Zbiórka dla chłopców z DMD – śmiertelną chorobą, którą może zatrzymać najdroższy lek świata❗️

Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci – często chorzy umierają przed osiągnięciem dorosłości. W ostatnim etapie już nie mogą zupełnie się ruszać. Przykuci do łóżka, oddychający za pomocą respiratora, mogą już tylko czekać na najgorsze…

Do samej choroby dochodzi mnóstwo powikłań, również niebezpiecznych w przypadku DMD. Nierzadko także śmiertelnych. 

Dziecko chore na DMD stopniowo traci sprawność. Około 8. roku życia siada na wózek inwalidzki, z którego już nie wstanie. Przestaje ruszać rączkami, zaczynają się problemy z jedzeniem, mówieniem... Mięśnie stopniowo umierają, nieuchronnie prowadząc do śmierci. 

Dla chorych i ich rodzin jednak pojawiła się nadzieja! 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. 

➤ INFORMACJE NA TEMAT TERAPII

źródło: Sarepta Therapeutics 

Na samym początku lek był dostępny tylko dla chłopców, którzy nie skończyli 6 lat - na szczęście te wytyczne się zmieniły. Teraz najważniejszy jest dobry stan i zachowana umiejętność chodzenia.

I tutaj zaczyna się dramatyczna walka z czasem o lek, który obecnie jest najdroższym lekiem świata! Koszt terapii i wszystkich związanych z wylotem i podaniem leku kosztów oscyluje w granicach 16 milionów złotych. Dla każdego z dzieci. Kwota niewyobrażalna…

Obecnie na Siepomaga.pl o swoją szansę na zatrzymanie śmiertelnej choroby walczą:

Krzyś Zawada z Łodzi

Adaś Orlik z Morzyczyna k. Szczecina

Wiktor Franczak z Dobronia k. Łodzi

Mikołaj Szlachta z Dębicy

Kaziu Sromek z Bystrej k. Bielska-Białej

Piotruś Szliwa ze Złotoryi

Pawełek Pokropek z Sadych Bud k. Żyrardowa

Jaś Grela z Sobolewa

Maciek Pawlak z Bronisławki k. Grójca

Maks Mazurek z Działoszyna k. Łodzi

Szymonek Zelent z Rudej Huty

Szymonek Lipiński z Piły

Adaś i Kubuś Strugińscy ze Skierniewic

Franciszek Kaziród z Łodzi

Mikołaj Jerzak z Pabianic

Bartuś Bański z Mysłowic

Leoś Słomka z Białobrzegów k. Radomia

Alanek Raczkowski z Brwilna k. Płocka

Mikołaj Mikiciuk ze Szczecina

Felix i Teodor Zubel z Góry Kalwarii k. Warszawy

Franio Styła z Lublina

Hubert Iwańczak z Dąbrowy Zielonej k. Częstochowy

Krystian Klekot ze Straszęcina k. Rzeszowa

Adaś Iwanejko z Woli Małej k. Biłgoraju

Frank Suliga z Dąbrowy Górniczej

Filip Fiks z Łodzi

Dominik Granecki z Jedlińska k. Radomia

Bartuś i Jaś Wójcik z Kuraszkowa k. Wrocławia

Wojtuś Polak z Juszczyny k. Żywca

Maks Tocki z Leska k. Sanoka

Wojtuś Martysz z Mysłowic

To lista chłopców, mieszkających w Polsce, zbierających na terapię genową na Siepomaga.pl. Chłopcy są w różnym wieku i z różnym stopniem zaawansowania choroby. Łączy ich jednak jedno – każdy z nich może otrzymać terapię genową, która zatrzyma postęp DMD! Mogą dostać szansę na sprawność, na samodzielność, na długie życie, którego przedwcześnie nie zabierze śmiertelna choroba!

Niestety, przeszkodą są GIGANTYCZNE kwoty za lek dający nadzieję na życie…

To ogólnopolska zbiórka dla wszystkich tych chłopców. Wpływy z niej będą systematycznie dzielone po równo między aktualnie trwające zbiórki dla dzieci z DMD, które zbierają na terapię genową. 

Mimo że to bardzo trudna misja, wierzymy, że z Waszym wsparciem się uda i wszyscy chłopcy dostaną terapię genową!

Bo razem wielką mamy MOC!