Pilne!
Zbiórka dla chłopców z DMD – śmiertelną chorobą, którą może zatrzymać najdroższy lek świata❗️ - zdjęcie główne

Zbiórka dla chłopców z DMD – śmiertelną chorobą, którą może zatrzymać najdroższy lek świata❗️

Cel kampanii: Wsparcie zbiórek dla chłopców z DMD na terapię genową

Organizator kampanii:
Rozpoczęcie: 9 lutego 2024
Zakończenie: 4 stycznia 2026
374 414 zł(35,19%)
Brakuje 689 416 zł
WesprzyjWsparło 9008 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0447052
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Cel kampanii: Wsparcie zbiórek dla chłopców z DMD na terapię genową

Organizator kampanii:
Rozpoczęcie: 9 lutego 2024
Zakończenie: 4 stycznia 2026

Aktualizacje

  • Michałek jest siódmym chłopcem, który - dzięki Wam - dostanie szansę na terapię genową, a tym samym szansę na życie❗️

    Kolejne zwycięstwo! 6-letni Michałek ze Słubic uzbierał pełną kwotę na terapię genową przeciwko DMD. To już siódmy chłopczyk, które dzięki Waszym ogromnym sercom dostanie szansę na zatrzymanie tej okrutnej choroby.

    Kampania DMD

    Dla jego rodziny to spełnienie najważniejszego marzenia — nadziei na życie bez cierpienia i strachu o każdy kolejny dzień. Dla nas wszystkich to dowód, że razem możemy przenosić góry! Że ratujemy życie i zdrowie, wycenione na kwoty niemożliwe do zebrania dla zwykłego człowieka!

    Patrzę na zielony pasek na zbiórce Misia i łzy same płyną – z ulgi, wdzięczności, z ogromu dobra, który nas spotkał. Dziękuję, dziękuję, dziękuję... Będę wciąż to powtarzać! Dziękuję za wszystko! Za to, że daliście nadzieję i za to, że nauczyliście mnie, że nawet w największym strachu i ciemności można spotkać ludzi, którzy niosą światło - napisała wdzięczna mama Misia.

    Ale walka wciąż trwa. Na terapię czekają następne dzieci — mali chłopcy, którym choroba zabiera siły, którym chce odebrać życie... Czas biegnie nieubłaganie. Nie spoczniemy, dopóki nie uratujemy każdego z nich! DMD nie może wygrać!

    Dlatego prosimy — jeśli możesz, pomóż. Każda wpłata, każde udostępnienie, każde słowo wsparcia przybliża kolejne dziecko do życia.

    Dziękujemy za wszystko, co już zrobiliście. Walczymy dalej. ❤️

  • Tak właśnie działa terapia genowa - trzymamy kciuki za naszych dzielnych wojowników❗️

    Oczy całej społeczności chorych na DMD, ich rodzin oraz wszystkich osób, którym leży na sercu dobro walczących o życie chłopców, skierowane są na Dubaj - to w tamtejszym szpitalu przebywa obecnie aż 3 naszych dzielnych wojowników!

    Jeden z nich - Krzyś jest już po podaniu terapii genowej, pod obserwacją lekarzy, pozostałych dwoje czeka jeszcze na swoją szansę. U Krzysia minęły już prawie 2 miesiące po podaniu leku! Rodzice chłopca są zachwyceni rezultatami. Jak sami piszą, Krzyś czuje się dobrze, a jego parametry życiowe są stale monitorowane przez lekarzy. Przyjmuje też leki, mające obniżyć stan zapalny wątroby - wysokie próby wątrobowe są często efektem ubocznym leczenia. Wysyłamy Krzysiowi moc dobrych myśli!

