Zbiórka dla chłopców z DMD – śmiertelną chorobą, którą może zatrzymać najdroższy lek świata❗️#2

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie czeka - zabija! Dlatego znów łączymy siły, by pomóc tym, którzy nie mają już czasu - ciężko chorym chłopcom i ich rodzinom, walczącym na Siepomaga.pl o lek dla ukochanych synków, braciszków, wnuczków! 

Przypomnijmy, że DMD to choroba, na którą chorują tylko chłopcy. W Polsce co roku rodzi się około 30-40 dzieci, które słyszą taką diagnozę. DMD powoduje stopniowy zanik wszystkich mięśni, prowadząc do śmierci – często chorzy umierają przed osiągnięciem dorosłości. W ostatnim etapie nie mogą już zupełnie się ruszać. Przykuci do łóżka, oddychający za pomocą respiratora, czekają tylko na najgorsze…

Do niedawna DMD było wyrokiem śmierci. W 2023 roku pojawiło się światło nadziei - FDA zatwierdziła w USA terapię genową, mającą na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp choroby. Lek dostępny jest komercyjnie też m.in. w Zjednoczonych Emiratach Arabskich. 

➤ INFORMACJE NA TEMAT TERAPII (otwiera nową kartę)

Koszt terapii i kosztów, związanych z wylotem i jej podaniem, oscyluje w granicach 16 milionów złotych. Lek może być tylko podany chłopcom, którzy jeszcze nie stracili umiejętności chodzenia. Rodziny prowadzą dramatyczną walkę z czasem!

źródło: Sarepta Therapeutics  (otwiera nową kartę)

Kiedy zaczynaliśmy zbiórki dla chłopców z DMD, ogromne kwoty potrzebne na ratowanie życia przekraczały granice wyobraźni. Dziś wiemy, że niemożliwe nie istnieje – dzięki połączonym sercom tysięcy wspaniałych ludzi, którzy uwierzyli, że Razem Wielką Mamy Moc! Zbiórki dla dziewięciu chłopców zakończyły się magicznym 100%, które dało nadzieję na leczenie, a tym samym życie - na terapię genową zebrali: Olafek, Bruno, Staś, Krzyś, Ignaś, Tymek, Michałek oraz bracia - Adaś i Kubuś! Krzyś i Tymek są już po podaniu terapii genowej w Dubaju.

W lutym 2026 roku wracamy z drugą edycją kampanii – bo nadzieja na życie istnieje, ale bez Waszego wsparcia nie ma szans, by stała się rzeczywistością.

W pierwszej edycji udało się zebrać ponad 450 000 złotych, które zostały podzielone między aktualnie trwające zbiórki na terapię genową (dla podopiecznych, którzy nie zebrali jeszcze 100%).

Obecnie na Siepomaga.pl na podanie leku zbierają i wciąż potrzebują naszej pomocy:

Adaś Orlik  (otwiera nową kartę)z Morzyczyna k. Szczecina

Wiktor Franczak  (otwiera nową kartę)z Dobronia k. Łodzi

Mikołaj Szlachta  (otwiera nową kartę)z Dębicy

Kaziu Sromek  (otwiera nową kartę)z Bystrej k. Bielska-Białej

Piotruś Szliwa  (otwiera nową kartę)ze Złotoryi

Pawełek Pokropek  (otwiera nową kartę)z Sadych Bud k. Żyrardowa

Jaś Grela  (otwiera nową kartę)z Sobolewa

Maciek Pawlak  (otwiera nową kartę)z Bronisławki k. Grójca

Maks Mazurek  (otwiera nową kartę)z Działoszyna k. Łodzi

Szymonek Zelent  (otwiera nową kartę)z Rudej Huty

Szymonek Lipiński  (otwiera nową kartę)z Piły

Franciszek Kaziród  (otwiera nową kartę)z Łodzi

Mikołaj Jerzak  (otwiera nową kartę)z Pabianic

Bartuś Bański  (otwiera nową kartę)z Mysłowic

Leoś Słomka  (otwiera nową kartę)z Białobrzegów k. Radomia

Alanek Raczkowski  (otwiera nową kartę)z Brwilna k. Płocka

Felix i Teodor Zubel  (otwiera nową kartę)z Góry Kalwarii k. Warszawy

Franio Styła  (otwiera nową kartę)z Lublina

Hubert Iwańczak  (otwiera nową kartę)z Dąbrowy Zielonej k. Częstochowy

Krystian Klekot  (otwiera nową kartę)ze Straszęcina k. Rzeszowa

Adaś Iwanejko  (otwiera nową kartę)z Woli Małej k. Biłgoraju

Frank Suliga  (otwiera nową kartę)z Dąbrowy Górniczej

Filip Fiks  (otwiera nową kartę)z Łodzi

Dominik Granecki  (otwiera nową kartę)z Jedlińska k. Radomia

Bartuś i Jaś Wójcik  (otwiera nową kartę)z Kuraszkowa k. Wrocławia

Wojtuś Polak  (otwiera nową kartę)z Juszczyny k. Żywca

Maks Tocki  (otwiera nową kartę)z Leska k. Sanoka

Wojtuś Martysz  (otwiera nową kartę)z Mysłowic

Dawid Bierkat (otwiera nową kartę) z Wiśniewa k. Siedlec

Ksawery Kosiński (otwiera nową kartę)z Zielonej k. Mławy

Kacperek Koszałka (otwiera nową kartę) z Przędzla k. Rudnika

Antoś Maksajda  (otwiera nową kartę)z Brzezia k. Sulechowa

Nikodem Witczak (otwiera nową kartę) z Lotynia k. Szczecinka

To lista chłopców, mieszkających w Polsce, którzy zbierają na terapię genową na Siepomaga.pl. Są w różnym wieku i z różnym stopniem zaawansowania choroby. Łączy ich jednak jedno – każdy z nich może otrzymać terapię genową, która zatrzyma postęp DMD! 

Ci mali chłopcy czekają na to, co dla nas jest oczywiste: szansę na życie bez strachu o każdy kolejny dzień. Pomóż zebrać środki na leczenie, by zatrzymać chorobę, zanim odbierze im życie!

Wpływy z kampanii będą dzielone po równo między aktualnie trwające zbiórki dla dzieci z DMD, które zbierają na terapię genową. 

Wierzymy, że z Waszym wsparciem się uda. Nie spoczniemy, póki każdy pasek nie zazieleni się nadzieją na życie. Dlatego prosimy o pomoc. Zawalczcie z nami o świat, w którym DMD przestanie być wyrokiem!