełom. Niestety, te dzieci wciąż muszą błagać o Waszą pomoc, błagać o nadzieję i liczyć na cud. Nie bądź obojętny wobec ich cierpienia.

Rodzice dzieci, które nadal zbierają środki na terapię genową, są wstrząśnięci, że ich dzieci nie kwalifikują się do otrzymania pomocy ratującej życie. Na zbiórce małej Zosi z SMA w aktualizacji pojawił się krzyk rozpaczy: “REFUNDOWANA TERAPIA GENOWA NIE OBEJMIE NASZEJ CÓRECZKI! Zosia ma już 17 miesięcy... Wbito nam nóż w plecy... Jesteśmy zrozpaczeni!”.