    Mama Krzysia podzieliła się pierwszymi obserwacjami:
    Krzyś jest bardziej mobilny,
    nie ma już objawu Gowersa - potrafi wstać z podłogi bez podpierania się rękami,
    potrafi wyskoczyć obiema nóżkami w górę,
    lepiej wchodzi po schodach – naprzemiennie, bez poręczy,
    widać w nim ogromną zmianę emocjonalną – znów ma w sobie dziecięcą, radość, częściej się uśmiecha i cieszy z tego, że dostał lek. To bardzo ważny aspekt, bo chłopcy na tym etapie już są po części świadomi tego, co się z nimi dzieje.

    Trzymamy mocno kciuki za Tymka, który jest w trakcie badań, przygotowujących go do podania terapii genowej - wierzymy, że wyjdą pomyślnie!

    Kampania DMD

    To niezwykłe widzieć, jak terapia daje szansę na lepsze jutro i jak bardzo dzieci z DMD potrafią cieszyć się z każdego małego kroku naprzód.

    Dziękujemy każdemu, kto przyczynił się do tego, że Krzyś dostał swoją szansę. I zapewniamy, nie spoczniemy, dopóki takiej szansy nie dostanie każdy z chłopców, o życie którego, ramię w ramię z Wami, walczymy w tej kampanii. 

    Dziękujemy, że jesteście z nami!

  • Tymek mówi "szach-mat" DMD❗️To 6. chłopiec, który dostał szansę na życie! Walczymy o nadzieję dla pozostałych!

    Dobra passa trwa - niedawno informowaliśmy Was, że Krzyś Zawada, jako pierwszy chłopiec z Polski, przyjął terapię genową przeciwko DMD. Dziś możemy przekazać Wam kolejne wspaniałe wieści! Do Krzysia, Bruna, Olafka, Stasia i Ignasia dołaczył właśnie Tymek - najstarszy chłopiec ze wszystkich dotyczasowych wojowników.

    Tymek ma już 14 lat, choroba zabrała mu już naprawdę dużo i postępuje w zatrważającym tempie. Zdążyliśmy w ostatniej chwili!

    Mama Tymka wysłała nam taką wiadomość:

    Na zbiórce jest już 100%! Nie możemy w to uwierzyć! Jesteś częścią tego cudu... Pasek zbiórki wypełnił się nadzieją na życie mojego synka! Nie wiem, jak dziękować...

    Rok temu Tymek poprosił mnie, żebym założyła dla niego zbiórkę. (...) Początki były niesamowicie trudne, ale wiedziałam, że nie możemy się poddać. Innego wyjścia nie było... Musiałam zrobić wszystko, by walczyć o Tymka. O tę jedyną szansę... Codziennie patrzyłam w jego oczy pełne nadziei i błagałam, by się udało...

    Kampania DMD

    Choć jeszcze za bardzo w to nie wierzymy – udało się! Mamy środki na terapię genową. Mamy środki na uratowanie życia mojego kochanego synka. Nie znajduję słów, które mogłyby wyrazić moją wdzięczność. Jesteście niesamowici, jesteście wspaniali. Mam nadzieję, że dobro, które nam okazaliście, wróci do Was ze zdwojoną siłą.

    Wierzymy z całego serca, że każdy z naszych chłopców z DMD zdąży zebrać potrzebne środki na lek. Jesteśmy pewni, że razem uratujemy ich życie – że nikt nie zostanie pominięty. Że każdy z nich dostanie szansę na ratunek. Że pasek zbiórki przy każdym imieniu w końcu zapełni się do końca.

    Dlatego prosimy, dołącz do walki o życie małych chłopców, którzy bez nas nie mają szans. Razem możemy sprawić, by ta nadzieja stała się rzeczywistością.

Opis kampanii

Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci – często chorzy umierają przed osiągnięciem dorosłości. W ostatnim etapie już nie mogą zupełnie się ruszać. Przykuci do łóżka, oddychający za pomocą respiratora, mogą już tylko czekać na najgorsze…

Do samej choroby dochodzi mnóstwo powikłań, również niebezpiecznych w przypadku DMD. Nierzadko także śmiertelnych. 

