Milczące anioły chcą żyć❗️Walczymy o lek dla dziewczynek z zespołem Retta!

“Nasze córeczki nie umierają, ale choroba i tak zabierze im życie. Milczące Anioły - tak nazywa się dziewczynki cierpiące na zespół Retta. Dziewczynki zamknięte w swoich ciałach. Odcięte od świata. Komunikujące się tylko spojrzeniem”.

Kiedy przychodzą na świat, na pierwszy rzut oka nie widać choroby. Rodzina cieszy się, trzymając w ramionach zdrową dziewczynkę. Dziewczynkę - bo to one właśnie cierpią na zespół Retta. Schorzenie związane jest z mutacją genu MECP2 na chromosomie X. 

Dziewczynki rozwijają się normalnie do 6-18 miesiąca życia. Później zdrowa córeczka znika. Przestaje mówić, ruszać rączkami, chodzić, nawiązywać kontakt. Walczy z napadami padaczki, bezdechem, drgawkami… Rodzi się “milczący anioł”.

Lenka, Malwinka, Dianka, Gaja, Julka, Misia, Gaja, Lenka, Laurka, Amelka, Amelka - dziś walczymy o ich życie, o ich przyszłość, o to, by milczące anioły do nas wróciły! Dziewczynki nie mówią, dlatego to my krzyczymy o ratunek dla nich!

Ile dzieci z zespołem Retta żyje w Polsce? Nie wiadomo. Zespół Retta zdarza się ponoć u jednej na 10 tysięcy urodzonych dziewczynek. Wiele z nich nigdy nie zostaje zdiagnozowanych. Objawy często mylone są z autyzmem albo Dziecięcym Porażeniem Mózgowym. Aby wykryć zespół Retta, należy zrobić szczegółowe badania genetyczne.

Do niedawna zespół Retta był nieuleczalny. Na szczęście to się zmieniło! W zeszłym roku FDA (Agencja Żywności i Leków) zatwierdziła nowy, pierwszy lek na zespół Retta w formie syropu! Od 12 marca 2023 roku jest on dostępny w USA. 

Tutaj przeczytasz więcej o leku

Lek jest syntetycznym analogiem białka, które przywraca zaburzone funkcje neurobiologiczne jak brak chodzenia i mówienia. Pozwala zatrzymać postęp choroby! Zadaniem leku jest utrzymać małe pacjentki w jak najlepszym stanie, by doczekały do terapii genowej - prawdziwego przełomu w leczeniu zespołu Retta. Terapia genowa jest już w zaawansowanym stadium przygotowań i już wkrótce będzie dostępna - w pierwszej kolejności na terenie USA.

Niestety leczenie jest bardzo kosztowne - butelka syropu na tydzień kosztuje około 10 tysięcy dolarów (dawka jest dobierana w zalezności od wagi). Stąd prośba o pomoc! Na Siepomaga na lek, mający powstrzymać zespół Retta, zbiera już kilkanaście  dziewczynek. Są z różnych miast, w różnym wieku, różnym stanie, część z nich rozpoczęła już leczenie. Każda potrzebuje Twojej pomocy - bez niej po prostu nie ma szans:

➡️ Lenka Szczepańska z Wrocławia

➡️ Malwinka Marszałek z Warszawy

➡️ Dianka Ślusarczyk z Wrocławia

➡️ Gaja Starecka z Warszawy 

➡️ Julka Sławińska z Preston, UK

➡️ Misia Jakubiec z Łodzi

➡️ Gaja Zakrzewska z Olszewo-Borki k. Ostrołęki

➡️ Lenka Migas z Kąkolewnicy k. Siedlec

➡️ Laura Wolniewicz ze Słonego k. Zielonej Góry

➡️ Amelka Petryszyn z Pociękarba k. Opola

➡️ Amelka Wiatrowska z Opatowa

➡️ Ola Ślęzak z Torunia

➡️ Wiktoria Rembacz z Obornik k. Poznania

➡️ Wiktoria Kępa z Ambrożowa

➡️ Martynka Dominiak z Gniezna

➡️ Lenka Tarczyńska z Warszawy

➡️ Nikola Woźniak z Sękowa

➡️ Martynka Stasiak z Pabianic

➡️ Iga Opala z Nowego Tomyśla

➡️ Pola Betkier z Kluczborka

➡️ Łucja Zielińska z Ożarowa Mazowieckiego

➡️ Maja Ślusarczyk z Krakowa

➡️ Laurka Piechota ze Starych Siołkowic k. Opola

➡️ Michalinka Rachuba z Wrześni 

To ogólnopolska zbiórka pod patronatem Siepomaga dla tych dziewczynek. Chcemy szerzyć wiedzę na temat zespołu Retta i dostępnych sposobów leczenia. Dzielne wojowniczki z Siepomaga przecierają szlak innym małym chorym dziewczynkom. Chcemy mówić o ich walce, aby wesprzeć walkę rodziców o rejestrację i refundację leku w Polsce.

Wpływy z tej zbiórki są cyklicznie dzielone po równo między aktualnie trwające zbiórki na lek dla zespół Retta.

Prosimy Cię o pomoc! Te malutkie dziewczynki liczą na nas! W tej zbiórce jeden gest wsparcia odmienia życie kilkunastu małych wojowniczek i ich rodzin! Prosimy Cię - pomóż - a jeśli nie możesz pomóc, podaj dalej i udostępnij! 

Razem mamy szansę uratować te dziewczynki i powstrzymać chorobę! Milczące aniołki czekają na ratunek. Uda nam się, ale tylko wtedy, jeśli dołączysz do nas. Bo przecież razem wielką mamy MOC!