Zbiórka dla chłopców z DMD – śmiertelną chorobą, którą może zatrzymać najdroższy lek świata❗️

Aktualizacje

• 2 lutego 2026

  Niemożliwe nie istnieje❗️Adaś i Kubuś dołączyli do chłopców, którzy zebrali na terapię genową❗️Walczymy dalej!

  Kochani, to, co wydawało się niemożliwe, właśnie stało się prawdą!

  Dzięki Wam udało się zebrać środki na terapię genową dla Adasia i Kubusia – dwóch braci walczących z DMD. To największa, zakończona sukcesem zbiórka dla chorego dziecka w historii, która na zawsze zapisze się jako dowód na to, że wspólnota dobrych serc potrafi dokonać rzeczy, które jeszcze niedawno wydawały się nieosiągalne.

  Kiedy zaczynaliśmy, te kwoty brzmiały jak wyrok. Dziś zielony pasek na zbiórce braci jest symbolem nadziei, solidarności i ogromnej siły ludzi, którzy postanowili działać razem. Dzięki Wam dwaj mali chłopcy dostali szansę na życie!

  

  Ale nie spoczniemy. DMD nie dotyczy tylko Adasia i Kubusia. Wciąż są inni chłopcy, którzy czekają na swoją szansę, a czas w ich przypadku niestety nie jest sprzymierzeńcem.

  W lutym będziemy ruszać z nową edycją naszej kampanii. Od momentu jej rozpoczęcia zmieniło się bardzo wiele – aż dziewięcioro chłopców zebrało na terapię genową, dwóch z nich dostało już upragniony lek! O swoją szansę walczy wciąż ponad 30 chłopców, którzy bardzo potrzebują naszego wsparcia. 

  Dziękujemy, że pokazaliście, iż niemożliwe naprawdę może stać się rzeczywistością. I prosimy, bądźcie z nami dalej! Ta akcja się nie kończy. Ona dopiero nabiera rozpędu.

• 28 stycznia 2026

  BARDZO ważne wieści z frontu walki z DMD❗️Leczenie daje ogromną nadzieję!

  Mamy dla Was ważną aktualizację z pola walki z DMD! Wiemy, że los walczących o życie chłopców nie jest Wam obojętny… Dlatego tym bardziej chcemy podzielić się z Wami niezwykle ważnymi informacjami!

  Sarepta - producent jedynej dostepnej obecnie komercyjnie terapii genowej dla dzieci z DMD - opublikowała właśnie wyniki 3-letnich badań. To kolejny raport, potwierdzający skuteczność leczenia, które obecnie jest dla chorych chłopców jedyną szansą. Dane pokazują, że u chłopców, którzy przyjęli lek, postęp choroby jest wyraźnie wolniejszy - o ponad 70%!

  U dzieci nieleczonych funkcje ruchowe, takie jak wstawanie z podłogi, chodzenie czy bieganie na 10 metrów, wyraźnie się pogorszyły... U tych, które dostały lek- były o 70-73% lepsze. Co więcej - różnica między dziećmi leczonymi a nieleczonymi rosła z roku na rok – po 3 latach była jeszcze większa niż po 2!

  

  Średni wiek dzieci w momencie ostatniej oceny to ok. 9 lat. W tym wieku choroba zaczyna mocno postępować... U dzieci po terapii genowej ten postęp był wyraźnie spowolniony. Co więcej, parametry pracy serca pozostawały w normie, nie pojawiły się też żadne nowe skutki uboczne.

  Trzymamy kciuki za Krzysia i Tymka, którzy przyjęli już terapię genową. Prosimy o pomoc też dla pozostałych chłopców, którzy codziennie walczą nie tylko z własnym ciałem, ale i z czasem… Terapia genowa jest realną nadzieją, ale tylko wtedy, jeśli uda się zdążyć z pomocą, zanim będzie na późno.

  Z nadzieją patrzymy także na inne terapie, które są już w fazie zaawansowanych etapach badań klinicznych. Do jednej z nich - terapii exon skipping - w Belgii udało się zakwalifikować Stasiowi – to ogromny krok i kolejny promyk nadziei dla całej społeczności DMD!

  

  Wierzymy, że również te terapie okażą się skuteczne i bezpieczne, a nauka będzie dalej robić postępy.

  Dziękujemy, że jesteście z nami i niesiecie nadzieję tam, gdzie jest najbardziej potrzebna. Dalej prosimy Was o pomoc dla chłopców dotkniętych ta straszną chorobą. Marzymy o świecie, w którym DMD przestanie być wyrokiem, a stanie się chorobą całkowicie uleczalną. Wierzymy, że z takimi ludźmi jak Wy - o wspaniałych sercach, pełnych wrażliwości na krzywdę drugiego człowieka - musi się to udać.

  Czytaj dalej
• 17 grudnia 2025

  O chorobie nie da się zapomnieć. Zwłaszcza w Święta.

  Dziękujemy, że jesteś z chłopcami chorymi na DMD, że wspierasz ich w walce o najdroższą na świecie terapię genową!

  Nadchodzące Święta Bożego Narodzenia będą na pewno trudne dla Frania i pozostałych chłopców, którzy wciąż zbierają na lek, a paskom na ich zbiórkach daleko do zazielenienia... Bo o chorobie nie da się zapomnieć, nawet w Święta.

  Stworzyliśmy specjalną świąteczną skarbonkę dla chłopców z DMD. Cel: 100 000 zł. Pragniemy, by na Święta każdy z chłopców dostał na swoją zbiórkę cegiełkę, która da nadzieję i doda sił do dalszej walki. 
  
  Prosimy, podaj dalej informację o tej skarbonce. Udostępnij link do niej w swoich mediach społecznościowych.
  
  ŚWIĄTECZNA SKARBONKA:  (otwiera nową kartę)

  https://www.siepomaga.pl/swiateczna-skarbonka (otwiera nową kartę)

  
  

  To wciąż są dzieci – mają takie same marzenia jak zdrowi chłopcy! Pod choink chcieliby znaleźć rower, hulajnogę, piłkę... Ale ich przyszłość bez leczenia będzie bardzo krótka. Choroba zabije ich mięśnie. Nie pozwoli jeździć na rowerze ani hulajnodze. Nie pozwoli zagrać z kolegami w piłkę... 

  Dołącz do świątecznej akcji dla chłopców z DMD i na te Święta podaruj im nadzieję w walce o życie, o marzenia!

  Czytaj dalej