Dziecko chore na DMD stopniowo traci sprawność. Około 8. roku życia siada na wózek inwalidzki, z którego już nie wstanie. Przestaje ruszać rączkami, zaczynają się problemy z jedzeniem, mówieniem... Mięśnie stopniowo umierają, nieuchronnie prowadząc do śmierci. 

Dla chorych i ich rodzin jednak pojawiła się nadzieja! 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. 


INFORMACJE NA TEMAT TERAPII

Kampania DMD

źródło: Sarepta Therapeutics 

Na samym początku lek był dostępny tylko dla chłopców, którzy nie skończyli 6 lat - na szczęście te wytyczne się zmieniły. Teraz najważniejszy jest dobry stan i zachowana umiejętność chodzenia.

I tutaj zaczyna się dramatyczna walka z czasem o lek, który obecnie jest najdroższym lekiem świata! Koszt terapii i wszystkich związanych z wylotem i podaniem leku kosztów oscyluje w granicach 16 milionów złotych. Dla każdego z dzieci. Kwota niewyobrażalna…

Obecnie na Siepomaga.pl o swoją szansę na zatrzymanie śmiertelnej choroby walczą:

Krzyś Zawada z Łodzi

Adaś Orlik z Morzyczyna k. Szczecina

Wiktor Franczak z Dobronia k. Łodzi

Mikołaj Szlachta z Dębicy

Kaziu Sromek z Bystrej k. Bielska-Białej

Piotruś Szliwa ze Złotoryi

Pawełek Pokropek z Sadych Bud k. Żyrardowa

Jaś Grela z Sobolewa

Maciek Pawlak z Bronisławki k. Grójca

Maks Mazurek z Działoszyna k. Łodzi

Szymonek Zelent z Rudej Huty

Szymonek Lipiński z Piły

Adaś i Kubuś Strugińscy ze Skierniewic

Franciszek Kaziród z Łodzi

Mikołaj Jerzak z Pabianic

Bartuś Bański z Mysłowic

Leoś Słomka z Białobrzegów k. Radomia

Alanek Raczkowski z Brwilna k. Płocka

Mikołaj Mikiciuk ze Szczecina

Felix i Teodor Zubel z Góry Kalwarii k. Warszawy

Franio Styła z Lublina

Hubert Iwańczak z Dąbrowy Zielonej k. Częstochowy

Krystian Klekot ze Straszęcina k. Rzeszowa

Adaś Iwanejko z Woli Małej k. Biłgoraju

Frank Suliga z Dąbrowy Górniczej

Filip Fiks z Łodzi

Dominik Granecki z Jedlińska k. Radomia

Bartuś i Jaś Wójcik z Kuraszkowa k. Wrocławia

Wojtuś Polak z Juszczyny k. Żywca

Maks Tocki z Leska k. Sanoka

Wojtuś Martysz z Mysłowic

To lista chłopców, mieszkających w Polsce, zbierających na terapię genową na Siepomaga.pl. Chłopcy są w różnym wieku i z różnym stopniem zaawansowania choroby. Łączy ich jednak jedno – każdy z nich może otrzymać terapię genową, która zatrzyma postęp DMD! Mogą dostać szansę na sprawność, na samodzielność, na długie życie, którego przedwcześnie nie zabierze śmiertelna choroba!

Niestety, przeszkodą są GIGANTYCZNE kwoty za lek dający nadzieję na życie…

To ogólnopolska zbiórka dla wszystkich tych chłopców. Wpływy z niej będą systematycznie dzielone po równo między aktualnie trwające zbiórki dla dzieci z DMD, które zbierają na terapię genową. 

Mimo że to bardzo trudna misja, wierzymy, że z Waszym wsparciem się uda i wszyscy chłopcy dostaną terapię genową!

Bo razem wielką mamy MOC!

Wybierz zakładkę
Sortuj według